Dagelijks opinie, nieuws en achtergronden

Inloggen
naar overzicht
Column

Dataparalyse

2 reacties

Je moet wel haast van een andere planeet komen als je niet hebt vernomen dat afgelopen maand de General Data Protection Regulation (GDPR), in Nederland omgedoopt tot een bloedeloze Algemene verordening gegevensbescherming, van kracht is geworden.

De GDPR is een Europese wettelijke regeling die beoogt persoonlijke gegevens van alle Europese burgers te beschermen, mensen eigenaarschap over hun gegevens te verschaffen en privacy te garanderen.

Geestelijk vader van de GDPR is de Oostenrijkse data- en privacyfundamentalist Max Schrem, die al jaren actievoert tegen Google, Facebook, WhatsApp en Instagram. Niet helemaal ten onrechte overigens, gezien de recente manipulatie van de publieke opinie door Cambridge Analytica, gebruikmakend van Facebookdata. Tegen de achtergrond van dit dataonvriendelijke klimaat heeft het Europees Parlement vervolgens de meest strikte regelgeving rondom het gebruik van persoonlijke gegevens vastgesteld, bewaakt door nationale waakhonden (in Nederland de Autoriteit Persoonsgegevens) die boetes tot wel 20 miljoen euro kunnen rondstrooien. Een ander gewenst bijeffect van de GDPR zou zijn dat er minder ongewenste e-mails en reclames via (sociale) media zouden worden verstuurd, maar ironisch genoeg is mijn inbox de afgelopen weken juist totaal overstroomd met honderden ongevraagde e-mails over de GDPR.

Patiënten willen juist dat zorgverleners gegevens ongehinderd kunnen inzien

Hoewel de GDPR ons dus wil beschermen tegen ongewenste bezitterigheid en mogelijke manipulatie van persoonlijke gegevens door datamultinationals zijn helaas medische gegevens ook integraal onderwerp van de GDPR geworden. Totaal onnodig want dat was immers al goed geregeld, onder andere via het medisch beroepsgeheim, de Wet bescherming persoonsgegevens, en verschillende aanvullende regelingen. En met als vervelende bijwerking dat naast grote onduidelijkheid over wat nu wel of niet toegestaan is in het medisch dataverkeer tussen zorgverleners, ingewikkelde procedures, onnodige en complexe toestemmingsformulieren en dreigende ontoegankelijkheid van essentiële medische gegevens ontstaan. Om over het gebruik van (zelfs anonieme) data voor medisch onderzoek maar helemaal te zwijgen, een enorme stap terug voor de nog in de kinderschoenen staande toepassing van big data bij het verbeteren van medische zorg. Interessant genoeg overheerst in de algemene (gezonde) bevolking vaak het gevoel dat medische gegevens volledig beschermd en ontoegankelijk moeten zijn voor alles en iedereen, terwijl bij (zieke) patiënten juist de wens leeft dat gegevens door verschillende zorgverleners ongehinderd kunnen worden ingezien en gebruikt om de medische zorg optimaal af te stemmen.

Maar vooralsnog leidt de onduidelijkheid, aangewakkerd door fanatieke functionarissen persoonsgegevens en de dreiging van megaboetes, tot het idee dat helemaal niets meer is toegestaan. Belangrijk is wel dat we eindelijk wat duidelijker en eerlijker moeten zijn tegen onze patiënten over wat we met hun gegevens doen. Data komt van het Latijnse ‘geven’, maar dikwijls zijn patiëntendata helemaal niet gegeven maar vooral afgenomen. Een partnership met patiënten over het gebruik van hun gegevens om de zorg voor henzelf maar ook voor anderen te verbeteren is daarbij onontbeerlijk. Wellicht is betere informatie aan patiënten en een opt-out-regeling (zoals de Britse regering heeft voorgesteld) voor hen die niet willen dat hun gegevens door wie dan ook worden gebruikt, een combinatie die voldoet aan de GDPR-eisen en tegelijkertijd datagebruik niet te veel belemmert.

We moeten ervoor waken dat de dataparanoia niet omslaat in een totale dataparalyse, waarbij cruciale medische gegevens omwille van vermeende privacybescherming niet meer beschikbaar zijn voor zorgverleners of wetenschappers.

Download deze column (pdf)

print dit artikel
  • Marcel Levi

    Marcel Levi is internist en sinds 1 januari 2017 CEO van het University College London Hospitals (UCLH). Daarvoor was hij bestuursvoorzitter van het AMC.  

Dit artikel delen
Op dit artikel reageren inloggen

Reacties

  • W. Kars, Huisarts, Nijkerk 11-06-2018 18:45

    "Is dit een pleidooi voor een patiëntendossier elektronisch of niet, waarbij patiënt bepaald wie inzage heeft en daarmee dus ook toestemming verleend?
    en is de hierboven beschreven casus niet de wetgeving het probleem maar de handhaving?
    De AVG heeft mij en mijn collega's veel tijd gekost waarbij het maar de vraag is of de patiënt er ook maar iets van terug gaat zien."

  • Lemmers charles, Verzekeringsarts, Oisterwijk 05-06-2018 19:46

    "Boeiend relaas van Collega Levi. De recente affaire van het onnodig inzien van een medisch dossier van een bekende Nederlander door meer dan 80 medewerkers van een ziekenhuis in Den Haag toont aan dat het medisch beroesgeheim niet zo effectief is en dat een wettelijke regeling waarbij forse boetes worden uitgedeeld mogelijk effectiever kan zijn. Natuurlijk moet degelijk en gericht medisch onderzoek niet onder de huidige regeling schade ondervinden, maar dat lijkt me me informeert consent van patiënten niet de meest moeilijke exercitie!"

 
Akkoord Cookievoorkeuren aanpassen

Medisch Contact gebruikt cookies en scripts om uw gebruik van onze website geanonimiseerd te analyseren, zodat we functionaliteit en effectiviteit kunnen aanpassen en op uw profiel afgestemde advertenties kunnen tonen. Ook gebruiken we cookies en scripts om integratie met social media (Twitter, Facebook, LinkedIn, etc.) mogelijk te maken. Meer informatie vindt u in onze cookieverklaring en in onze Privacyverklaring