Dagelijks opinie, nieuws en achtergronden

Inloggen
Blogs & columns
Column

Lyme

Chronische lyme speelt zich af in de magische wereld van de kwakzalverij

14 reacties

Na goed behandelde lyme (een infectieziekte door Borrelia, overgedragen door teken) blijven sommige patiënten langdurig klagen over vage symptomen, het post-treatment lyme disease syndrome (PTLDS). De juiste oorzaak is niet bekend. Maar een voor deze internettijd kenmerkende alliantie tussen kwakzalvende dokters, onbetrouwbare laboratoria en kwaadaardige patiëntenverenigingen heeft een waan geschapen: chronische lymeziekte. Chronische lymeziekte omvat het (onomstreden) PTLDS, maar ook een brede groep aan patiënten met somatisch onverklaarde aandoeningen (SOLK) die van ver noch van dichtbij iets met borreliosen te maken hebben. Gestuwd door activistische patiëntenverenigingen heeft dit kwakzalversgenootschap een parallel pseudowetenschappelijk universum gecreëerd, inclusief research, publicaties, congressen en zelfs richtlijnen. Surf naar de International Lyme and Associated Diseases Society (ILADS) en huiver.

Onlangs publiceerde The New England Journal of Medecine (NEJM) een Nederlandse gerandomiseerde trial. Deze vergeleek langdurige antibioticabehandeling met placebo van mensen die menen chronische lymeziekte te hebben (NEJM 2016; 374: 1209). Een publicatie in NEJM staat netjes op je cv, maar een aanhanger van evidencebased medecine barst toch uit in woede. De bron van de subsidies, ZonMw, verraadt het onwetenschappelijke onderzoeksdesign. Het is geen pseudowetenschap, het is geen antiwetenschap, het is ook geen wetenschap. Het onderzoek sluit niet aan op bestaande kennis over Borrelia en borreliosen. Deze trial dient geen nuttig doel, tenzij je politieke dienstbaarheid als motief voor overbodige en mogelijk schadelijke experimenten op mensen aanvaardt. Dat langdurige behandelingen met liefst meerdere antibiotica voor een zeer gevoelige bacterie onzinnig zijn, is allang bekend (en voordien getest). Wetenschappelijk is het nut van langdurige antibioticabehandeling bij de behandeling van patiënten die menen dat ze chronische lyme hebben daarom even controversieel als homeopathie.

Subsidieverstrekkers denken dat ze hiermee patiënten over-tuigen van het nutteloze van dergelijke antibioticatherapieën. Dat is een waanidee. Chronische lymeziekte speelt zich af in de magische wereld van de kwakzalverij. Door te doen alsof er echt een controverse zou zijn, geeft deze trial dit genootschap enkel aanzien. Chronische lyme bestaat door het geloof in verborgen, nagenoeg onbehandelbare bacteriën. Wie dat eenmaal gelooft, kan eeuwigdurend trials uitvoeren. Steeds zullen de geteste behandelingen te kort zijn, met de verkeerde antibiotica, te laag gedoseerd en onvoldoende ondersteund door behandelingen van de talloze co-infecties door tekenbeten. De parallelle werelden van wetenschap en pseudowetenschap raken elkaar niet. In de redactie van NEJM – of in welk ander ernstig comité – zitten geen lymeverlichte kwakzalvers. Hun standpunten komen dus niet aan bod. Volgens de kwakzalverij is dat omdat er een complot is. In dit complot hebben (alle) reguliere deskundigen er financieel belang bij om de invoering van betere behandelingen te verhinderen in afwachting van de juiste diagnostische test voor chronische ziekte van Lyme. Bij gebrek aan vindbare bacteriën in chronische lymeziekte, zal die test er ook nooit komen. En zo blijft het complot eeuwig bestaan.

Het financieren van trials (of andersoortig onderzoek) naar de magische theorieën van de pseudowetenschap is als het financieren van onderzoek naar tuinkabouters. Je kunt de logica van de pseudowetenschap evenmin ontkrachten als je kunt aantonen dat er geen tuinkabouters bestaan. Die onttrekken zich aan observatie: als je ze niet vindt, is het omdat je niet goed genoeg hebt gezocht. Wie beweert dat ze niet bestaan, is een kabouterontkenner die wordt betaald om hun bestaan geheim te houden. Dergelijke redenering sluit steeds als een bus.

Luc Bonneux

Pdf van deze column
Lyme
  • Luc Bonneux

    Luc Bonneux is epidemioloog en werkt als verpleeghuisarts in Roosendaal.  

Dit artikel delen
Op dit artikel reageren inloggen
Reacties
  • J.W.M. van der Meer, internist-infectioloog, NIJMEGEN Nederland 26-06-2016 02:00

    "Dit is nou precies wat ik bedoel met betweterigheid en dédain, collega Bonneux. De stelligheid waarmee zo'n zinsnede als 'De bevinding dat langdurige antibiotherapie na adequate behandeling zinloos is (zoals bij syfilis, waarde collega van der Meer) [... ]' wordt neergeschreven is tekenend (en misleidend voor de lezers). Edmont Tramont schrijft in het hoofdstuk over syfilis in het Stanndaardwerk The Principles and Practice of Infectious Diseases (Mandell, Bennet en Dolin): [...] it should not be surprising that there are patients who have persistent infection despite having received so called "adequate therapy'. Hij geeft daarvoor 13 literatuurverwijzingen. Er is een reeks verklaringen voor zulk falen, maar bespreking daarvan valt buiten het bestek van deze reactie. Wat mij betreft is hier nu wel genoeg over gezegd.
    Jos WM van der Meer."

  • Prof. Dr. B.J. Kullberg, Internist, Nijmegen 25-06-2016 02:00

    "Tenslotte verwart Bonneux wetenschappers die objectief onderzoek doen, of die zoals Van der Meer bezwaar maken tegen feitelijke onjuistheden en tegen het ridiculiseren van patiënten, met aanhangers van kwakzalverij.

    Wetenschappelijk onderzoek moet waardenvrij zijn, en onderzoekers van een gerandomiseerde trial horen geen vooroordeel te hebben over de mogelijke uitkomsten.

    Dat een wetenschappelijke studie tegenreacties oproept bij degenen die het ene of juist het andere geloof verkiezen boven waardenvrij onderzoek is niet onverwacht. Zo heeft ook de magistrale studie van Maddox en Randi (Nature 1988) niet het einde van de door Bonneux aangehaalde homeopathie ingeluid. De hoofdredacteur van Nature ridiculiseren als homeopathiegelover juist omdat hij met objectieve wetenschap een mythe weerspreekt zou ook een makkelijke inkopper zijn voor een columnist.

    Het is de taak van universitaire onderzoekers om zonder bias en vooroordeel de feiten aan te leveren voor de discussie.
    Het is de taak van de redactie van de New England Journal of Medicine om te selecteren wat naar hun mening nieuw, van voldoende kwaliteit, en van voldoende wetenschappelijk en maatschappelijk belang is.
    Het is de taak van columnisten om foute grappen te maken, en het is de taak van reaguurders om hun onderbuik te laten spreken.
    Ik heb, net als Bonneux, niet de illusie dat kaboutergelovers overtuigd worden met objectieve data en onbevooroordeelde studies, net zomin als zij dat zullen worden door ironie en onjuiste feiten in een column.
    "

  • Prof. Dr. B.J. Kullberg, Internist, Nijmegen 25-06-2016 02:00

    "Ik heb ook gelachen om de parallelle werelden in de column van Bonneux. Maar mijn boodschap was dat een cabaretvoorstelling niet de plaats is om in discussie te gaan met de cabaretier over de kwaliteit van zijn grappen. Het gevaar van zulk vertier in Medisch Contact is bovendien dat zowel de jonge lezertjes als de beroepsreaguurders de hyperbool niet herkennen, en feitelijke onjuistheden voor waar aannemen. Nu Bonneux zijn rode neus heeft afgezet en op de inhoud ingaat, er er ruimte voor dialoog. Mijn bezwaar geldt de stelligheid – of het nu is uit onwetendheid of demagogie – waarmee feitelijke onjuistheden worden geponeerd. Of daarnaast het neerzetten van een patiëntengroep als kwaadaardig in een medisch beroepsblad fatsoenlijk is mag ieder voor zich uitmaken.

    Dat Borrelia lang kan persiteren (net als overigens gewone stafylokokken en vele andere microorganismen) is buiten twijfel: tot 10-15 jaar bij acrodermatitis (Asbrink 1984, Agterof 2008). Waarschijnlijk niet in mensen die vooral chronisch moe zijn, maar dat is juist de discussie die volgens deskundigen (Gezondheidsraad 2013, Cochrane Collaboration 2013) wetenschappelijk niet beslecht was. Stellige voorordelen, aannames en meningen van beide kampen lossen dat niet op.

    Dat er hiernaar eerder goede studies zijn gedaan is onjuist. De NIH studies (Klempner 2001) hebben, terecht of onterecht, veel methodologische kritiek gekregen. Zo zou de dichotome statistische methode ongelukkig gekozen zijn, en de cutoff te hoog voor detecteren van klinisch relevant effect (DeLong 2012, Gezondheidsraad 2013, Cochrane 2013, Berende 2014). De recente studie is de enige met voldoende power en goed gevalideerde uitkomstmaten (Berende 2014, 2016).
    Het helpt niemand dat in de gepolariseerde Lymediscussie veel professionals zich van evenveel demagogie, fanatisme en onjuistheden bedienen als de aanhangers van kwakzalverij."

  • GJ Bonte, Neuroloog, Dalfsen Nederland 25-06-2016 02:00

    "@Kullberg: Het gaat niet om het persisteren van een Borrelia infectie, maar om het persisteren van een Borrelia infectie NA een adequate behandeling, zoals door zeer veel aanhangers van de Chronische Lyme Doctrine wordt beweerd. Daarvoor is geen enkel bewijs, en ik daag u uit dit bewijs aan te leveren. Het schermen met acrodermatitis chronicans is een zwaktebod. Dit is een bekende late manifestatie van een ONbehandelde Lyme infectie.

    Verder doet een juiste methodologie niets af aan het feit dat er een plausibele hypothese moet zijn. Bij een hypothese met een zeer lage a-priori kans op juistheid is een positieve uitkomst van een trial statistisch toch nog steeds het meest waarschijnlijk een fout-positieve hypothese.

    Voor u anderen verwijt onjuiste stellingen te poneren en van demagogie te bedrijven: Ken uw klassiekers!"

  • GJ Bonte, Neuroloog, Dalfsen Nederland 16-06-2016 02:00

    "Kingma stelt dat de Western Blot test, de C6 test en de LTT tests betere methoden zijn om de diagnose te stellen. De literatuurverwijzingen ontbreken, en dat hoeft geen verbazing te wekken, die literatuur is er namelijk ook niet. De Western Blot wordt al lang gebruikt om de diagnose te bevestigen bij een positieve ELISA. Voor de C6 test wordt in een aantal publicaties een betere sensitiviteit en specificiteit beschreven in vergelijking met de ELISA, maar in vergelijking met de huidige twee-traps diagnostiek van de ELISA gevolgd door een Western Blot presteert de C6 test helemaal niet beter en heeft een lagere specificiteit. Dat de LTT goedgekeurd zou zijn door de FDA is helaas nergens terug te vinden.

    Wie anderen beschuldigt van slechte journalistiek behoort zelf uitstekend geïnformeerd te zijn. Die indruk krijg ik niet bij Kingma. Als Kingma de VtdK houdt voor een stelletje ongeïnformeerde en fundamentalistische schreeuwers, zou ik hem aanraden om eens te komen kennis maken. Als het meevalt leert hij er nog wat van. Als het niet meevalt voelt hij er zich ook vast wel thuis. "

 

Cookies op Medisch Contact

Medisch Contact vraagt u om cookies te accepteren voor optimale werking van de site, kwaliteitsverbetering door geanonimiseerde analyse van het gebruik van de site en het tonen van relevante advertenties, video’s en andere multimediale inhoud. Meer informatie vindt u in onze privacy- en cookieverklaring.