U=U
3 reactiesAmsterdam is na 26 jaar voor de tweede keer gastheer van de Internationale Aidsconferentie. Wat is er machtig veel veranderd sinds die eerste keer. Toen was de ziekte een doodvonnis, nu niet meer. Door mijn leven lopen hiv en aids als een rode draad. Oude pijn komt weer boven. Hoop gloort. Tijd voor het opmaken van de balans.
Flashback 1989
François, mijn vriend, heeft de hik. Niet zomaar een keer of tien de hik, maar minutenlang achter elkaar. Per dag duren de hikaanvallen langer. Hij loopt slecht en wankel en is regelmatig incontinent. Hij zegt dan dat hij die nacht heftig heeft getranspireerd. Zijn familie is niet voorbereid op deze verslechtering en raakt in paniek als hij, wanneer hij overdag vaker wel dan niet die hik heeft, af en toe plotseling een keiharde en gierende oerkreet slaakt. Alsof ie gaat stikken. Het gaat je door merg en been.
We brengen hem naar het AMC. Op controle bij Sven Danner. Is een opname niet noodzakelijk? François zelf ziet dat niet zo, maar wie kan dat het beste beoordelen... Eén ding is zeker: dat met die hik, dat kan zo echt niet verder.
De neuroloog in consult. Er is twijfel. Op onze vraag ‘kunt u garanderen dat hij niet stikt als we hem mee terug naar huis nemen?’ volgt een ontkenning en François wordt opgenomen. Het enige voordeel dat hij van zijn hik heeft is een kamer alleen. Geen enkele patiënt houdt het naast hem uit. Het onverwachte heftige geschreeuw is ook niet om aan te horen. Na een tijdje wordt duidelijk dat zo’n schreeuw een hikloze periode inluidt. De angst voor de schreeuw maakt plaats voor opluchting. Hè hè, even rust. Maar een halfuur later is de hik weer terug. François was een en al hik geworden… [1]
Flashback 1992
Begin jaren negentig maakte ik bij de Gemeenschappelijke Medische Dienst (GMD) als verzekeringsarts deel uit van het speciale hiv/aidsteam. Dit team beoordeelde de arbeidsongeschiktheid van zowat iedereen in Amsterdam en omstreken die zich vanwege hiv of aids had ziekgemeld. De honderden gesprekken die ik heb gevoerd met mensen met hiv en aids hebben mij als verzekeringsarts totaal gevormd. Wat een verschillen! In het omgaan met de ziekte, en in de manier waarop een ziekte zich kan uiten. Mind-boggling. Een aandoening, die ook nog omgeven is met gevoelens van schaamte en schuld. Met het klassieke dilemma: moet ik het wel of niet vertellen op het werk? In de artiestenwereld vaak geen probleem, maar in de bouw: no way!
Een intercedent heeft kort tevoren te horen gekregen dat hij hiv-positief is. Hij heeft een uitstekende afweer en nog heel wat goede jaren voor de boeg. Hij kijkt mij bij het bespreken van werk aan alsof ik de beul ben. Hoe dúrf ik het nog over werk te hebben. Wat weet ik ervan? We worden het niet eens.
Een elegante broodmagere danser laat me zijn been zien. Ik zie een afschrikwekkend moeras van paarsblauwe plekken en zwellingen – een vergevorderd stadium van kaposi. Hij wil per se doorwerken, al is het maar als instructeur. En doet dat ook! Context en zin in je werk: het is alles.
De les van William Osler ‘It’s far more important to know what person the disease has than what disease the person has’ krijg ik in overvloed mee. Ik mag met een posterpresentatie op de Aidsconferentie staan. Toch voel ik me verloren.[2]
Fast forward 2008
Meer dan tien jaar ervaring is er met ART (anti-retroviral therapy) of de combinatietherapie. Een doorslaand succes: de meeste patiënten reageren er goed op. Hiv wordt een chronische ziekte. Maar hoe is het gesteld met het risico van overdracht van het virus? De Zwitserse Federale Commissie voor hiv en aids (EKAF) brengt als eerste het standpunt naar buiten dat mensen met hiv en hun partners – onder voorwaarden – het condoom in de verpakking konden laten zitten. Dat werd bekend als het ‘Zwitserse standpunt’. Maar toch ook weer niet zo heel bekend. Veel artsen wilden er gewoonweg niet aan dat seks zonder condoom veilig kan zijn. In 2014 pas volgde het Nederlandse standpunt. Die voorwaarden? Mensen met hiv kunnen het virus niet overdragen als ze zes maanden of langer een niet-meetbare hoeveelheid virus (een ‘undetectable’ viral load) in hun bloed hebben, onder behandeling zijn, therapietrouw en soa-vrij.
U=U
Uiteindelijk leverden de zogenaamde ‘Partnerstudies’ het onomstotelijke bewijs voor Undetectable = Untransmittable. Op zijn Nederlands n=n, Niet Meetbaar = Niet Overdraagbaar.[3] Aan de Partnerstudies namen 1166 stellen deel, waarvan de ene partner zonder hiv en de andere partner met hiv en een door hiv-remmers onderdrukt virus. Twee derde van de stellen was hetero en een derde homo. Ze hielden bij hoe vaak ze seks hadden zonder condoom. Hetero’s: 36.000 keer, homo’s: 22.000 keer. In al deze keren seks werd hiv niet één keer doorgegeven. In de ‘Opposites attract’-studie ging het om 344 homoseksuele koppels. Na 16.889 individuele keren anale seks – bent u er nog? – zonder condoom tussen mannen zonder hiv en mannen met hiv en een door hiv-remmers onderdrukt virus is hiv ook geen enkele keer overgedragen.[4]
Is dat van belang? Nou en of. Mensen met hiv en niet-meetbaar virus in het bloed hoeven niet langer bang te zijn hiv over te dragen. Nogal een boost voor hun sociale en seksleven. Tenminste, als nu ook mensen zonder hiv niet bang meer zijn het virus op te lopen! En dat is nog maar de vraag. Daarvoor zal er héél veel en herhaalde voorlichting nodig zijn.
PreP 2018
In 2016 kregen 820 mensen in Nederland een hiv-diagnose. Dat zijn er 820 te veel. Kunnen we nieuwe hiv-infecties voorkomen? Ja dat kan door de komst van de hiv-preventiepil: PrEP (Pre Exposure Profylaxis). PrEP is een optie voor diegenen die een relatief groot risico lopen op het krijgen van hiv. Het vermindert het aantal nieuwe infecties en blijkt kosteneffectief. De Gezondheidsraad kwam afgelopen maart met een urgent advies om het in te voeren.[5] De minister treuzelt. Mannen die seks hebben met mannen krijgen PrEP gedeeltelijk vergoed. Volgend jaar, dat wel en op proef. In tal van westerse landen is PrEP al langer beschikbaar. Nederland roomser dan de paus?
Contrast
De gemiddelde levensverwachting van iemand met hiv, die goed reageert op de behandeling, is nu net zo lang als bij de gemiddelde bevolking. Is dat niet heel bijzonder? Maar wat een schril contrast met al diegenen die dit niet was vergund. Ik denk aan mijn vriend François.[6]
Voetnoten
[1] Uit het leven van een Aidspatiënt, deel 7, de GAY Krant, 19 mei 1990.
[2] W.A. Faas en H.G van der Stelt. Verzekeringsgeneeskundige aspecten van de HIV-infectie: is een HIV-seropositieve patiënt arbeidsgeschikt en een AIDS-patiënt arbeidsongeschikt? Ned Tijdschr Geneesk 1992; 136, nr 13, p. 609-612.
[3] The Lancet HIV, Editorial. ‘U=U taking off in 2017’, Vol 4 November 2017. https://www.thelancet.com/journals/lanhiv/article/PIIS2352-3018(17)30183-2/fulltext
[4] Bron: https://www.hivvereniging.nl/n-is-n
[6] Op The AIDS Memorial, op Instagram https://www.instagram.com/theaidsmemorial/ en twitter https://twitter.com/theaidsmemorial , is een indrukwekkend eerbetoon te vinden aan overleden mensen met hiv.
Jim Faas
verzekeringsarts , Amsterdam
Zie ook ‘Je moet niet moralistisch willen zijn over PrEP’ internist Peter Reiss in MC + wat kritischer noten ‘Medicijnen zijn voor als je ziek bent’ huisarts Adrie Heijnen in de VK
https://www.medischcontact.nl/nieuws/laatste-nieuws/artikel/je-m...oet-niet-moralistisch-willen-zijn-over-prep.htm
https://www.volkskrant.nl/nieuws-achtergrond/huisarts-plaatst-kanttekeningen-bij-hiv-preventiepil-prep-medicijnen-zijn-voor-als-je-ziek-bent-~b0529850/
Jim Faas
verzekeringsarts, Amsterdam
Dank je Gaby. Je raakt de kern. Ere wie ere toekomt...
Gaby Aarts
Bedrijfsarts, Nijmegen
Tijden veranderen en algemene ontwikkelingen gaan door, maar ik weet ook hoeveel François aan jouw persoonlijke ontwikkeling heeft bijgedragen!
Chapeau François!