‘Uw hart is volledig verwoest, mevrouw’

Marion (69) bleek onverwacht een eindstadium van hypertrofische cardiomyopathie (HCM) te hebben en leeft nu met een steunhart.

‘Op mijn 18de werd mijn hart voor het eerst onderzocht. Echografisch onderzoek bestond nog niet, maar de uitslag van mijn cardiogram was goed. Kort daarvoor bleek mijn vader HCM te hebben en de cardioloog had controles binnen de familie geadviseerd. Een behandeling was destijds niet mogelijk en mijn vader overleed plotseling toen hij 60 jaar was. Daar kan ik nog steeds verdrietig om zijn, hij was veel te jong. Na zijn overlijden dacht niemand eraan om mijn hart opnieuw te onderzoeken. Pas tien jaar later, op mijn 38ste, werd ik toevallig gekeurd via mijn werk en bleek ik ook HCM te hebben.

Nog steeds was er niets aan de hand. Ik kwam onder controle en iedere twee jaar werd een hartecho gemaakt. Fysiek hield ik mij altijd al rustig, ik sportte nooit en leidde een zittend bestaan. Negentien jaar lang kreeg ik te horen dat mijn situatie stabiel bleef en alles goed was. Totdat ik op 58-jarige leeftijd op de eerste hulp belandde met boezemfibrilleren. Daar schrokken ze zich rot. Ze vertelden dat mijn hart volledig verwoest was. Ze geloofden niet dat ik HCM had, omdat de hartwand heel dun was en het hart vrijwel niet meer bewoog. Ze dachten dat ik meerdere hartinfarcten had gehad, maar dat werd al snel uitgesloten. Er bleek sprake van een eindstadium HCM.

Hoe was het mogelijk dat de controles al die tijd stabiel waren gebleven? Had er überhaupt iemand naar mijn echo’s gekeken? Het heeft geleid tot een tuchtzaak tegen de cardioloog bij wie ik bijna twintig jaar onder controle was. Hij werd vrijgepleit. Voor mij onbegrijpelijk, ik denk echt dat ik geen goede zorg heb gehad en de richtlijnen niet zijn nageleefd. De tuchtzaak heeft er wel voor gezorgd dat ik me nu inzet voor andere mensen met HCM. Ik adviseer hen en werk mee aan de ontwikkeling van richtlijnen en therapie vanuit het patiëntenperspectief.

Sinds die end-stage diagnose zijn we inmiddels toch weer negen jaar verder en heb ik een steunhart gekregen. Daar ben ik heel blij mee. Lichamelijk is mijn leven beperkt - ik zit op de bank en traplopen gaat niet - maar mentaal barst ik van de energie. Ik maak me niet druk over alle risico’s en de beperkte levensverwachting die een steunhart met zich meebrengt. Ik ben gewoon heel blij dat ik er nog ben. Wat ik wel lastig vind, zijn de praktische belemmeringen. Het vraagt veel energie om 24/7 alert te zijn en te zorgen dat je niet achter draden blijft hangen, altijd je tas met batterijen bij je hebt, ’s nachts aan de stroom ligt, je wond goed verzorgt en hooguit twee keer per week doucht.

Toch denk ik dat plotse dood de grootste impact heeft bij HCM. Ouders die vanuit het niets hun kinderen verliezen. Kinderen die plotseling geen ouders meer hebben, zoals ik heb meegemaakt met mijn vader. Ook voor artsen en verpleegkundigen lijkt me dat moeilijk. Zij zetten zich dag en nacht voor ons in, proberen de beste behandeling te kiezen, maar soms is het toch te laat. Gelukkig voel ik me nu in goede handen en heb alle vertrouwen in mijn behandelaars. Een gevoel van geborgenheid bij het medisch team, dat is goud waard.’