Vreselijk saai blog

Wat klinkt saaier dan ‘gebruik van ROM als benchmark’? Het zal dan ook niet meevallen uw interesse te wekken, tenzij u toevallig ingewijd bent in de ggz. Ik zou lokkertjes als ‘grof schandaal’ of ‘grote leugen’ kunnen gebruiken, maar dat gaat me te ver. Maar toe. Lees even door, want vreemd is het wel. Zorgaanbieders in de ggz zijn wettelijk verplicht op grote schaal gegevens over patiënten aan te leveren bij een door de zorgverzekeraar betaalde Stichting Benchmark GGZ (SBG). Raar toch? Het gaat om de zogenaamde minimale dataset, maar die is verre van minimaal. Vragenlijsten, postcodecijfers, BSN-nummer, geslacht, opleidingsniveau en DSM-diagnose. Gepseudonimiseerd, maar toch veel hè?

De bedoeling is de kwaliteit van de zorg te verbeteren door als onafhankelijke partij transparantie te bieden over de behandelresultaten. Onafhankelijk is niet het eerste woord dat bij mij opkomt als het gaat om een door de zorgverzekeraar betaalde stichting met in het bestuur drie zorgverzekeraars en een ex-zorgverzekeraar als voorzitter. Maar de doelstelling is prima en de SBG geeft ook nog aan het benchmarken te willen ontwikkelen tot een methodiek die alle betrokken partijen beschouwen als valide, betekenisvol en bruikbaar.

Maar nu gaat het wringen. Wat denkt u? Zijn alle acht hoogleraren van de universitaire centra van psychiatrie een betrokken partij? Fout. Want die zeiden in 2012: Beslist níet doen op deze manier. Daar werd niet naar geluisterd. Vreemd hè?

De Algemene Rekenkamer dan? Die liet recentelijk weten, dat zorgaanbieders aan de hand van ROM niet te vergelijken zijn. ‘Voorkomen moet worden, dat de sector tijd gaat steken in het verzamelen van gegevens die uiteindelijk onvoldoende bruikbaar blijken te zijn.’ Het hoofd wetenschappelijk onderzoek SBG Edwin de Beurs ziet daarin geen reden om te betwijfelen of ze wel op de goede weg zitten. Dat snap ik niet.

Er is nog iets wat ik niet snap. Hoe kunnen zoveel gegevens aan de SBG worden afgedragen zonder toestemming van de patiënt en van een medisch-ethische commissie? Is de Wet medisch-wetenschappelijk onderzoek met mensen (WMO) niet van toepassing? Vindt u het al een beetje spannend?

Nu kun je over de SBG een boel zeggen, maar ze hebben een geweldige website. De informatie over bovenstaande vraag is dan ook probleemloos te vinden. Het begrijpen ervan is wat ingewikkelder. Lees even mee.

‘De SBG is van mening, dat de wet medisch onderzoek met mensen niet van toepassing is. Er is geen sprake van een extra belasting van patiënten (ROM-gegevens worden al verzameld als onderdeel van de reguliere zorg) en de gegevens worden niet verzameld ten behoeve van de beantwoording van een wetenschappelijke vraagstelling. De doelstelling is niet primair wetenschappelijk, maar beleidsondersteunend.’

Dus iets beleidsondersteunends is niet wetenschappelijk? Maar van welk wetenschappelijk onderzoek is Edwin de Beurs dan hoofd en waarin is hij hoogleraar?

Dat de patiënt geen extra belasting ervaart, omdat de gegevens toch al zijn verzameld ten behoeve van het primaire proces gelooft Edwin de Beurs zelf ook niet. In zijn reactie op het rapport van de rekenkamer zegt hij: ‘Vaak blijft ROM beperkt tot een voor- en nameting die alleen worden uitgevoerd om gegevens bij SBG aan te leveren en de afspraken met de zorgverzekeraar na te komen.’ Niks inzet in behandeling. Dát klinische gebruik van de ROM is juist verdrongen. Voor de patiënten is dit wel degelijk een extra belasting. Ook veel behandelaren geven aan dat deze toepassing van ROM niet goed aansluit bij de dagelijkse zorgpraktijk, concludeerde het Trimbos-instituut al in 2015.

Een enorme hoeveelheid gegevens wordt verzameld en doorgeleverd aan een door de verzekeraar betaalde stichting, niet ten behoeve van wetenschappelijk onderzoek, tegen uitdrukkelijk advies van de hoogleraren, wel belastend voor de patiënt, zonder toestemming en zonder oordeel van een medisch-ethische commissie. En dat in ons overgereguleerde land. Hoe bestaat het?

Nou, viel toch best mee met de saaiheid? Nee, toch niet? Teken dan de petitie om een eind te maken aan de ROM als benchmark. Des te eerder zijn we ervan af. Dus teken even. Kunnen we het weer hebben over echt leuke dingen.