Dooie mus
Het gekke is dat niemand in lachen of huilen uitbarst
7 reactiesIn de Dementiespecial van het NTvG staat het hoofdstuk ‘Dokter, heeft mijn moeder dementie?’ Het is een treffende illustratie van de nietigheid van diagnostische manoeuvres rond deze ziekte, zodra men oversteekt van gedrag naar scans en biochemische parameters.
Het gaat om een 72-jarige vrouw. Haar dochter merkt op dat moeder sneller geagiteerd is, afspraken vergeet, soms een paar keer per dag belt over niets, vergeet boodschappen te halen, en verdwaalt met haar auto omdat ze niet meer met de tom tom kan omgaan. Dat is allemaal gedrag.
Moeder vindt dat er niks aan de hand is (ook gedrag), maar dochter weet wel beter en neemt haar mee naar de huisarts. Die komt er niet helemaal uit; MMSE is 24/30, labonderzoek geen afwijkingen. Op naar de geheugenpoli. De CT-scan is normaal voor de leeftijd. Heerlijk, zoiets. Daar heb je nog eens wat aan. Geriatric Depression Scale 5 uit 15, en daarmee ontsnapt mevrouw ternauwernood aan de antidepressiva. Conclusie van de geheugenpoli: ‘mild cognitive impairment mogelijk op basis van een lichte depressie dan wel mogelijk de ziekte van Alzheimer’. Artsen die de diagnose alzheimer graag weghouden komen dan met ‘MCI’ aanzetten. Moeder opgelucht, ‘want het is geen dementie’. Ze vergeet echter wel een pan soep die zo ernstig aanbrandt dat ze hem moet weggooien (gedrag). Dochter denkt echter: moeder is niet somber, wat heb ik hier nou aan? Dus op naar het Vaticaan of het mekka van de dementiediagnostiek: het Alzheimercentrum van de VU. Ook hier weer een hele batterij tests (CAMCOG, MMSE, DAD, A-IADL, aanvullend neuropsychologisch onderzoek), een MRI-scan en een eeg. En tot mijn verbazing ook een lumbaalpunctie. Toe maar. In de liquor vindt men geen afwijkingen bij routineanalyse, maar bij specifiek onderzoek blijkt de bèta-amyloïdconcentratie te laag en de concentratie van totaal tau en p-tau te hoog.
Op grond van dit alles, waarbij ‘de interferentie in het dagelijks leven’ wel degelijk wordt meegewogen, komt men tot de conclusie: ‘MCI op basis van de ziekte van Alzheimer’. Ik weet niet wat moeder hierop zei, maar ik zou zeggen dat het nog steeds niet echt klinkt als dement! Wat moeder overigens wel is.
U zult zeggen: jij maakt het belachelijk, want dergelijk onderzoek levert wel een goede prognose op. Ja, inderdaad, hier is-tie: dank zij de MRI en het liquoronderzoek kan berekend worden dat het risico op progressie naar volledige dementie voor deze mevrouw 45 procent in één jaar bedraagt en 95 procent in drie jaar. Op basis van alleen de MMSE en de leeftijd zou dit risico op 27 en 45 procent zijn uitgekomen.
Nou, dat was wel even de moeite waard om uit te zoeken. Het gekke is dat niemand in lachen of huilen uitbarst als die enorme berg van diagnostische procedures zo’n dood musje baart. Overigens wordt niet vermeld hoe moeder reageerde op de bijgestelde prognose.
Deze column als pdf
GJ Bonte
Neuroloog, Dalfsen
@Bots: Omgaan met kritiek is niet uw sterkste punt, zo lijkt het... Even uw stelling poneren en dan de discussie stoppen: "Ik hoor je niet, ik hoor je niet, ik hoor je niet!"
Helaas is mijn ervaring in deze wel wat uitgebreider dan n=1. Maar dat t...erzijde...
Behandeling in zicht? Laat me niet lachen... Enig historisch besef lijkt bij Bots te ontbreken. Even de parallel trekken naar een m. Parkinson, waar vroeg of laat de dementie ook om de hoek komt kijken. Wat is onze beste behandeling sinds ongeveer 50 jaar? Jawel, levodopa... Wat was een betere behandeling bij de ziekte van Parkinson al vaak "in zicht". Net als het einde van de regenboog...
P.H. Bots
geriater NWZ locatie den helder, Den Helder
Patient wordt aangemeld door huisarts of specialist
Opnemen van gegevens zoals voorgeschiednis,medicatie
Anamnese en hetero anamnese
Gericht dementie intervieuw: geheugen,aandacht,taal stemming, persoonlijkheid
Biografische gegevens
Huidig funkt...ioneren
ALO en Neurologisch onderzoek
Psychiatrisch onderzoek
ECG en Lab
BPNO
Voorlopige conclusie en aanvullend onderzoek(NPO, MRI, EEG,PET(CT),SPECT,CT,Ro)
Evt verwijzing naar andere specialisten
Na alle onderzoeken 2e consult voor uitslag, behandeling verdere nacontrole
Mocht na al deze werkzaamheden onduidelijkheid blijven bestaan dan volgt verwijzing naar een centrum zoals het vumc als patiënt dit wil.
Dit is slechts in 3-5% nodig. Daar volgt dan nog liquordiagnostiek en amyloid pet
Dit is dus wat anders dan een klok tekenen en interpreteren
Met deze werkwijze wordt voor de patiënt duidelijkheid gecreëerd als hij of zij dit wil.
Nogmaals goede diagnostiek en de mogelijkheid verwijzing voor aanvullende diagnostiek is van vitaal belang temeer daar de behandeling inz icht is
Na deze bijscholing stop ik de discussie
P.H. Bots
geriater NWZ locatie den helder, Den Helder
Een opmerkelijke n=1 reactie. Ik hoop dat collega Bonte in zijn alwetendheid de collega van de cognitie screening heeft aangesproken. Doet hij dit niet dan is hij medeverantwoordelijk. Heeft hij ongelijk dan is het smaad. Het is altijd onverstandig ...op iets te reageren met onvoldoende kennis: Als een patiënt zich meld op een poli geriatrie
dan volgt altijd een CGA (comprehensive geriatric assesment) voor niet geriaters: een uitgebreid geriatrisch onderzoek. Ook als iemand zich meldt met diabetes problematiek of bijv osteoporose. Bij elke patiënt wordt de somatische status de psychische status de functionele status en de sociale status in kaart gebracht.
Inmiddels zijn we door collega Bontes afgeweken van het onderwerp nl de zin of onzin van uitgebreide diagnostiek. De cognitiescreening is zeer gelaagd opgebouwd:
zie volgende reactie
GJ Bonte
Neuroloog, Dalfsen
@Bots: Goede diagnostiek? Vast! Net weer een patiënte van 82 op het spreekuur gehad waarbij de geriater tijdens het 1e consult de diagnose "dementie" stelde. Dit op basis van een MMSE en een kloktest, waarbij hij gemakshalve vergat de goede instructi...es te geven bij het uitvoeren van de testen. Ze tekende alleen de streepjes op de plek van de getallen maar zette vervolgens feilloos de klok op 10 voor 2. Dit omdat haar horloge er ook zo uit ziet. Dus aftrek van punten op de kloktest.
Saillainte details: Ze leest vier kranten per dag, kan prima terug vertellen wat ze de dag ervoor gelezen heeft, maakt zelf de boodschappenlijstjes zonder iets te vergeten, heeft geen moeite met het bedienen van apparaten inclusief afstandsbedieningen, en het telefoneren is geen probleem. Het terug vertellen wat ze zoal op een dag doet is geen probleem en ze corrigeert de teksten die haar man schrijft. Wel is ze erg bang om dement te worden.
Als ik haar man vraag of ze vergeetachtig is dan pakweg 5 jaar geleden of dat ze eventueel van karakter is veranderd kijkt hij mij verbaasd aan en zegt: "Nee, ze is nog precies dezelfde vrouw die ze 10 jaar geleden was".
Oh ja... Waarom kwam ze ook al weer bij de geriater? Wegens slecht lopen en diabetes. Mag het een onsje (dementie) meer zijn?
P.H. Bots
klinisch geriater, Den Helder
Wat een negatieve reacties over dementie diagnostiek.
Als geriaters stellen we net als alle andere ouderendokters heel vaak de klinische diagnose dementie.
Maar voor sommige patiënten is het niet voldoende om alleen een klinische diagnose te hebben....
Ook ouderen worden mondiger en willen zeker in geval van MCI meer duidelijkheid over de toekomst.
Daarnaast moet men zich goed realiseren dat de state of the art diagnostiek van het VUmc ook vingeroefeningen zijn voor als er een daadwerkelijke effectieve therapie wordt ontwikkeld.
Als we dan moet gaan bedenken hoe we de diagnostiek gaan inrichten dan ben je te laat en zal je een deel van de patiënten die helemaal geen dementie hebben toch ten onrechte gaan behandelen.
Nu hebben we wel goede diagnostiek dus laat de effectieve behandelingen maar komen.
Ik kan niet wachten!!!
Prof. dr. Ph. Scheltens
Neuroloog, Amsterdam
De toon van de column is weer uitermate zuur en ongepast gezien het leed dat achter Alzheimer schuil gaat en de boodschap is onduidelijk. Het lijkt erop dat Keizer de diagnose ‘dementie’ al lang gesteld zou hebben op basis van de klinische gegevens. ...Dit is opmerkelijk, omdat de patiënt niet voldeed aan de criteria voor dementie. In feite is de column dus een betoog om verder te kijken dan de klinische criteria.
Neem een opvallend vlekje op uw hand. De huisarts schat in: ofwel een goedaardige moedervlek, ofwel het begin van iets kwaadaardigs ieder 50%. Er volgt een biopt. De uitslag is: 95% dat dit zich binnen korte tijd ontwikkelt tot een melanoom.
In een vroege fase van Alzheimer is de ziekte klinisch niet duidelijk te herkennen. Er zijn milde cognitieve stoornissen, maar in de helft van de gevallen blijken die achteraf goedaardig (gaan over of blijven stabiel), in de andere helft blijkt MCI de voorbode van dementie, meestal Alzheimer. Fifty-fifty dus. Een uitermate onbevredigend antwoord, voor patiënt en naaste.
Alzheimer pathologie kunnen we tegenwoordig tijdens het leven betrouwbaar aantonen, bv met behulp van liquor-diagnostiek. In plaats van 50/50 is er op basis van de uitslag een grote kans op alzheimer en in net zoveel gevallen juist een beduidend lagere kans! En daarmee is heel veel onrust weg te nemen. Voor iedere andere ziekte zou 50/50 een hele goede aanleiding zijn om nadere diagnostiek in te zetten. Keizer doet mensen met zorgen over hun geheugen ernstig tekort door de ziekte van Alzheimer te bagatelliseren.
Is zo’n vroege diagnose altijd nodig? Nee hoor, als de patiënt en naaste geen interesse hebben in een diagnose, of tevreden zijn met een beschrijving op syndroom-niveau. Maar, weten wat er wel aan de hand is helpt om er beter mee om te gaan, is een startpunt voor inrichten van de zorg en geeft de kans om zelf te beslissen over de toekomst. Het geeft Keizer geen pas om voor de patiënt in te vullen dat die kennis niet meer is dan een ‘dooie mus’.
[Reactie gewijzigd door op 17-01-2018 15:30]
GJ Bonte
Neuroloog, Dalfsen
Helaas vat Bert Keizer hier maar al te treffend samen wat alle grote onderzoeksinstituten naar dementie hebben opgeleverd. Als men de investeringen afzet tegen de opbrengsten ben ik erg benieuwd of er ook maar één maat is die dit weet te rechtvaardig...en. Ik heb even gekeken op de website van de VU naar het aantal promovendi het geld opsouperen dat door diverse partijen wordt opgebracht. Het zijn er niet weinig...
En bij relatief jonge mensen helpt de liquordiagnostiek, de 5-FDG PET, het EEG en ander diagnostisch geweld wel eens om te bepalen waar ze nu precies dement van worden... Dat is een schrale troost, want ze worden even snel dement als ze anders zouden zijn geworden. Centrums als het VU Alzheimer Centrum zijn vooral voor de hoogleraren, neurologen en andere medewerkers een groot succes. Promoties, geld, aanzien, carrière en meer van dat soort dingen.
Maar de meeste mensen zijn oud, hebben een beschadigd brein op basis schade aan kleine of grote bloedvaten, door hypertensie, diabetes en normale veroudering en verder nog wat van die alledaagse dingen. Soms is het brein gewoon op. Ook de hersenen krijgen rimpels en grijze haren. En dan worden mensen inderdaad vergeetachtig en gaan ze rare dingen doen. Volgens de deskundigen moet ik ze dan multidisciplinair bespreken in een "geheugenteam".
Ik vraag echter vaak liever aan patiënt en partner: "Wilt u echt weten dat u dement wordt of bent? Want ik heb niets in handen om u beter te maken. Begeleiding, die kan ik u wel bieden." En met een goede anamnese en hetero-anamnese kom ik zelf ook een heel eind met het bepalen wat er mis is. En dan komen de hulpverleners om de hoek die vooral proberen het praktisch allemaal nog zo draaglijk mogelijk te maken. Dat is misschien wel de grootste winst die alle aandacht voor dementie heeft gebracht. De begeleiding en ondersteuning.
Daarvoor heb ik het Dementie-Mekka in Amsterdam echter niet nodig. De vraag is wie wel.