Uniek ziek

Toen ik ongewenst kinderloos was en midden in alle behandelingen zat, voelde ik me vaak eenzaam. Het verdriet was zo groot. Ik had het gevoel dat niemand me echt begreep, behalve mijn lotgenoten die ik grotendeels online, via een lotgenotenforum, had leren kennen. Op een dag ontdekte ik dat het gevoel in de steek gelaten te worden niet zoveel met de anderen te maken had, maar vooral met mij. Verdriet, ziekte en pijn zijn unieke ervaringen en maken je bij tijd en wijle ontzettend eenzaam. Niemand staat in je schoenen en niemand kan het even van je overnemen. Teleurstelling gaat echter over verwachtingen. Toen ik me dat realiseerde, accepteerde ik mijn eigen eenzaamheid, ging ik minder van anderen verwachten en raakte ik ook niet meer teleurgesteld.

Die ervaring nam ik mee toen ik kanker kreeg. De diagnose, de angst om dood te gaan en de behandelingen waren zo overweldigend dat ik dacht iets unieks mee te maken. Omdat ik weinig verwachtingen had van anderen, voelde ik me minder in de steek gelaten. Extravert van aard werd ik er wel een beetje schreeuwerig van. Mijn blik vernauwde en ik ging een theatrale rol spelen in mijn eigen leven. Ik had weinig ruimte om me in te leven in anderen. Ik wilde de hele wereld wel meenemen op mijn traject en iedereen vertellen hoe het nou is om kanker te hebben en te leven met de dood die in je nek hijgt. Ik gaf mijn blog uit als boek omdat ik dacht dat anderen er misschien iets aan konden hebben.

Ik ging door allerlei fasen en elke fase bracht nieuwe emoties en gedachten en gedrag die daarbij pasten. Boosheid over de manier waarop borstkanker neergezet wordt als ‘de kanker die je kunt voorkomen door een gezonde leefstijl en waaraan eigenlijk niemand meer doodgaat’, waar wel een beetje waarheid in zit, maar vooral ook veel onwaarheid.

Ik ben sinds mijn borstkankerdiagnose betrokken gebleven bij borstkankerpatiënten en mensen met erfelijke aanleg voor borst- en eierstokkanker. Ik heb gezien dat alle patiënten anders zijn, dat hun copingsmechanismen anders zijn en dat die ook nog van fase tot fase verschillen. Regelmatig zie ik de eenzaamheid, de boosheid, de extraversie en het gevoel iets unieks mee te maken. Soms krijgt de eerste de beste die in de weg loopt ervan langs. Eindeloos veel boeken met ervaringsverhalen zie ik voorbijkomen. Lang, heel lang is de lijst met initiatieven waarmee patiënten de wereld, in elk geval voor een tijdje, willen verbeteren. Soms verliezen ze de realiteit echt uit het oog en ik ken ook patiënten die zichzelf in riskante financiële avonturen hebben gestort.

Ik heb respect voor jullie, dokters, voor jullie flexibiliteit om met al die patiënten om te gaan, met al die emoties in die verschillende fasen. Wat moet het lastig zijn om de eenzaamheid van patiënten te zien en te weten dat je er niks aan kunt veranderen. Respect!