Blogs & columns
Blog

VUmc, gimme my damn data!

13 reacties

Het hoge woord moet eruit. Over het elektronisch patiëntendossier van mijn ziekenhuis: het is niks en wordt waarschijnlijk ook niks. Tenminste als ze zo doorgaan. Read my lips. Laat ik man en paard noemen want het zit me hoog. Mijn ziekenhuis is het VUmc te Amsterdam. Het ziekenhuis waar Wouter Bos aan het roer staat. Een jaar geleden maakte het VUmc mij lekker met fraaie folders en een trits uitnodigingen om toch vooral in te schrijven voor hun epd.

Nou, dat wilde ik wel! Nu moet u weten dat er in dat ziekenhuis vrij veel aan mij gevoeld, onderzocht, geprikt, geröntgend, gescand en gescopied is. En in me gesneden. Jarenlang. Want ik heb een aantal kwalen, waar ik niet om heb gevraagd. Eigenlijk weet het ziekenhuis best veel over mij. Nu ikzelf nog.

Alles draait om ‘Mijn Dossier’. Naast de persoonsgegevens staan er de resultaten van onderzoeken, diagnoses en behandelplannen in. Maar ook de correspondentie met de huisarts en andere zorgverleners. Handig dus. Ik kan een deel van het dossier inzien, zo is mij beloofd. Een deel? Dus niet alles? Maar wélk deel dan en wat kan – of mag – ik niet inzien?

Op onderzoek dus; aan de slag met Mijn Dossier. Mijn afspraken staan erin. Fijn, maar die had ik altijd al netjes op een kaartje. Verder is mijn Medisch Dossier… bijkans geheel leeg.

Maar eens nagevraagd hoe het zit. Dat moet via het systeem. Krijg je als antwoord: ‘Via mijn collega begreep ik dat u een vraag heeft over de zichtbaarheid van resultaten in Mijn Dossier. We hebben uw gegevens gecontroleerd. In verband met technische beperkingen kunnen de resultaten niet in Mijn Dossier getoond worden. We zijn ermee aan de slag om dit op te lossen. Onze excuses voor het ongemak.’

Daar neem ik geen genoegen mee. Ik dring aan op een tijdsindicatie. Reactie: ‘Hartelijk dank voor uw antwoord. Ik begrijp dat u het vervelend vindt. Helaas kan ik u geen tijdsindicatie geven van wanneer het probleem is opgelost. Als u in de tussentijd uw resultaten wilt inzien, dan kunt het beste een kopie hiervan opvragen bij uw behandelteam.’

Lees ik dat nou goed: de oplossing van mijn probleem is dat ik maar kopieën moet opvragen? Waar slaat dat epd dan op?

Nieuwe ronde, nieuwe kansen bij een cardiologische check-up. Ik meld me bij de balie voor een echo en inspannings-ecg. Krijg uitleg van een vriendelijke assistente: ‘Er komt zo nog een arts bij voor de zekerheid’. Ik vermoed een arts-assistent. Een opgewekte jongeman komt binnen en stelt zich niet voor. Ik begin te trappen. Dat gaat prima. Ik open met ‘hoe zit het nou met dat epd, krijg ik daarin alle uitslagen te zien van dit onderzoek?’ De assistente weet het niet. De arts wel: ‘Uh, nee, niet alles, want daar snapt u toch niks van en wat hebt u er dan aan?’ Pardon !?! Nu word ik strijdbaar. Mag ik dat misschien zelf beslissen. ‘Als ik iets niet snap heb ik de keuze om het daarbij te laten of uitleg te vragen, toch?’ De jonge arts kijkt mij aan of hij het in Keulen hoort donderen.

‘Wat krijg ik dan wel te zien?’

‘Dat weet ik niet precies.’

‘Maar wie beslist er dan wat de patiënt wel en niet te zien krijgt? Beslist u dat?’

‘Nee, dat doen ze bij ICT…’

‘Dat meent u niet… maakt de ICT hier de dienst uit?’

Ik ben perplex. De arts kijkt mij meewarig aan: vreemde snuiter met rare vragen. Ik word pissig. De assistente grijpt in: ‘u trapt veel te hard!’ en vraagt om de discussie te stoppen. Dat doe ik toch maar braaf omdat zij dat zo vriendelijk vraagt. De arts is niet meer geïnteresseerd en beent al weg. De assistente heeft met mij te doen: ‘misschien kunt u uw suggesties deponeren in de ideeënbus?’ Ik houd het voor gezien.

Even later verneem ik de uitslag bij de cardioloog.

‘Alles is in orde’.

‘Dus ik kan gewoon sporten.’

‘Ja, geen enkel probleem.’

Ik probeer het nog een keer: ‘mag ik u wat vragen, wat krijg ik nou van dit onderzoek te zien in het epd?’

Verontschuldigend: ‘ai, dat moet u echt niet aan mij vragen. Ik ben allang blij dat ik zelf het nieuwe systeem een beetje snap.’

Ik geef het op. Gelukkig mankeer ik niets. Cardiologisch dan.

Maar dat epd is een sof. Tot op de dag van vandaag kan ik in ‘Mijn Dossier’ niets vinden over de uitslagen van de check-up. VUmc, u houdt uw patiënten voor de gek en uw medisch personeel weet van toeten noch blazen…  

‘Samen kiezen voor beter’ is het VUmc parool. Forget it!


Zie ook: ‘Gimme my damn data, column Jim Faas, Medisch Contact 2015 (6), 4 februari 2015

pdf

Blogs EPD
  • Jim Faas

    Jim Faas is verzekeringsarts, jurist, docent en onderzoeker.  

Op dit artikel reageren inloggen
Reacties
  • dolf algra

    arts, mc blogger, rotterdam

    Vermakelijk -de werdegang van deze blog en the after party. Live te volgen hier op MC. Omarmen en doodknuffelen is altijd werkzame damage control techniek geweest.

    Het was een fijn open gesprek geweest- is het bericht/signaal van de afdeling commun...icatie aan de lezers en de blogvolgers van MC. En... er komt ook nog een vervolg.

    Blijft alleen de vraag over: wat zijn die technische onvolkomenheden eigenlijk en per wanneer zijn die gerepareerd. Aangezien EPIC grote EPD speler is zijn de andere gebruikers in Nederland ook erg geïnteresseerd in het antwoord.

    Dus: zet hem op Douwe ! Waar blijven die data ?
    Namens alle EPIC gebruikers en patienten
    Alles sal reg kom. In the end.

  • jos rensing

    huisarts, den haag

    Als ik het stukkie van Marieke goed begrijp is Douwe een hele hoge Piet in het VUmc.
    Douwe heeft met Jim gesproken, kennelijk was dat een goed gesprek want Douwe wil daarvan een verslag in MC.
    Maar hij weet niet hoe dat moet ( komt voor bij hoge Piet...en) of vindt dat zonde van zijn kostbare hoge Pieten tijd.
    Dus geeft hij Marieke, een kennelijk subalterne medewerker, opdracht een zalvend stukkie te schrijven.
    En dat komt dan in MC. Tja.

  • Marieke Schutte

    manager communicatie, Amsterdam

    Namens Douwe van Riet, directeur Servicecentrum EVA ( EPD) van VUmc :
    Beste Jim,
    Gisteren hebben we elkaar over deze blog gesproken. Goed om jou toe te kunnen lichten waarom MijnDossier nog niet zo ver is ontwikkeld als wij allebei zouden willen. Fij...n dat je bent ingegaan op onze uitnodiging om bij te dragen aan de verdere ontwikkeling. Want dat het veel beter kan en moet, dat is geen discussie. We spreken elkaar daarover binnenkort.

    Douwe

  • joost zwartenkot

    medisch specialist , ICT builder, utrecht

    Ik begrijp de frustratie van deze auteur, als arts en als patiënt. Maar ik denk dat wij als beroepsgroep de hand in eigen boezem moeten steken. Tientallen jaren zijn goed bedoelde veranderingen in de zorg op ICT gebied tegen gehouden door conservatie...ve beroepsgenoten. De enige reden dat er überhaupt een digitaal dossier is gekomen, is dankzij het doorzettingsvermogen van innoverende artsen en verpleegkundigen die kwaliteit en patientveiligheid wilden bevorderen. Ook ons ziekenhuis gaat van een verouderd en zelf ontwikkeld systeem over naar EPIC. En ook hier merk ik de weerstand. Natuurlijk is het nieuw en zal er veel geleerd moeten worden. Een ook de ontwikkelaar valt te verwijten dat er teveel vanuit de technische mogelijkheden wordt gedacht in plaats vanuit de eindgebruiker (arts, medewerker en patient).
    Maar als we zelf 10 of 20 jaar geleden sneller hadden geinnoveerd en niet op de rem hadden getrapt was de zorg al veel verder geautomatiseerd, conform het openbaar vervoer, onze auto's, smartphone en de banken met hun online bankieren. De overgang naar een nieuw en volledig in te richten EPD met al zijn mogelijkheden is een noodzakelijk struikelblok, maar helaas is dit een langzame transitie. En ook hierin houdt de conservatieve en digibete meerderheid van het medisch personeel de veranderingen veel in de klem.
    Wanneer de eindgebruikers in het ziekenhuis niet tevreden zijn over de mogelijkheden die het EPD en in dit geval EPIC hen biedt, wil ik ze van harte uitnodiging om zich bij de ICT afdeling te melden en aan te bieden het EPD verder te optimaliseren. Want van het gemopper aan de zijlijn over de beperkingen, zonder dat de meeste gebruikers goed geschoold zijn (vlot typen, dossier informatie weten te vinden, personaliseren van het EPD en zoveel mogelijk automatiseren van de zorg stappen) blijft het helaas op het niveau van 'de beste stuurlui staan aan wal'.

  • A. Pfaff

    Anesthesioloog n.p., Maastricht

    Niet alleen voor de patient is het moeizaam de juiste gegevens inzichtelijk te krijgen, dit geldt ook voor de gebruikers van de grote systemen zelf. Te vaak is ingevoerde informatie niet meer terug te vinden of het systeem kan geen goede rapportage g...enereren. Misschien worden de data op de verkeerde plaats ingevoerd (niet verwonderlijk als je na persoonlijk inloggen bij het openings scherm 96 aanklik-opties gepresenteerd krijgt, de submenu's niet meegerekend). Een fatsoenlijke ontslagbrief ontvangen is soms ook al niet meer mogelijk (flarden van onsamenhangende diagnostiek verslagen zonder klinische informatie/conclusie of omgekeerd).
    In een werkgroep van gebruikers en ICT'ers om een groot systeem naar de wensen van de gebruiker in te richten, werd het probleem het beste verwoord door een ICT'er die verzuchtte "Jullie (de gebruikers) denken ook zo raar".
    Overigens, hoe zit het met de juridische implicaties als hierdoor medisch fouten ontstaan.

  • Wim van der Pol

    Ziekenhuisapotheker np, Delft

    Ik denk dat Jim met zijn blog de deksel van een kokende pot oplicht. ICT, EPD, Automatisering, Informatisering in de Zorg is en blijft een zorgenkind. Ik krijg er zelf nog maagkrampen van, wanneer ik er aan terugdenk. Gelukkig kon ik destijds met ver...vroegd pensioen "ontsnappen" aan de zoveelste systeemwijzigingen en haperingen. Ik werkte als het ware voor het systeem en niet voor de patiënt.
    Het heeft helemaal geen zin om uit te weiden, of om je druk te maken, hoewel ik onderhand wel door heb hoe dat ICT wereldje in elkaar steekt.
    Rest mij nog een ding in deze kwestie. Waarom reageren ICT'ers zelf nooit op dit soort berichten? Snappen ze zelf eigenlijk wel waar ze mee bezig zijn? Waar ligt hun point d'honneur?

  • W.J. Duits

    Bedrijfsarts, HOUTEN Nederland

    Afgezien nog van de dossier-ellende, waar blijft ons fatsoen? Een arts-assistent die zich niet voorstelt, een weinig betrokken houding toont. Geen enkele communicatieve skill laat zien om de situatie te de-escaleren. Als we met zo'n houding kunnen we...rken in het VUmc, dat geeft te denken over de betrokkenheid op de patiënt, want kennelijk worden deze artsen niet communicatief opgevoed. Ligt daar misschien het probleem? Als niemand het wat kan schelen of de patiënt goed wordt geïnformeerd, wat kan dan een ICT afdeling doen?

  • Kees Geelen

    Bedrijfsarts en directeur Bedrijfsartsengroep, Heerenveen

    Jim, voor mij is dit ook pijnlijk. Het is mijn oude universiteit en dus het ziekenhuis waar ik veel coschappen gelopen heb. Dat verhaal van de ICT is een dooddoener. Wij hebben een eigen dossiersysteem gebouwd, Flexdossier. De cliënt heeft daarin bin...nenkort volledige (en goed beveiligde) toegang.

  • Marlies Schijven

    Chirurg, Hoogleraar simulatie, serious gaming en applied mobile healthcare, Amsterdam

    Jim, je hebt gewoon helemaal gelijk. Dit kan niet.
    En daar moeten we zo snel mogelijk wat aan doen wat mij betreft. Ben dan ook net vorige week benoemd om hier versnelling, richting en input aan te geven voor het AMC en VUmc.

    Ik nodig je daarom va...n harte uit om langs te komen tijdens de ehealthweek in het AMC, waarin we gedurende die week het thema hebben: Mijn dossier, wat kán ik er nou mee?
    Het AMC is niet de VU natuurlijk, maar we werken al nauw samen en ons electronisch dossier is wel overkoepelend. Je input is belangrijk en van harte welkom!

    https://www.ehealthweek.net/event/mijn-dossier-wat-kan-ik-er-nou-mee-bezoek-de-e-health-avenue-in-het-amc/

    Ik hoop je te zien! Marlies

  • plw

    internist, amstelveen

    Dat er een trend bestaat dat patiënten tegenwoordig in hun dossier kunnen kijken vind ik bijzonder. Waarom dan niet een persoonlijke kaart die pat altijd bij zich draagt en in elk ziekenhuis ingelezen kan worden, ipv nu overal gegevens opvragen? Dan... hebben zij altijd toegang tot hun eigen gegevens.
    Ik werk zelf met het EPD systeem EPIC (dit gebruikt het VU, AMC, en nog een aantal andere ziekenhuizen), en dit is het meest verschrikkelijke systeem die er gekozen had kunnen worden. Het is bedacht door een wizz kid scholier zonder medische ervaring. Het kost meer tijd om iets erin te krijgen, en nog meer tijd om iets er uit te krijgen. Ik vraag mij af of er en hoeveel smeergeld de ziekenhuisbestuurders ervoor hebben gekregen om dit systeem te kiezen. Het is in ieder geval geen verbetering van het vorige systeem, chipsoft. Helaas worden de gebruikers van het EPD nooit wat gevraagd welk systeem er geprefereerd wordt. Mocht een ziekenhuis twijfelen over wel of niet aanschaffen van EPIC, zeker niet doen!!

  • Michiel Zandbelt

    Reumatoloog

    Uit de reactie van de assistent bij de fietstest blijkt m.i. geen delay door ICT/louter technische problematiek. Was het maar zo. Wie prioriteert ICT?

    In plaats van een "open, tenzij" heerst er in substantieel deel (zie data Nictiz) van ons conserva...tieve artsengilde (nog) een "gesloten tenzij" houding m.b.t. online beschikbaar stellen van het dossier van (nee NIET de arts ! maar) de patient (waar deze juridisch voor w.b. papieren versie al láng recht heeft op een kopie van het volledige dossier inclusief schaduwdossier exclusief daadwerkelijk persoonlijke krabbels arts).

    Koudwatervrees voor de patiënt die zich ineens met jouw denken gaat bemoeien (doet ie via internet toch wel en hoort helemaal geen bedreiging te zijn, jij bent en blijft de professionele coach, hoeveel een patient ook bij elkaar zoekt-->hetgeen arts op zijn beurt overigens alleen maar kan helpen scherper te denken en fouten of verkeerde aannames te schrappen, ik zeg win-win).

    Koudwatervrees voor de vele vragen die dan vast zullen komen als men het dossier leest: gebeurt niet! (eigen ervaring en ervaring bij miljoenen patienten en dokters in OpenNotes project USA). Je kan zelfs vragen voorkomen als patiënten beter voorbereid op consult komen en nadien nog eens wat na kunnen lezen. Dan moet je de gordijnen natuurlijk niet half open doen! Dan wil men weten wat er achter die andere helft zit. En hebben wij nou zó veel te verbergen?

    Er zijn heel valide redenen, zeker, om op maat werk in te zetten bij Online Dossier inzage. Voor oncologie is hangende multidisciplinair overleg een duidelijke vertraging tot het tonen van gegevens best verdedigbaar, en ook bij bv kindergeneeskunde kan het complex zijn met gescheiden ouders, en op verschillende leeftijden van het kind verschillende rechten. Maar da's de afwerking.

    De hoofdhouding zou volledig transparant met uitgestoken hand moeten zijn: hier is uw dossier, lees er gerust in en we vormen samen een nog beter behandelteam. Open, tenzij!

    ICT werkt wel uit!

  • dolf algra

    mc blogger, rotterdam

    De boodschap is overgekomen blijkt uit - per ommegaande - tweet van Vumc-

    ?@VUmcAmsterdam

    @medischcontact @JimFaas Heldere column! We zorgen dat deze bij de juiste personen terecht komt.

    Communicatie stuurt snel en effectief bij. Mee bewegen en b...eetje opstarten van damage control.
    Blijf ik met de quiz vraag zitten - wie zouden nu die juiste personen kunnen zijn ?

    De dames/heren van de helpdesk, de vriendelijke assistente, de jonge arts assistent, de cardioloog van dienst, de iT afdeling, de EPD makers, of misschien wel WB him self ?

    Hier kan niemand toch wat aan doen ? Zeg nou zelf. Ligt aan het systeem.

  • dolf algra

    mc blogger, rotterdam

    Fraaie, maar ook pijnlijke blog. Pijnlijk voor blazoen van VUmc - nog steeds in fusie met AMC ?

    Maar vooral natuurlijk ook voor patiënten en behandelaars. Die hebben dagelijks te maken met een niet afdoend functionerend EPD systeem. En het VUmc i...s vast niet het enigste ziekenhuis met dergelijke perikelen. Maar alles sal reg kom. Ech waar.

 

Cookies op Medisch Contact

Medisch Contact vraagt u om cookies te accepteren voor optimale werking van de site, kwaliteitsverbetering door geanonimiseerde analyse van het gebruik van de site en het tonen van relevante advertenties, video’s en andere multimediale inhoud. Meer informatie vindt u in onze privacy- en cookieverklaring.