Zieken zijn geen gezonden met een ziekte - Désirée Hairwassers

De heer van ’t Wout (VVD) wil alle PGB-aanvragen controleren, want van de aanvragen die er zijn geweest, zijn er 18.000 door de aanvragers ingetrokken en dus concludeert hij dat daar fraude bij moet zitten.

Ook wij vroegen in 2014 een PGB aan. Mijn vader (70) heeft een glioblastoom multiforme (hersentumor). Die is stabiel, maar door de ziekte en behandelingen zijn zijn initiatief en planning verstoord. Door medicatie en inactiviteit heeft hij zo’n last van zijn heup dat hij soms niet kan lopen en dan in een rolstoel zit. Een operatie is geen optie, dus worden de klachten verlicht met injecties corticosteroïden. Van mijn moeder, die zijn mantelzorger is, vraagt de ziekte van mijn vader 24 uur per dag alertheid. Ze fungeert als zijn oren, ogen, hersenen en zijn motor. Mijn ouders hebben in het dorp waar zij wonen een fantastisch sociaal netwerk en krijgen van alle kanten hulp. Toch staat het water mijn moeder aan de lippen. Enige georganiseerde hulp is gewenst, zodat iemand haar taak af en toe kan verlichten. We vroegen een indicatie voor een PGB  aan en kregen die. Daarop volgde een 2 centimeter dik pakket met formulieren. Er moest een zorgplan komen en een lijst met zorgverleners met tarieven en Kamer van Koophandel-nummers. In plaats van verlichting kregen we er een taak bij en dus haakten we af. Geen fraude, maar een keuze waaraan je je beperkte energie  wilt besteden. Gevolg is wel dat mijn moeder meer en meer overbelast raakt.
Als ik via Google zoek naar ondersteuning, word ik van website naar website verwezen en kom ik bij organisaties waar ik nog nooit van gehoord heb. Ze bieden tips, folders en hulplijnen, maar geen concrete hulp die passend is. Als ik op de site van de gemeente kijk, zie ik organisaties die concreet niets kunnen bieden. Als ik er in mijn netwerk een vraag over stel, krijg ik nog meer links en tips en nog meer waarbij ik mij in moet lezen of waar ik achteraan moet bellen.

Veel gezonde mensen denken dat zieken zijn zoals zij, met als enige uitzondering dat zieken een lichamelijk probleem hebben. Dat is een denkfout. Zieken zijn geen gezonden met een ziekte, zoals armen geen rijken zijn zonder geld. Een ernstige ziekte heeft invloed op alle terreinen van het leven. Het raakt je in je sociale contacten, omdat je beperkte energie hebt en niet overal aan deel kunt nemen. Het raakt je in je portemonnee, omdat je veel kosten hebt die gezonde mensen niet hebben. Het raakt je in je tijd en energie, omdat de ziekte zelf al zoveel energie vergt. Het raakt je in hoe je naar dingen kijkt, waar je je over opwindt, waar je verdrietig over bent en waar je je zorgen over maakt.

Geen website, geen folder, geen hulplijn, maar gewoon iemand die het af en toe even over kan nemen, zou dat ook kunnen?

Désirée Hairwassers