VUmc, gimme my damn data!

Het hoge woord moet eruit. Over het elektronisch patiëntendossier van mijn ziekenhuis: het is niks en wordt waarschijnlijk ook niks. Tenminste als ze zo doorgaan. Read my lips. Laat ik man en paard noemen want het zit me hoog. Mijn ziekenhuis is het VUmc te Amsterdam. Het ziekenhuis waar Wouter Bos aan het roer staat. Een jaar geleden maakte het VUmc mij lekker met fraaie folders en een trits uitnodigingen om toch vooral in te schrijven voor hun epd.

Nou, dat wilde ik wel! Nu moet u weten dat er in dat ziekenhuis vrij veel aan mij gevoeld, onderzocht, geprikt, geröntgend, gescand en gescopied is. En in me gesneden. Jarenlang. Want ik heb een aantal kwalen, waar ik niet om heb gevraagd. Eigenlijk weet het ziekenhuis best veel over mij. Nu ikzelf nog.

Alles draait om ‘Mijn Dossier’. Naast de persoonsgegevens staan er de resultaten van onderzoeken, diagnoses en behandelplannen in. Maar ook de correspondentie met de huisarts en andere zorgverleners. Handig dus. Ik kan een deel van het dossier inzien, zo is mij beloofd. Een deel? Dus niet alles? Maar wélk deel dan en wat kan – of mag – ik niet inzien?

Op onderzoek dus; aan de slag met Mijn Dossier. Mijn afspraken staan erin. Fijn, maar die had ik altijd al netjes op een kaartje. Verder is mijn Medisch Dossier… bijkans geheel leeg.

Maar eens nagevraagd hoe het zit. Dat moet via het systeem. Krijg je als antwoord: ‘Via mijn collega begreep ik dat u een vraag heeft over de zichtbaarheid van resultaten in Mijn Dossier. We hebben uw gegevens gecontroleerd. In verband met technische beperkingen kunnen de resultaten niet in Mijn Dossier getoond worden. We zijn ermee aan de slag om dit op te lossen. Onze excuses voor het ongemak.’

Daar neem ik geen genoegen mee. Ik dring aan op een tijdsindicatie. Reactie: ‘Hartelijk dank voor uw antwoord. Ik begrijp dat u het vervelend vindt. Helaas kan ik u geen tijdsindicatie geven van wanneer het probleem is opgelost. Als u in de tussentijd uw resultaten wilt inzien, dan kunt het beste een kopie hiervan opvragen bij uw behandelteam.’

Lees ik dat nou goed: de oplossing van mijn probleem is dat ik maar kopieën moet opvragen? Waar slaat dat epd dan op?

Nieuwe ronde, nieuwe kansen bij een cardiologische check-up. Ik meld me bij de balie voor een echo en inspannings-ecg. Krijg uitleg van een vriendelijke assistente: ‘Er komt zo nog een arts bij voor de zekerheid’. Ik vermoed een arts-assistent. Een opgewekte jongeman komt binnen en stelt zich niet voor. Ik begin te trappen. Dat gaat prima. Ik open met ‘hoe zit het nou met dat epd, krijg ik daarin alle uitslagen te zien van dit onderzoek?’ De assistente weet het niet. De arts wel: ‘Uh, nee, niet alles, want daar snapt u toch niks van en wat hebt u er dan aan?’ Pardon !?! Nu word ik strijdbaar. Mag ik dat misschien zelf beslissen. ‘Als ik iets niet snap heb ik de keuze om het daarbij te laten of uitleg te vragen, toch?’ De jonge arts kijkt mij aan of hij het in Keulen hoort donderen.

‘Wat krijg ik dan wel te zien?’

‘Dat weet ik niet precies.’

‘Maar wie beslist er dan wat de patiënt wel en niet te zien krijgt? Beslist u dat?’

‘Nee, dat doen ze bij ICT…’

‘Dat meent u niet… maakt de ICT hier de dienst uit?’

Ik ben perplex. De arts kijkt mij meewarig aan: vreemde snuiter met rare vragen. Ik word pissig. De assistente grijpt in: ‘u trapt veel te hard!’ en vraagt om de discussie te stoppen. Dat doe ik toch maar braaf omdat zij dat zo vriendelijk vraagt. De arts is niet meer geïnteresseerd en beent al weg. De assistente heeft met mij te doen: ‘misschien kunt u uw suggesties deponeren in de ideeënbus?’ Ik houd het voor gezien.

Even later verneem ik de uitslag bij de cardioloog.

‘Alles is in orde’.

‘Dus ik kan gewoon sporten.’

‘Ja, geen enkel probleem.’

Ik probeer het nog een keer: ‘mag ik u wat vragen, wat krijg ik nou van dit onderzoek te zien in het epd?’

Verontschuldigend: ‘ai, dat moet u echt niet aan mij vragen. Ik ben allang blij dat ik zelf het nieuwe systeem een beetje snap.’

Ik geef het op. Gelukkig mankeer ik niets. Cardiologisch dan.

Maar dat epd is een sof. Tot op de dag van vandaag kan ik in ‘Mijn Dossier’ niets vinden over de uitslagen van de check-up. VUmc, u houdt uw patiënten voor de gek en uw medisch personeel weet van toeten noch blazen…  

‘Samen kiezen voor beter’ is het VUmc parool. Forget it!

Zie ook: ‘Gimme my damn data, column Jim Faas, Medisch Contact 2015 (6), 4 februari 2015