Help, de patiënt wil meepraten
7 reactiesEen paar jaar geleden werd ik uitgenodigd door een registratieautoriteit om te adviseren over de toelating van een gloednieuw en uiterst effectief medicijn voor een ernstige aangeboren aandoening die gepaard gaat met enorme ziektelast en soms zelfs dodelijke complicaties. De panelleden waren vooral farmacologen en epidemiologen en in de discussie vlogen eliminatie-halfwaardetijden, confidentie-intervallen en biologische beschikbaarheden tot in het allerkleinste detail eindeloos over tafel.
Halverwege de meeting was er verplicht tijd ingeruimd voor patiënten om te vertellen wat deze nieuwe behandeling voor hun zou betekenen. Ontroerende verhalen van mensen die familieleden hadden zien sterven aan de ziekte en bij wie de kwaliteit van leven van hun kinderen plotseling dramatisch kon worden verbeterd. Tot mijn stomme verbazing was dat voor vrijwel alle panelexperts het moment om even een sanitaire pauze te nemen of op de gang wat telefoongesprekken te gaan voeren. Toen de patiënten waren uitgesproken, werd de meeting hervat en konden we weer urenlang doorneuzelen over non-inferiority boundaries en transportereiwitten. Het medicament werd uiteindelijk niet door het panel goedgekeurd want er was nog iets te veel onduidelijkheid over een niet volledig uitgesloten (hoewel totaal irrelevante) interactie met juxtaglomerulaire cellen.
Schokkend om te ervaren hoe je patiënten kunt laten meepraten zonder ook maar een woord te horen van wat zij zeggen. Het is helaas exemplarisch voor veel gevallen van patiëntparticipatie bij gezondheidsissues en organisatie van zorg. In onze Gezondheidsraad is slechts één van de honderd leden benoemd om mee te denken vanuit het perspectief van de patiënt. Bij het pakketbeheer door het Zorginstituut worden patiënten nauwelijks betrokken. Bij zorgverzekeraars worden patiënten geacht premie te betalen en verder vooral hun mond te houden en als er al zoiets als een ledenraad is, dan heeft die geen bal te vertellen.
De zeggenschap over de gezondheidszorg bevindt zich in de beslotenheid van bestuurskamers
Desgevraagd vindt de overgrote meerderheid van de mensen gezondheid het belangrijkste in hun leven en op de rijksbegroting is volksgezondheid veruit de grootste kostenpost. Toch heeft de burger vrijwel niets te vertellen over hoe we die gezondheidszorg het beste kunnen inrichten. Velen zullen zich nog de verbijstering van de Amsterdamse gemeenteraad of Tweede Kamerleden herinneren toen het Slotervaartziekenhuis moest sluiten en zij daar helemaal niks over te zeggen bleken te hebben. De zeggenschap over de gezondheidszorg bevindt zich in de beslotenheid van de bestuurskamers van de zorgverzekeraars, binnen zorginstellingen die bestuurlijk aan vrijwel niemand verantwoording hoeven af te leggen, en heel af en toe bij het ministerie van VWS. Maar hoe dan ook, mijlenver verwijderd van individuele burgers of lokaal bestuur.
Er zijn overigens ook prima uitzonderingen waarbij het patiëntperspectief wél goed geborgd is, zoals in medisch-ethische toetsingscommissies. En in toenemende mate bij researchprojecten waar steeds vaker reële inbreng van patiënten vereist is en tot verrassing van onderzoekers dikwijls tot een substantiële verbetering van de focus van het programma leidt. In het Verenigd Koninkrijk is daadwerkelijke inbreng van patiënten op alle niveaus van de gezondheidszorg eveneens vanzelfsprekend en voegt het enorm veel toe aan de kwaliteit van de besluitvorming.
We zijn toe aan een verandering van mindset waarbij patiënten niet als lastige sta-in-de-weg bij belangrijke beslissingen in de gezondheidszorg worden gezien, maar serieus worden genomen als cruciale belanghebbenden en waardevolle adviseurs.
Meer van Marcel Levi
H.C. van Gorsel
Arts en ervaringsdeskundige, Amsterdam
Helaas is dit beeld maar al te herkenbaar. De afgelopen jaren ben ik vanuit patiëntenorganisaties betrokken geweest bij (onder andere) wetenschappelijk onderzoek. Het goede nieuws is dat ZonMw participatie van patiënten meestal verplicht stelt bij su...bsidie aanvragen. Het is tegenwoordig ook min of meer mode om te kunnen zeggen dat er sprake is van patiënten participatie. De praktijk valt echter tegen. Bijvoorbeeld dat er een door professionals volledig uitgewerkte subsidie aanvraag onaangekondigd 2-3 dagen voor de deadline 'nog even langs patiënten moet'. Voor enige inhoudelijke inbreng is het te laat, als het al lukt om zo snel iemand te vinden die tijd, kennis en interesse heeft om er naar te kijken (als patiënt heb je blijkbaar geen leven, en bent dus altijd beschikbaar). Of ook meegemaakt dat we vanuit de patiëntenorganisatie op papier bij het project team zaten, maar het subsidie voorstel zonder ons medeweten (wel mede namens ons) was ingediend terwijl er nog een aantal dingen in stonden waar wij bij herhaling bezwaar tegen hadden gemaakt. En dus achter onze rug om doen alsof we hier achter stonden. Resultaat: een gehonoreerde subsidie voor een onderzoek waar geen deelnemer aan mee wil doen, en met uitkomstmaten die bar weinig zeggen over wat een patiënt belangrijk vindt. Patiëntenorganisaties leren het zo wel af om hier aan mee te werken. Gelukkig zijn er ook voorbeelden van hoe het wel kan. Dan heeft het echt meerwaarde. Maar helaas voelt het te vaak eerder als een verzoek om een soort goedkeuringsstempel voor de buitenwereld dan oprechte interesse in de doelgroep. Wat patiënten nodig hebben kom je alleen achter door het ze te vragen, en daadwerkelijk naar het antwoord te luisteren.
B. Drentje
revalidatiearts np, Delft
Onderstaand moge de opmerkingen van Levi illustreren.
Recent is er informatie naar buiten gekomen betreffende de voorlopige uitkomst van een ZAT PCS
Een ZAT is een traject op initiatief van zorgverzekeraars bij twijfel over de rechtmatigheid van g...eleverde medisch specialistische zorg. Met PCS wordt bedoeld post-commotioneel syndroom. Het zijn patiënten die langdurig klachten houden na een commotio cerebri. Gelukkig is het een minderheid van alle commotio patiënten. Echter hebben zij een veelheid van langdurige, invaliderende en participatiebelemmerende klachten die lang niet altijd worden onderkend.
De uitkomst van het ZAT luidt dat er is geen wetenschappelijke evidentie van voldoende kwaliteit is dat geïntegreerde behandeling in een revalidatie setting voor patiënten met persisterende PCS meerwaarde in de zin van verbetering activiteiten/functioneren en verbetering participatie of kwaliteit van leven genereert in vergelijking met standard care, geen interventie of een andere interventie. De systematiek van een ZAT komt in het kort neer op consultatie van diverse beroepsbeoefenaren en op literatuuronderzoek, waar methodologisch veel op af te dingen valt.
De beroepsgroep revalidatieartsen (VRA) is pas geconsulteerd nadat de concept-uitkomst al op tafel lag. De VRA lichtte toe dat een aanzienlijk aantal PCS patiënten al een uitgebreide zoektocht in de eerste lijn achter de rug hebben zonder resultaat. Zij wees er op dat juist deze doelgroep zo de mogelijkheid wordt ontnomen om met een intensieve Medisch Specialistische behandeling weer te kunnen participeren in gezin en werk.
Opvallend is dat de betreffende patiënten of -organisatie op geen enkele wijze een rol heeft mogen spelen in dit ZAT.
Inderdaad: mond houden en alleen premie betalen...
C.E.M. Hollak
internist, Amsterdam
Een paar jaar geleden werd ook ik uitgenodigd door een registratieautoriteit om te adviseren over de toelating van een gloednieuw medicijn voor een ernstige erfelijke aandoening. Anders dan mijn gewaardeerde collega Levi heeft ervaren werd de inbreng... van patiënten respectvol aangehoord. Ook hier betrof het een emotioneel relaas betreffende de verbluffende effecten van het geneesmiddel. Ongetwijfeld een andere casus, aangezien in dit geval het effect op geen enkele wijze terug te vinden was in de wetenschappelijke gegevens: behalve een afname van een stofje in het bloed was er op de klinische uitkomstmaten geen enkel verschil te zien in relatie tot het natuurlijk beloop. Toch kwam het op de markt. Tot op heden worstelen we met de toepassing van dit middel: bij welke patiënt gaat dit echt meerwaarde opleveren? Uiteraard moeten we inbreng van patiënten waarderen. Zij zijn de ervaringsdeskundigen. Maar het nieuwe taboe is dat wij niet meer kritisch mogen zijn over door patiënten gepercipieerde effecten van geneesmiddelen die er, soms na nog eens 20 jaar onderzoek en vele miljoenen euro’s verder, toch niet voor iedere patiënt blijken te zijn. Alleen met een beter systeem van onafhankelijk onderzoek, mét inbreng van patiënten, kunnen we dat soort vraagstukken oplossen.
J. Vesseur
Arts, niet praktiserend, maar vooral nu patiënt met (de gevolgen van) kanker, Dalfsen
Zelfs de regelgeving, die moet bevorderen dat patiënten participeren, neemt die participatie niet serieus. Het wordt namelijk nog steeds gezien als vrijwilligerswerk, terwijl dergelijk advieswerk als het in de modus van een Raad van Toezicht gegoten ...wordt, ineens een ruime vergoeding voor de inzet oplevert. En dan is de inzet van die vrijwilligers in cliëntenraden niet zelden groter en intensiever dan die van de leden van Raden van Toezicht.
Anil van der Zee , Amsterdam
Een erg goed artikel waar ik het helemaal mee eens ben. Al jaren klagen ME patiënten over het feit dat ze, vanwege het kernsymptoom post-exertional malaise (PEM), na het opbouwen van activiteiten zieker worden. Ondanks deze gevolgen wordt ME onterech...t als (idiopathische) chronische vermoeidheid in de literatuur omschreven, waarbij al zo'n 30 jaar een "curatieve" vorm van cognitieve gedragstherapie met een graded activity component en graded exercise therapie de standaard behandelingen zijn.
Het gevolg: weinig tot geen subsidie voor biomedisch onderzoek. ZonMw voerde in de jaren 2005-2010 in opdracht van de minister van VWS een beperkt (€ 1,9 miljoen) programma uit dat uitsluitend gericht was op de ontwikkeling en implementatie van een multidisciplinaire richtlijn en van gedrag matige interventies. Dit ondanks dat er wel een gedeelte van deze 1,9 miljoen euro naar biomedisch onderzoek had moeten gaan.
De CDC heeft pas een paar jaar geleden haar aanbevelingen voor deze vorm van CGT en GET van haar website verwijderd. De Gezondheidsraad 2018 en de Belgische hoge Gezondheidsraad 2020 hebben in z'n geheel afstand van GET genomen, en CGT wordt niet meer als standaard behandeling gezien. De NICE richtlijnen 2021 hebben in z'n geheel afstand van deze "curatieve" vorm van CGT en GET genomen. CGT wordt nu alleen in een ondersteunende vorm aangeboden.
Dit heeft met de nodige iatrogene schade spijtig genoeg zo'n 30 jaar moeten duren. We zien nu bij een aanzienlijk deel van de long-COVID ook PEM, maar we hebben door al deze omwegen geen oplossingen voor dit fenomeen. Dit had met meer patiëntenparticipatie veel sneller kunnen gaan. Een trieste zaak!
Gelukkig heeft ZonMw van haar fouten geleerd en wordt er nu bij hun recente subsidieoproep voor biomedisch onderzoek naar ME aangegeven dat patiënten geraadpleegd worden, advies bij ze wordt ingewonnen, en dat er wordt samengewerkt en/of dat ze (mee)beslissen. Hoopvol!
Lees hier meer over PEM: https://www.jospt.org/do/10.2519/jospt.blog.20220202/ful
E. Hajdarbegovic
algemeen betweter, Rotterdam
Beproefd en onverslagen business model.
oud-huisarts, n.p., Harlingen
Schokkend en in feite ook onbeschoft. Zo ga je niet met elkaar om.