‘Voor ouders is het weefsel van hun overleden kind heilig’
1 reactieDe dochter van Jacqueline en Cas overlijdt plotseling, op haar 21ste. De organisatie van het onderzoek naar de doodsoorzaak verloopt stroef.
´Het was mooi weer, die dinsdag. Ik fietste naar mijn werk, het was vijf over één, ik was iets te laat. Bij binnenkomst werd ik gebeld door de politie. Ze vroegen waar ik was en zeiden dat ze naar mij toe zouden komen. Toen vertelden ze dat Claudia, onze prachtige, sportieve dochter, was overleden.
De vriendin van mijn zoon heeft ons direct naar het mortuarium in Eindhoven gereden. Claudia’s huisgenoten hebben haar gevonden in bed. Waarschijnlijk is ze twee dagen eerder, op zondagochtend, in haar slaap overleden. Iedereen dacht dat ze een paar dagen bij ons in Amsterdam was. De schouwarts vermoedde een acute hartstilstand, ook omdat ze blosjes op haar wangen had. Hij vertelde dat het hart vaak nog één keer hard pompt voordat het stopt, zodat het bloed nog één keer de hogere lichaamsdelen bereikt. Bij het studentenhuis stond de tuin vol vrienden, vriendinnen en roeimaatjes, dat was mooi en ontroerend. Samen hebben we bier en wijn gedronken.
De volgende dag belde ik haar vervangend huisarts om te vragen wat er was gebeurd. Van haar eigen huisarts hebben we nooit iets gehoord. Aan de telefoon moesten we binnen tien minuten beslissen over obductie, dat overviel ons. En we moesten toestemming geven voor vervoer van haar lichaam naar het ziekenhuis. Dat we dat vervoer zelf moesten betalen, begrepen we pas later. Kijk, natuurlijk is dat helemaal geen issue op zo´n moment, en wij kunnen die paar honderd euro echt wel missen, maar voor mensen die het minder breed hebben, is het toch een probleem. Dat vind ik raar. Geen vervoer betekent geen onderzoek naar de doodsoorzaak.
Ze is voor de obductie naar het streekziekenhuis gebracht. Over onderzoek in een academisch ziekenhuis werd op dat moment niet gesproken. Een dag later vroegen ze of ze Claudia´s hart uit haar lichaam mochten halen, zodat het in een academisch centrum onderzocht kon worden. Dat zou betekenen dat ze zonder hart naar Amsterdam zou komen en zonder hart gecremeerd zou worden. Dat wilden we niet. Liever hadden we direct gehoord dat onderzoek van haar hart niet in Eindhoven kon plaatsvinden, zodat ze rechtstreeks naar een academisch ziekenhuis was gegaan.
Voor het genetisch onderzoek is weefsel van Eindhoven naar Amsterdam verzonden. Per toeval hoorde ik dat er iets mis is gegaan en dat het materiaal een paar keer heen en weer is gestuurd. Als moeder is dat moeilijk te begrijpen, het wekt de indruk dat er slordig met de resten van mijn kind wordt omgegaan. Voor ons is Claudia’s weefsel heilig. Worden de postadressen niet gecontroleerd?
Maar goed, wat ik vooral wil benadrukken, is dat iedereen ontzettend lief en meelevend was. Een politieagent huilde aan de telefoon, we zijn zelf gedegen onderzocht en de artsen namen uitgebreid de tijd voor ons. We zijn enorm dankbaar voor alle warmte, hulp en mogelijkheden in Nederland. Laat daarover alsjeblieft geen misverstand bestaan. Het zou alleen maar mooi zijn, als daarnaast de procedure rondom het onderzoek bij plotseling en jong overlijden, nog eens zorgvuldig bekeken zou worden.’
Meer van Cora Aalfs
-
‘Ik wilde heel graag zeggen dat er niets aan de hand was, maar ik moest eerlijk zijn’
Tanja (39) voelt zich kerngezond. Dan blijkt zij een mutatie in het PTEN-gen te hebben (PTEN hamartoom tumorsyndroom, PHTS, het cowdensyndroom).
-
‘Ze hebben altijd elkaar en dat stelt mij gerust’
´De uitslag van de hielprik kwam als donderslag bij heldere hemel. Zes dagen daarvoor was ik bevallen van twee prachtige meisjes, die kerngezond leken. De tweelingzwangerschap was best pittig geweest en de hielprik zag ik als een formaliteit. Maar na de uitslag moesten we direct naar het ziekenhuis en in no time zijn we gestart met medicijndrank.
-
Het is bij de dokter net als in de garage: er valt altijd iets te onderhandelen
Tom (69) heeft een erfelijke vorm van kanker, het li-fraumenisyndroom. "Mensen bellen ons vaak in paniek. Ze hebben dan net gehoord dat ze kanker hebben en dat het erfelijk is. In het ziekenhuis krijgen ze wel informatie en ondersteuning, maar er echt mee om leren gaan, dat is een andere zaak."
I.E. Rallo - Hessels
Specialist ouderengeneeskunde, Haarlem
Wat een ontzettend aangrijpend verhaal! Ik heb zelf ook een studerende dochter van die leeftijd. Wat een onvoorstelbaar verdriet.
En zeer terechte punten ter verbetering.