Zwartepieten

Het blijft een diepgewortelde menselijke behoefte om iemand de schuld te geven. Of iets: een instituut, de overheid, de farma, de dokter. De laatste jaren is Zorginstituut Nederland (ZiN) nogal eens de gebeten hond als er weer een geneesmiddel niet wordt toegelaten tot het pakket. Ook over de beoordeling van Orkambi, waarover minister Schippers op de valreep van haar ambtstermijn alsnog een deal sloot met de fabrikant, krijgt het zorginstituut weer scherpe kritiek. De patiëntenvereniging overwoog zelfs juridische stappen om het besluit om Orkambi niet te vergoeden, aan te vechten. Natuurlijk is het niet te verteren dat een medicijn niet wordt vergoed als bij een aantal patiënten een gunstig effect is aangetoond. Voor patiënten is dat onbegrijpelijk: ze wachten eerst eindeloos, dan wordt de meerwaarde vastgesteld, maar vanwege de kosten gaat er een negatief advies naar de minister – in een rijk land als het onze!

Toch ligt het probleem veel ingewikkelder: we hebben met z’n allen een onwerkbaar systeem gecreëerd. Een systeem waarin geneesmiddelen voor zeldzame ziekten na jaren onderzoek, en hoop voor patiënten, toch nog met heel veel vraagtekens de markt op mogen van de EMA. Vervolgens struikelen nationale overheden over de vaak exorbitante kosten in relatie tot wat we weten over de effectiviteit. En daar gaat het mis. Dokters zoals ik zijn gefrustreerd dat we het middel niet kunnen voorschrijven. Makkelijk om dan ZiN de schuld te geven. Ook zijn we boos over de prijs. Makkelijk om dan de farma de schuld te geven. Of we weten na jaren nog steeds niet goed voor wie het nou echt zinvol is. Makkelijk om dan het CBG of de EMA de schuld te geven. Omgekeerd vinden patiënten soms dat dokters er niet genoeg aan trekken en vindt farma de regelgeving weer te complex.

Allemaal waar. Maar alle partijen hebben bijgedragen aan het ontstaan van deze situatie. Om het systeem te veranderen is een omwenteling nodig die waarschijnlijk jaren gaat duren. Flexibeler, transparanter en efficiënter met bijpassende, verfijnde ontwikkel- en evaluatiemethoden. Meer vertrouwen in elkaar en minder zwartepieten. Het is prima dat Schippers in de afgelopen jaren in ieder geval serieus heeft geprobeerd om samenwerking binnen de EU te zoeken. Ook weer net op de valreep heeft ze nog een brief aan haar Europese collega’s geschreven over een initiatief voor volledige toegang tot medicijnen in alle EU-lidstaten. Het begint met een lofzang op de gezamenlijke evaluatie van geneesmiddelen die zeer ‘efficiënt’ zou zijn. Vervolgens wordt er toch weer een zwarte piet uitgedeeld, dit keer aan de farma: zij volgen een speciale marketingstrategie door na formele toelating een product in sommige landen snel en in andere pas veel later of helemaal niet op de markt te brengen. Waarom laat zich raden. Europese wetgeving geeft hier onvoldoende druk op de ketel. Die druk verhogen is zeker een nuttig stapje, maar wel een heel beperkte. Omdat er een keiharde regel is dat de EU zich niet bemoeit met nationale vergoedingsregelingen. Zo houdt de fabrikant ook dan nog steeds heel veel ruimte om de prijs te bepalen. En als het gaat over toegankelijkheid van geneesmiddelen dan verbaast het dat Schippers de onzekerheden waarmee middelen worden toegelaten en de vertraging die ook op nationaal niveau ontstaat, niet betrekt. Behandelaars en expertisecentra zijn bij uitstek in staat om te helpen bij het inzichtelijk maken voor welke patiënt een middel geschikt is. Idealiter doen we dat in de toekomst al vóórdat een middel op de markt is, met onafhankelijke analyse van zowel studiedata als ‘real world’ data. Aan het eind van de brief roept ze op tot een dialoog met alle spelers: de Europese lidstaten, Europese commissie, Europese en nationale beoordelingsorganen, de farmaceutische industrie en patiëntenorganisaties. En waar was de dokter ook alweer?