Shared decision making is drijfzand
Een piloot inventariseert ook niet eerst de wensen van de passagiers
23 reactiesEen aantal jaar geleden zat ik met een oncologisch akkefietje aan de andere kant van de tafel en ik voelde me ondanks mijn opleiding tot arts een bange, afhankelijke patiënt die daardoor verminderd cognitief functioneerde en wat regressief hoopte dat de dokter zo goed mogelijk voor me zou zorgen.
Tenzij het om een borstvergroting bij Bergman Clinics gaat,
zijn de meeste patiënten geen consumenten, maar afhankelijke individuen die hunkeren naar een arts met expertise, empathie en kennis om hun lijden te verlichten. De patiënt zal vooral moeten vertrouwen op de kwaliteit van de zorg, omdat goede zorg lastig meetbaar is, in tegenstelling tot de service en kwaliteit van keukenboer of autoverkoper. Hulpverlening
blijft dan ook wezenlijk anders dan dienstverlening
(Cense WH, Contractmodel versus vertrouwensmodel, MC 39/1991: 1153).
Shared decision making (SDM) is een jong feelgoodbegrip, waar vooral theoretische deskundigen opgewonden van raken. Het wordt meestal gedefinieerd als ‘een manier van werken waarbij arts en patiënt samen tot een beleid komen dat het beste bij de patiënt past’.
Voor mij valt SDM onder de hoeratermen zoals samenwerking, kwaliteitszorg en transparantie: niemand haalt het in zijn hoofd om ertegen te zijn en je kunt er grof geld mee verdienen omdat het lastig meetbaar is en altijd beter kan.
Voorstanders betogen dat SDM tot effectievere zorg kan leiden en dat de relatie tussen behandelaar en patiënt erop vooruitgaat als je weet wat er speelt en wat de beweegredenen zijn achter een bepaalde keuze. Meewarig hypothetiseren diezelfde voorstanders dat veel artsen niet staan te trappelen, waarschijnlijk omdat ze ‘deze aanpak stressvol vinden, de nodige communicatieve vaardigheden missen of denken dat de patiënt het niet aankan’. Ten slotte valt mij op dat voorstanders altijd getikte voorbeelden uit de praktijk gebruiken om het belang van SDM te illustreren met uiteraard een glansrol voor de ‘botte chirurg’: ‘ja mevrouwtje, elke goede behandeling heeft bijwerkingen, dus ook chemotherapie, daar moet u niet zo moeilijk over doen’.
Achter SDM zitten echter een aantal essentiële denkfouten, waardoor het wat mij betreft drijfzand is en blijft, hoe enthousiast bestuurders, besluiters en zelfs de politiek ook moge zijn in het licht van het doorgeschoten maakbaarheidsdenken.
SDM suggereert dat de patiënt kan meebeslissen over zaken die simpelweg onder de professionele standaard vallen van de arts. De arts verantwoordt primair zelf wat binnen de gegeven ruimte de juiste benadering is en vervolgens staat het de patiënt vrij om hierop te reageren.
Daarnaast impliceert SDM dat afhankelijkheid gelijkstaat aan verlies van autonomie, terwijl het om verschillende concepten gaat. Pas als je geïntubeerd op de ic ligt of met een inbewaringstelling in een separeercel belandt, ben je afhankelijk en ook je autonomie kwijt. Met SDM verbloem je de afhankelijkheidsrol van de patiënt, terwijl je die in het kader van echte transparantie juist beter kunt benoemen.
De piloot in een vliegtuig maakt ook niet eerst een rondje door
de cabine om te inventariseren wat de wensen van de passagiers zijn, om uiteindelijk tot een gemeenschappelijk besluit te komen over route en kruissnelheid!
Esther van Fenema
download artikel (pdf)
Cornelis Bruijninckx
chirurg, Rotterdam
Esther van Fennema relativeert terecht de 'hype' die rondom SDM lijkt te zijn ontstaan. Teveel mensen interpreteren dit proces als een model waarin de patiënt na de nodige voorlichting moet beslissen voor welke behandeling hij wel of niet gaat. Dat i...s echter niet wat dit model nastreeft. Het maken van de 'decision is shares', hetgeen betekent dat ook de arts moet aangeven wat hij denkt dat, - gegeven de omstandigheden van betrokkene -, de beste keus zou zijn en waarom. De arts moet zich daarvoor dus goed op de hoogte (laten) stellen van de omstandigheden van betrokkene. Het gaat er niet om wat hij zou doen in zijn omstandigheden, maar wat hij zou doen als hij in de schoenen van betrokkene zou staan. SDM vereist, naast optimale kennis en kunde van ziektebeeld en behandelingsmogelijkheden, inleving van de arts in de situatie van zijn patiënt, geven van een begrijpelijke uiteenzetting van behandelopties, aanmoedigen van stellen van vragen en vermogen dit geheel in een samenvattende conclusie te presenteren waarbij de verschillende behandelopties nadrukkelijk gewaardeerd worden. De vergelijking van het werk van artsen met piloten steekt mij al vele jaren en gaat ook in dit geval mank.
Caroline Spencer
huisarts, Schoorl
Mijn eerdere reactie, en de daarop volgende reacties op het artikel Shared decision making laat zien hoe verschillend je een blog kunt lezen, en waar je de nadruk op kunt leggen. Ikzelf werd getriggerd door de eerst alinea in het blog waarin zij meld...t dat zij als oncologisch patiente bemerkte dat zij geen goede kandidaat was voor wat dan voor "shared decision making" doorgaat. Ik ga zelf elke 2 maanden met een vriendin naar de oncoloog, en zij heeft een gemetastaseerd mammacarcinoom. Zij is een intelligente vrouw, en toch valt zij elke bezoek uiteen van de stress. Shared decision making is dan niet zo eenvoudig. Aan haar gevraagd, zou zij liever willen dansen met een dokter, gewoon door op zijn/haar voeten te gaan staan en meegenomen te worden. Zij ervaart echter dat ze heeft moeten zoeken naar iemand die dat voor haar wilde doen: die de beslissing presenteerde, en enkel de argumentatie met haar deelde, zodat zij dit op zich wel heeft ervaren als een shared decision making. Strikt genomen wordt dan niet de beslissing om aan een bepaalde behandeling de voorkeur te geven gedeeld, enkel alleen helder gemaakt waarom tot deze beslissing is gekomen. Dus de laatste keer was haar commentaar: "toch door met de fulvestrant, maar nu met overtuiging". Want zelf kiezen tussen tamoxifen of fulvestrant was gewoon niet mogelijk. Ik ben wat geschrokken van de felheid van de discussie, en zou willen opmerken dat ik zeker een voorstander van SDM ben, en dat ik in het blog ook niet lees dat de schrijfster zelf een felle tegenstander is, maar dat zij wat mij betreft aangeeft dat het drijfzand wordt als we geen eenduidige definitie hanteren (waardoor "over de schutting gooien" ook als SDM wordt gedefinieerd), en ook niet stilstaan bij de beperkingen die SDM kan hebben.
Daisy Janssen
specialist ouderengeneeskunde , Herten
Collega van Fenema schrijft in haar column “Shared decision-making is drijfzand” in Medisch Contact 45 dat shared decision-making een feel-good begrip is met essentiële denkfouten. Ze stelt dat een piloot ook niet de wensen van de passagiers inventar...iseert om tot een gemeenschappelijk besluit te komen over route en kruissnelheid. Als specialist ouderengeneeskunde / kaderarts palliatieve zorg ken ik de uitdagingen van shared decision-making heel goed. Toch denk ik dat collega van Fenema hier essentiële denkfouten maakt. De passagiers in het vliegtuig hebben zelf bepaald dat ze gaan vliegen en waar ze naar toe vliegen. Het is het vak van de piloot om ervoor te zorgen dat de passagiers veilig op hun bestemming aankomen. Zo is het ook met shared decision-making. Het is het vak van de arts om de diagnostische mogelijkheden en behandelopties vast te stellen. Het is echter ook het vak van de arts om de voor- en nadelen van de verschillende mogelijkheden te bespreken met de patiënt en samen met de patiënt tot een voor hem of haar optimale behandeling te komen. De ene patiënt heeft meer behoefte aan regievoering over zijn behandeling dan de andere patiënt en deze gewenste rol in de besluitvorming exploreren is dan ook een onderdeel van shared decision-making. Zeker bij patiënten met een chronische aandoening is shared decision-making van belang om de behandeling af te stemmen op de individuele waarden en doelen van de patiënt. We weten immers dat patiënten met chronische aandoeningen heel goed in staat zijn om keuzes te maken over hun behandeling, afhankelijk van de belasting van de behandeling, de te verwachten uitkomst en de kans op een negatieve uitkomst (Janssen et al. Chest 2011). Shared decision-making is geen eenvoudige taak, zeker niet bij ernstig zieke patiënten of patiënten met cognitieve problemen. Dat maakt het geen “feel-good begrip”, maar een complexe vaardigheid waar wij als artsen in getraind moeten worden.
Willem van Daal
radiotherapeut np, Nijmegen
De vergelijking met de piloot deugt inderdaad niet. In de oncologie doen zich veel situaties voor waarbij twee behandelingen naar hetzelfde doel kunnen leiden maar waarbij een groot verschil in de bijwerkingen de kwaliteit van leven bepaalt. Het is o...nmogelijk en wettelijk (WGBO) ook niet toegestaan om patiënten daarover niet te informeren en niet samen met hun de beslissing daarover te nemen. De vergelijking van Fenema had bijvoorbeeld als volgt gekund : Als u naar Londen moet reizen wilt u dan met het vliegtuig, met de trein, of eventueel met de boot en de trein ?
Paul Bocken
arts, docent en patiënt met soms een cardiovasculair akkefietje, Culemborg
Door de recente reactie van de schrijfster van deze column zal het isolement waarin deze denkwijze zich bevindt alleen maar dieper worden. De klok inderdaad jaren terug. Het 'wegredeneren' van reacties van artsen èn patiënten als 'emotioneel', 'razen...d', 'projectie op', onvoldoende vanuit cortex gestuurd', terwijl er enkel op een kennistekort wordt gewezen - ach als we dan toch in de denkwijze van de psychiater blijven, dan zou er sprake kunnen zijn van een narcistische krenking die de gedachtewisseling belemmert. Daar kan men misschien maar beter geduldig mee omgaan, en het blijven uitleggen en vragen stellen - zoals de vraag waarop de auteur van de column eigenlijk haar stelling baseert dat SDM als kerngedachte zou hebben dat 'afhankelijkheid verlies van autonomie' zou 'impliceren', laat staan dat autonomie onaantastbaar en heilig zou zijn. Als patiënt heb ik voldoende momenten gekend dat ik afhankelijkheid en autonomie heel goed met elkaar in balans kon krijgen - met hulp van dokters die ik het hoogst heb zitten, en die, by the way, mijn therapietrouw het meest hebben bevorderd. Een arts die de neiging heeft zich te isoleren, bevordert bij niemand therapietrouw, dat zou ik wel eens onderzocht willen zien.
Desiree Hairwassers
Patient advocate borstkanker en erfelijke aanleg kanker, Huissen
Esther, je kent de definitie van Shared Decision Making niet. Wat je omschreef in je column had niks met gedéélde besluitvorming te maken. Dat je nu kritische reacties pareert door te zeggen dat ze 'van patiënten kwamen en van een enkele SDM-goeroe' ...is een zwaktebod. Je blokkeerde mij op Twitter vrijwel direct. Waarom? Je had ook kunnen zeggen dat je je onvoldoende in de materie verdiept had en een verkeerde definitie gebruikt had. Er zal wel een psychische blokkade aan ten grondslag liggen dat het zo moeilijk is om te zeggen: 'Mea culpa'
Tieneke Ansink
cardioloog, Heerlen en Sittard
Regelmatig vraagt een patiënt waarom hij niet gekatheteriseerd of gedotterd wordt. Aan mij de taak om in begrijpelijke taal de risico’s en alternatieven uit te leggen. En ja, dat kost tijd, maar het levert ook belangrijke gezondheidswinst op. Zo weet... de patiënt wat hij kan verwachten en dat er geluisterd wordt. Iets wat ons vaak nagedragen wordt. Indien de patiënt gemotiveerd is voor de therapie – die heel vaak bestaat uit leefstijlverandering en medicatie – is de therapietrouw beter, waarna beter voelen en beter worden vanzelf volgen. SDM levert dus meetbare gezondheidswinst. Onlangs confronteerde mijn collega Yuri Blauw mij met een prachtige studie rond ablatie van boezemfibrilleren. De verbeterde leefstijl gaf 50 procent meer blijvend sinusritme. Dit bereik je echt alleen maar door SDM.
Samen beslissen brengt naar mijn verwachting in de nabije toekomst een van de belangrijkste verbeteringen in gezondheid. De tijdsinvestering, die ten opzichte van technische ingrepen minder vergoed wordt, moet worden ondersteund met interactieve programma’s en andere (ICT-)tools. Zodat elke patiënt op zijn eigen niveau geïnformeerd kan worden en er een gelijkwaardige verhouding ontstaat in de spreekkamer. Aan ons om inhoud te geven aan patient empowerment – ook zo’n hoeraterm.
Ook de keus van een cognitief zwakkere patiënt die wat regressief is en niet wil meebeslissen, moet door de dokter gehonoreerd worden, zodat ook deze patiënt aan de hand kan worden meegenomen.
Als beroepsgroep moeten we een lans breken voor de omslag van SDM als noodzakelijk kwaad tot nuttig hulpmiddel. Daarvoor zullen we ons moeten verdiepen in de noodzakelijke veranderingen in informatiesystemen en veranderingen in de opstelling van artsen. Met de Trumpiaanse houding van mensen zoals Van Fenema zetten we de klok vele jaren terug.
Esther van Fenema
Psychiater, Leiden
Mijn column “shared decison making is drijfzand” heeft wat losgemaakt. Dat is wel duidelijk. Een column is volgens mij vooral bedoeld om aan te zetten tot discussie. Ik weet niet zeker of dat mij deze keer is gelukt! Dit onderwerp kritisch belichten ...roept vooral extreme emotionele reacties op. Aan de ene kant lezers (opvallend veel artsen) die zich “gehoord” voelen in hun wantrouwen ten aanzien van de SDM-hype, met de impliciete suggestie dat zij niet werkelijk begaan zijn met het welzijn van hun patienten. Aan de andere kant een grote groep lezers (opvallend veel patiënten en een enkele SDM-goeroe) die in razernij ontsteekt en een bak met haat jegens de autoritaire dokter projecteert op de schrijfster van deze column.
Als het aanstippen van een onderwerp zoveel emoties oproept, dan speelt er vaak een onderliggend thema of conflict dat eerst verhelderd moet worden. Pas dan is het mogelijk om het vanuit de hogere cortexdelen weer echt over inhoud te hebben. Als een patiënt heftige emoties ervaart, kan je als psychiater besluiten ze te benoemen, met als doel meer bewustzijn te creëren: “goh, ik merk dat deze opmerking je boos maakt, hoe komt dat?”. Het is vervolgens de kunst om binnen een veilige setting op zoek te gaan naar het onderliggende conflict, waardoor de patiënt in het hier en nu meer keuzevrijheid kan ervaren dan eerder mogelijk was vanuit de oude emotionele reflexen.
De gepolariseerde emotionele reacties doen vermoeden dat dokters en patiënten een ingewikkelde dynamische relatie met elkaar onderhouden: ik wil zo graag voor je zorgen versus wie denk je wel dat je bent om de baas over mij te spelen terwijl ik zwak ben? Of anders geformuleerd: welke oude patronen worden geactiveerd door het feit dat de ander soms meer verantwoordelijkheid heeft voor ons welzijn dan we zouden willen?
De realiteit wordt binnen de spreekkamer niet altijd gedeeld en ik heb me eerder niet zo gerealiseerd dat dit zo vreselijk pijnlijk kan zijn.
[Reactie gewijzigd door op 17-11-2016 11:18]
Paul Brand
kinderarts en auteur van boek "Dansen met de dokter" over Samen Beslissen, Zwolle
Wat een rare vergelijking, arts en piloot. Inhoudelijk doen ze totaal verschillende dingen, de relatie met hun "klanten" (passagiers resp. patiënt) is totaal anders, en het onderwerp (transport en veiligheid versus gezondheid en ziekte) ook. Ik ken n...iemand die met de piloot wil meebeslissen over vluchtdetails. Onderzoek van de NPCF toont echter dat 97% van de patiënten graag wil samenwerken met de arts, altijd of onder voorwaarden. De WGBO schrijft voor dat wij patiënten goed voorlichten over mogelijke behandelopties. Die zijn er altijd. Een goed arts kiepert die niet over de schutting ("zegt u het maar") en beslist ook niet voor de patiënt; een goed arts zal samen met de patiënt kijken welke oplossing voor de patiënt het meest passend is. Dat noemen we ook wel "samen beslissen" of "gedeelde besluitvorming". Dat is geen feelgoodbegrip of hoeraterm, maar een hoeksteen van moderne goede geneeskunde. Er is steeds meer bewijs dat het ook leidt tot tevredener patiënten en artsen, en betere gezondheidskuitkomsten.
Dr. A.H. Pieterse
UHD, Leiden
In de column van Esther van Fenema wordt Shared Decision Making (SDM) weggezet als een “feelgoodbegrip” waar patiënten niet op zitten te wachten. Juist nu veel specialisten en hun Federatie de omslag naar SDM maken! In SDM maakt de arts bij voorkeurs...gevoelige beslissingen duidelijk dat de mening van de patiënt belangrijk is en helpt zij de patiënt de afwegingen die spelen te beoordelen. Dit vergt precies wat Van Fenema wil: een arts met expertise en empathie. De “denkfouten” die achter SDM zitten, herkennen wij niet. “SDM suggereert dat de patiënt kan meebeslissen over zaken die simpelweg onder de professionele standaard vallen van de arts”. Bij SDM gaat het niet om de zaken die bij de arts thuishoren, maar om afwegingen die alleen de patiënt kan maken, met ondersteuning van de arts. Omdat elke patiënt anders is en voorkeuren niet goed te voorspellen zijn. SDM “impliceert dat afhankelijkheid gelijkstaat met verlies aan autonomie”. Bij SDM blijven patiënten op veel fronten afhankelijk van artsen, maar zorgt de arts dat wanneer zij niet kán weten wat het beste is voor deze patiënt, de patiënt dit inbrengt. De “transparantie” zit in het niet verbloemen dat er niet één beste optie is. Dit is mogelijk een lastige boodschap voor patiënten (en artsen), omdat duidelijk wordt dat artsen het niet altijd het beste weten, iets wat historisch wel zo leek. Tot slot, aan SDM valt weinig te verdienen. Aan het ontbreken van SDM daarentegen, valt in voorkomende gevallen wel “grof geld” te verdienen. Zo heeft Big Pharma veel verdiend aan chemotherapie die zonder terughoudendheid gegeven is in beslissingen die voorkeursgevoelig waren (http://dx.doi.org/10.1136/bmj.i6027). Hier zien we gelukkig ook een omslag, in de bewegingen ‘Too much medicine’ en ‘Overdiagnosis’, ook nu weer niet alleen onder “theoretici”, maar ook onder clinici. SDM is geen “hoeraterm”, het is een noodzakelijk instrument voor arts èn patiënt.
Dr. A. Pieterse, Dr. M. Kunneman, Prof. Dr. A. Stiggelbout, LUMC/AMC
Karen Keijsers, Marjolein van de Pol
Klinisch geriater, Kaderhuisarts ouderengeneeskunde, 's-Hertogenbosch, Nijmegen
SDM werkt in theorie en praktijk zelfs bij complexe problematiek
Uit de column van Esther van Fenema blijkt pijnlijk dat er bij haar (en mogelijk vele anderen) veel misconcepties leven over Shared Decision Making (SDM). Samen met de patiënt een behan...delplan opstellen is goede zorg en hoort zo volgens de WGBO. Wat een passende behandeling is voor een specifieke patiënt is alleen te bepalen in een dialoog(1). Een arts die zonder in gesprek te gaan met de patiënt een behandeling start, zonder af te wegen met de patiënt of de behandeling passend is bij de individuele patiënt en diens voorkeuren, handelt zelfs in strijd met de WGBO.
Natuurlijk heeft de arts de kennis de medische facetten van de zorg, de zogenaamde professionele standaard. Daarmee is echter nog niet duidelijk wat de patiënt belangrijk vindt in het leven: de levensvisie en/of levensdoelen. Dit zou in de besluitvorming centraal moeten staan. Lewar Bekas verwoordt dit prachtig in zijn column op pagina 17. Hij houdt daarmee een belangrijk pleidooi voor SDM en laat prachtig zien dat de dialoog aangaan met een patiënt nooit op drijfzand berust en juist leidt tot integere zorg. Een dialoog is ook mogelijk in acute situaties, complexe situaties en bij patiënten waarbij het gesprek wordt gevoerd met wettelijke vertegenwoordigers.
Er zitten dus geen denkfouten achter SDM, maar bij artsen die denken precies te weten wat de patiënt wil, zonder dit te toetsen bij een patiënt en/of diens vertegenwoordigers. Dit heeft niets met maakbaarheidsdenken te maken, maar sluit aan bij de maatschappelijke ontwikkelingen en onze taak als arts om een patiënt te ondersteunen in zijn vermogen zich aan te passen en eigen regie te voeren in het licht van zijn fysieke, emotionele en sociale uitdagingen.
1. Stap voor stap samen beslissen. MC. 2014;20 maart:602-4.
Barbara Sibbles
Kinderarts-Erfelijke en aangeboren aandoeningen, Rotterdam
In haar column ‘Shared decision making is drijfzand’ (MC 45/2016: 13) beschrijft Esther van Fenema haar bezwaren tegen dit zorgmodel. Zij vergelijkt shared decision making (SDM) met een piloot die de wensen van passagiers inventariseert voordat hij h...et vliegtuig laat vertrekken. Deze vergelijking gaat volledig scheef: een reiziger beslist zelf de maatschappij, route en vertrekdata voor zijn vliegreis als hij een ticket koopt en heeft daarmee de regie in handen. Voor een patiënt ziet de wereld er anders uit: de reis en route zijn vooraf niet bekend en ook de bestemming is ongewis.
SDM gaat uit van ‘een manier van werken waarbij arts en patiënt samen tot een beleid komen dat het beste bij de patiënt past’. Hierbij zijn de patiënt en arts niet gelijk, maar wel gelijkwaardig: ieder heeft zijn rol. De patiënt kent zijn eigen waarden, mogelijkheden en omgeving, terwijl de arts de benodigde medische kennis, kunde en – heel belangrijk – ervaring heeft. Niet elke patiënt heeft de wens of de mogelijkheden (ontwikkeling, medische situatie) om dit partnerschap aan te gaan. De kans op de beste behandeluitkomst voor de patiënt is echter het grootst als beiden hun rol spelen en deze onderling afstemmen; de patiënt en de arts zijn hierin afhankelijk van elkaar.
SDM is één van de pijlers van Patient- and Family-Centered Care. In de Verenigde Staten is de afgelopen 10-15 jaar veel ervaring opgedaan met PFCC. Intensieve en gelijkwaardige samenwerking met patiënten in individuele behandeltrajecten, maar ook in de organisatie van zorg, heeft geleid tot grotere efficiëntie, minder medische fouten en heropnamen, minder kosten en een grotere tevredenheid van patiënten, hun families én zorgprofessionals. Inmiddels is PFCC ook in vooraanstaande ziekenhuizen en zorginstellingen in Europa succesvol geïmplementeerd. Shared decision making is daarmee zeker meer dan een feelgoodbegrip of modegril.
Barbara Sibbles
Kinderarts-Erfelijke en aangeboren aandoeningen, Rotterdam
In haar column ‘Shared decision making is drijfzand’ (MC 45/2016: 13) beschrijft Esther van Fenema haar bezwaren tegen dit zorgmodel. Zij vergelijkt shared decision making (SDM) met een piloot die de wensen van passagiers inventariseert voordat hij h...et vliegtuig laat vertrekken. Deze vergelijking gaat volledig scheef: een reiziger beslist zelf de maatschappij, route en vertrekdata voor zijn vliegreis als hij een ticket koopt en heeft daarmee de regie in handen. Voor een patiënt ziet de wereld er anders uit: de reis en route zijn vooraf niet bekend en ook de bestemming is ongewis.
SDM gaat uit van ‘een manier van werken waarbij arts en patiënt samen tot een beleid komen dat het beste bij de patiënt past’. Hierbij zijn de patiënt en arts niet gelijk, maar wel gelijkwaardig: ieder heeft zijn rol. De patiënt kent zijn eigen waarden, mogelijkheden en omgeving, terwijl de arts de benodigde medische kennis, kunde en – heel belangrijk – ervaring heeft. Niet elke patiënt heeft de wens of de mogelijkheden (ontwikkeling, medische situatie) om dit partnerschap aan te gaan. De kans op de beste behandeluitkomst voor de patiënt is echter het grootst als beiden hun rol spelen en deze onderling afstemmen; de patiënt en de arts zijn hierin afhankelijk van elkaar.
SDM is één van de pijlers van Patient- and Family-Centered Care. In de Verenigde Staten is de afgelopen 10-15 jaar veel ervaring opgedaan met PFCC. Intensieve en gelijkwaardige samenwerking met patiënten in individuele behandeltrajecten, maar ook in de organisatie van zorg, heeft geleid tot grotere efficiëntie, minder medische fouten en heropnamen, minder kosten en een grotere tevredenheid van patiënten, hun families én zorgprofessionals. Inmiddels is PFCC ook in vooraanstaande ziekenhuizen en zorginstellingen in Europa succesvol geïmplementeerd. Shared decision making is daarmee zeker meer dan een feelgoodbegrip of modegril.
Adri Kroonen
arts, Nijmegen
Samen beslissen: ja zeker!
Deze column van Esther van Fenema lijkt vooral bedoeld om te provoceren. Dat is gelukt.
Van Fenema noemt als definitie van Shared Decision Making (SDM): “een manier van werken waarbij arts en patiënt samen tot een beleid... komen dat het beste bij de patiënt past”.
Als je het zo definieert, is SDM geen ‘hoeraterm’ maar simpelweg de kern van goede zorg.
We moeten er geen hype van maken, en evenmin een karikatuur. We moeten zorgen dat het goed gebeurt. Ieder met zijn/haar eigen verantwoordelijkheid!
Voorstanders van SDM worden in deze column snerend weggezet, slechts één voorbeeld: volgens de auteur gebruiken voorstanders “altijd getikte voorbeelden uit de praktijk (...) om het belang van SDM te illustreren”. Enkele alinea’s verder, heb ik nog maar eens gecheckt op welke website ik eigenlijk terecht was gekomen. De URL begon toch echt met het vertrouwde https://www.medischcontact.nl/.
Er zijn uiteraard veel meer zorgprofessionals die zelf ruime ervaring hebben als patiënt of als mantelzorger, in zeer uiteenlopende situaties. Er zijn ook vele ego-documenten en andere publicaties over verschenen. Die ervaringen vallen niet allemaal te negeren. Er zijn wel degelijk veel voorbeelden die je niet kunt afdoen met kretologie als “getikt” of “essentiële denkfouten”.
Ook de gezondheidszorg verandert. Een belangrijk aspect is betrokkenheid van de patiënt bij het eigen zorgtraject, waar mogelijk bijgestaan door naasten. Het is niet een rare hobby of waandenkbeeld, zoals de auteur van deze column misschien denkt. Het is steeds meer realiteit. En dat brengt ook veel goeds, voor alle betrokkenen.
Op zich prima dat dokters duidelijk bekend maken als ze daar geen trek in hebben. Misschien kan dat een extra bijdrage leveren aan de keuzemogelijkheden van patiënten. Als patiënt zou ik het graag vooraf weten, als een dokter een arts-patient relatie nastreeft zoals deze column propageert.
Gunilla Kleiverda
Gynaecoloog, Amsterdam
Ook ik zat een aantal jaar geleden met een ‘oncologisch akkefietje’ aan de andere kant van de tafel. Ook ik was bang, onzeker, etc. Gelukkig stimuleerde de behandelend arts mij de regie zelf in handen te nemen. Deze actieve betrokkenheid gaf mij het ...gevoel weer controle over mijn lijf en leven terug te krijgen. Een uiterst essentiële ervaring in het leren omgaan met de gevolgen van een ‘oncologisch akkefietje’ maar ook bij andere aandoeningen.
Fennema maakt een denkfout over de wenselijke toepassing van de professionele standaard. Zoals zij hoort te weten, varieert de mate van evidence in richtlijnen die de professional houvast geven over welke zorg te adviseren. Soms is er zeer sterke evidentie voor adviezen, veel vaker is er gebrekkige evidence of alleen eminence als basis voor adviezen. Juist in deze laatste situatie is er veel ruimte om voorkeuren van een patiënt sterk mee te laten wegen in het advies dat de zorgverlener uiteindelijk geeft. Maar ook bij sterke evidence voor een advies, is het uiteindelijk de patiënt die toestemming moet geven om met het voorgestelde beleid akkoord te gaan.
Het had Fennema gesierd als zij in haar kritiek op shared decision making zou pleiten voor meer patient decision making. Daarbij geeft de zorgverlener advies op maat, gebruik makend van kennis en evidence uit richtlijnen tesamen met geïnventariseerde kennis, angsten en wensen van de patiënt. Een advies is zo iets anders dan het ongenuanceerd opsommen van opties waarbij de patiënt door de boven het bos niet meer ziet en op irrationele gronden besluiten neemt.
Op deze wijze beoordeeld, draagt shared decision making bij aan een transitie van het traditionele ‘doctor decision making’ naar het wenselijke ‘patient decision making’ waarbij de arts zijn of haar beschikbare kennis in dienst stelt om keuzemogelijkheden voor patiënten te optimaliseren, zodat deze weloverwogen besluiten kunnen nemen, noodzakelijk voor een daadwerkelijk informed consent.
Gert Roos
Huisarts/coach/trainer 'patiënt gericht communiceren'., Laren Nh
Interessante metafoor: het leven van de patiënt als vliegtuig, de arts als piloot.
En de patiënt zelf? Fasten your seatbelts. Kijk uit het raampje. Komt goed!
Moet wel een heel oud toestelletje zijn.
Béetje piloot zou er de lucht niet meer mee in wil...len.
Maarten Vasbinder
médico famiiar e comunitario, Ubon Ratchathani
SDM mis een veel omvattend begrip, dat alleen door artsen en patiënten ingevuld kan worden.
- Met de patiënt overleggen over wel of geen chemo lijkt me logisch. Dat kan echter
alleen als er begrijpelijke voorlichting is.
- Bij wel of geen nieuwe he...up, is het al makkelijker.
-Tijdens een operatie is SDM in de meeste gevallen onmogelijk en daar komt de piloot om de hoek kijken
- In de psychiatrie zal het in het merendeel van de gevallen zeer wel mogelijk zijn, temeer daar de werking van vele psychiatrische medicijnen en andere behandelingen zeer omstreden is.
Evidence based medicine is gebaseerd op wetenschappelijk bewijs en op niets anders. Omdat er helaas vaak zwak statistisch bewijs wordt aangevoerd en grote belangen zijn gemoeid met de evidence, is evidence based in vele gevallen verworden tot evidence biased. Daarom zou ik liever spreken over science based medicine.
Marco, wat jij bedoelt, komt mijns inziens meer overeen met Geneeskunst, een bijna vergeten begrip, dat de dokter onderscheidt van de computer, protocollen, richtlijnen en standaarden.
wim van der Pol
counselor, delft
Afgaande op de reacties valt er nog wel het een en ander af te dingen op het onderwerp SDM en op de column. Het is altijd lastig om met voorbeelden te komen, want die gaan vaak mank. Het lijkt er op dat het modebegrip SDM handelt om DM, maar het gaat... natuurlijk om de S: het delen. (even dan toch naar het voorbeeld: de gezagvoerder deelt informatie met zijn passagiers). Tot zover niets mis met de column. Wat ik echter mis, is de context waarin de column geschreven is. Waarom windt de schrijver zich hier zo over op? Waarom deelt zij die context niet met ons, om tot de beslissing te komen om hierover te schrijven. De aanleiding die zij geeft, vind ik eigenlijk niet sterk genoeg. En ik ken heel veel artsen die -gegeven de mogelijkheden- SDM toepassen zonder zich te realiseren dat het SDM is.
Marco Blanker
huisarts, Zwolle
Het lijkt erop dat ik Shared Decision Making (SDM) anders definieer, of in elk geval anders invul, dan Esther van Fenema. Haar vergelijking met een piloot die inventariserend de cabine rondloopt is een vreemde karikatuur. Natuurlijk zorgt de piloot z...elf voor route en kruissnelheid. De passagiers hebben echter van tevoren een beslissing genomen om in te stappen. Zo zou ik mij nooit als patient willen bemoeien met de snijtechniek van een chirurg, of welke dosering de anesthesist gebruikt bij een narcose, maar wel samen willen beslissen of een operatie voor mij nuttig en nodig is. Als die beslissing goed genomen is, dan vertrouw ik vervolgens op de technicus die zijn klus klaart.
Van Fenema lijkt aan te sturen op een dokter die bepaalt en 'vanuit de professionele standaard' een beslissing neemt, die nog even ter oppervlakkige beoordeling aan de patiënt wordt voorgelegd. Instemmend knikken is wat de patiënt rest. Een rol die mij als huisarts niet past.
De kern van Evidence Based Medicine is volgens mij anders. Daarin zijn de wetenschappelijke onderbouwing, naast ervaringen, meningen en gedachten van de dokter, maar zeker ook de ervaringen, meningen en gedachten van de patiënt de drie peilers. SDM beweegt daarbij in het midden, om tot de juiste mix van deze drie te komen.
Dat het aan de dokter is om hierbij ook een inschatting te maken van het vermogen van de patiënt zich actief in het beslisproces te mengen reken ik tot een van de basistaken van dokters, zoals ik ook van mijn collega's verwacht in geval van spoed niet eerst een uitgebreide gespreksronde te houden, maar direct de best mogelijke zorg te leveren en mijzelf en mijn collega's toewenst geen apert onzinnige handelingen te verrichten, alleen omdat de patiënt dat nu eenmaal zo graag wil, of enthousiaste bestuurders daarop aansturen.
Voor mij is SDM geen drijfzand, maar stevige grond onder de voeten om een langdurige behandelrelatie met mijn patiënten te onderhouden.
Desiree Hairwassers
Patient advocate borstkanker en erfelijke aanleg kanker, Huissen
Verbijsterd ben ik. Het lijkt alsof we teruggaan in de tijd, naar de tijd waarin de arts op een voetstuk stond en patiënten gewoon moesten doen wat de arts zei. Blijkbaar heeft Esther geen notie van wat echte Shared Decision Making is. Als het goed g...edaan wordt, ís de arts de professional die het proces begeleidt en ómdat hij de professional is, moet hij de leiding nemen. It takes two to tango but there is one to lead. Dát kan alleen maar de professional zijn.
Dat betekent niet dat de arts beslissingen mag nemen over de rug van de patiënt, zonder de patiënt goed te informeren over álle keuzes die er zijn, maar dat de arts eerlijk informeert over alle mogelijke oplossingen en steeds checkt wat voor de patiënt belangrijk is, zodat beslissingen in lijn zijn met wat passend is voor deze individuele patiënt.
Ik zie inderdaad ook artsen die de volledige keuze op het bordje van de patiënt leggen, zo van 'Zegt u het maar, wel of geen chemo.' Dat is onverantwoord gedrag. Het is aan de arts om de patiënt te beschermen tegen onzinnige en schadelijke behandelingen en het is aan de arts om zinnige behandelingen in te zetten, als die bijdragen aan wat voor een patiënt belangrijk is in zijn of haar leven. Stelt u zich eens voor dat de patiënt 'verkeerd kiest', door bijvoorbeeld chemo te weigeren en later toch uitzaaiingen te krijgen, dan heeft de patiënt én de ellende van uitgezaaide ziekte én schuldgevoelens omdat hij/zij de verkeerde beslissing nam.
Shared Decision Making is geen proces met keuzehulpen, zelfmanagementtools en andere producten, die met veel subsidiegeld gefabriceerd zijn. Shared Decision Making is een proces tussen arts en patiënt (of eigenlijk tussen behandelend team en de patiënt en zijn/haar sociale omgeving) om te komen tot de behandeling voor de kwaal op de manier die het best past bij de individuele patiënt."
P.s. Esther duldt blijkbaar geen tegenspraak, want op Twitter heeft ze me geblokkeerd toen ik haar hiermee confronteerde.
dolf algra
MC blogger, opiniemaker, rotterdam
Mooie frisse blog met rake typeringen zoals jong feelgoodbegrip, hoeratermen en doorgeschoten maakbaarheidsdenken. En inderdaad: barstensvol verkeerde aannames en denkfouten.
Maar dat blijkt onderhand 'normaal' te worden in de zorg. Illustratief an...der voorbeeld is de nieuwe definitie van gezondheid die door de zorg elite van Nederland (Gezondheidsraad, ZonMw) voor U is bedacht. De KNMG heeft deze nieuwe definitie recent ook omarmt en als vertrekpunt van het denken over gezondheid gebombardeerd.
Ter toelichting: in dat nieuwe 'positieve' begrip/definitie van gezondheid zult u verwijzingen naar ziekte, gezondheid en/of gebrek node missen. Dat is namelijk very old school WHO denken. Het gaat namelijk om het grotere plaatje erachter. Leest U even mee ?
Gezondheid blijkt - volgens deze definitie te gaan om 'het vermogen om zich aan te passen en eigen regie te voeren, in het licht van de fysieke, emotionele en sociale uitdagingen in het leven'.
Kijk dat is nog eens heel andere koek !
Het wordt nu beleidsmatig over U hoofden heen 'uitgerold'. Hele generaties artsen zullen straks in deze nieuwe en 'positieve' leer worden opgevoed én onderwezen !. Het is maar even dat U dat weet. Good luck zal ik maar zeggen !
GJ Bonte
Neuroloog, Dalfsen
Duidelijke taal met een fris vleugje cynisme... Zo eet ik mijn stukjes tekst het liefst!
Caroline Spencer
Huisarts, Schoorl
Uitstekend verwoord. Ik wil zeer zeker pleiten voor goede voorlichting, maar dat maakt van de patient nog geen gelijke, zodat er sprake kan zijn van shared decision making. Ik ken voorbeelden mn in de oncologie waarbij een poging tot shared decision ...making leidde tot grote onzekerheid, en de bijwerkingen pas aanvaardbaar werden, toen de oncoloog vrij directief, maar met overtuiging, kon bepleiten dat het gebruikte middel de juiste keuze voor patient was.