Dagelijks opinie, nieuws en achtergronden

Inloggen
Blogs & columns
portretblog

‘Ze hebben altijd elkaar en dat stelt mij gerust’

Plaats een reactie

De tweeling van Wendy (41) heeft het adrenogenitaal syndroom

´De uitslag van de hielprik kwam als donderslag bij heldere hemel. Zes dagen daarvoor was ik bevallen van twee prachtige meisjes, die kerngezond leken. De tweelingzwangerschap was best pittig geweest en de hielprik zag ik als een formaliteit. Maar na de uitslag moesten we direct naar het ziekenhuis en in no time zijn we gestart met medicijndrank.

Het eerste jaar was vol zorgen. De meiden dronken slecht en het was lastig om te bepalen wanneer ze meer medicatie nodig hadden. Ik wist dat ik moest letten op afwijkend gedrag, bleekheid, koorts, buikpijn, spugen, diarree, en bleef daarom altijd in hun buurt. Pas na zeven maanden durfde ik weer te gaan werken en kwam er een gastouder in huis. Een kinderdagverblijf leek ons geen goed idee vanwege alle verkoudheden en ziektes die kinderen daar oppikken. Eén keer ben ik met een van de meisjes acuut naar de eerste hulp gereden; ze bleef maar overgeven en werd steeds slechter aanspreekbaar. Het was bizar, maar ook geruststellend, om te zien hoe snel ze weer opknapte na een noodinjectie.

Inmiddels zijn we vier jaar verder en is er meer rust. Ik zie het nu direct als ze zich niet goed voelen. Het zijn enorm actieve, enthousiaste, blije en positieve kleuters. Een bezoek aan de Efteling betekent opwinding en als ze dan stil en witjes in hun autostoeltjes zitten, is het tijd voor een extra pilletje. Ook zelf herkennen ze steeds beter de bedreigende momenten. Ze krijgen last van buikpijn en vragen om een pilletje. We gaan nooit de deur uit zonder tasje met medicijnen en om de autogordels zitten hoesjes met tekst over hun cortisolafhankelijkheid. Het is enorm fijn dat we 24 uur per dag rechtstreeks met de dienstdoende endocrinoloog kunnen overleggen en dat we steun en tips krijgen van andere ouders via de bijniervereniging.

Toch zie ik op tegen het moment dat ze naar school gaan. Tegen alle regels in komen ze op ons verzoek in één klas. Zo hebben ze steun aan elkaar en vermijden we spanning. Ik heb gelezen dat het voor een eeneiige tweeling heel moeilijk is om plotseling gescheiden te worden. Bovendien is het aantal juffen dat we nu moeten instrueren beperkt. We hebben afgesproken dat ik aanwezig ben bij alle uitstapjes en vieringen, maar ik realiseer mij ook dat ik het een beetje los zal moeten laten. En dat is moeilijk hoor, want ik ken ze door en door, en we hebben een enorm sterke band.

Hun leven lang zullen ze moeten dealen met deze ziekte. Ze kunnen last krijgen van acne, overmatige beharing en te veel medicatie remt hun groei. En wat zal de invloed zijn van AGS op school, werk, gezin? Eerst vond ik het verdrietig dat ik niet één, maar zelfs twéé kinderen met AGS op de wereld heb gezet. Maar inmiddels zie ik dat vooral als voordeel, want ze hebben altijd elkaar en dat stelt mij gerust.’

De Nederlandse Bijniervereniging NVACP is te bereiken via info@nvacp.nl

Lees ook

  • Cora Aalfs

    Cora Aalfs werkt als klinisch geneticus in het UMCUtrecht. Zij schrijft de verhalen op van mensen met een erfelijke aandoening. Haar doel is om over te brengen wat het betekent om met een dergelijke ziekte te leven.  

Op dit artikel reageren inloggen
Reacties
  • Er zijn nog geen reacties
 

Cookies op Medisch Contact

Medisch Contact vraagt u om cookies te accepteren voor optimale werking van de site, kwaliteitsverbetering door geanonimiseerde analyse van het gebruik van de site en het tonen van relevante advertenties, video’s en andere multimediale inhoud. Meer informatie vindt u in onze privacy- en cookieverklaring.