U zag mij…

Het is altijd fijn te horen dat je inspanningen door patiënten gewaardeerd worden. Het zijn voor mij de mooie momenten uit het vak. Soms is er een compliment dat me langer beroert dan gewoonlijk. Zo ook dit.

Het gaat om een patiënte met een axiale spondylartropathie. Een ziekte die veelal vage klachten kan veroorzaken en waarbij het soms moeilijk is te objectiveren wat nu wel en wat niet door inflammatie wordt veroorzaakt. De vele tendinopathieën geven regelmatig een beeld dat erg lijkt op fibromyalgie, maar dat een heel andere aanpak vraagt.

Ik heb patiënte door omstandigheden een lange tijd niet gezien als ze weer op mijn spreekuur komt. Ze is geen klager. Vanaf het eerste bezoek jaren terug voelde ze zich al bezwaard dat ze mijn tijd verdeed met vage klachten. Toen ik na wat speurwerk met een diagnose kwam, voelde ze zich opgelucht en serieus genomen. Deze keer was ze ook blij me te zien. Ze had het zwaar, werkte met moeite een aantal dagen en volbracht haar rol thuis, maar het lukte allemaal maar net. Ik luisterde naar haar verhaal en zag het verdriet in haar gezicht. Ik had direct kunnen beginnen over behandelopties die er nog waren. Zwaardere medicatie. Maar ik koos ervoor om dat niet te doen. Eerst zei ik tegen haar: ‘Ik zie dat het u verdriet geeft dat u niet meer alles kunt wat u zou willen doen.’ De tranen liepen over haar wangen en ze vertelde me hoe moeilijk het was voor haar. We spraken daarna over acceptatie, verminderde mogelijkheden, lief zijn voor jezelf.

En pas toen dat voldoende aandacht had gehad, was het tijd om aan te geven dat er ook nog een optie was om iets aan de medicatie te doen. Ze was altijd weigerachtig ten opzichte van starten van medicatie. Haar klachten waren ‘vaag’ te noemen; tendinomyalgene klachten en vermoeidheid, zoals zo vaak bij spondylartropathieën. Maar haar last was serieus. Nu we een open gesprek hadden gehad over haar beleving, klachten en verdriet kon ze haar klachten, net als ik, serieus nemen. En verliep het gesprek over medicatieverandering ook makkelijker, met minder weerstand. Ze startte, met enige twijfel, met een biological subcutaan.

Enkele weken later ontving ik een brief. Een lange brief vol dankbaarheid. Ze schreef dat de injecties haar leven hadden veranderd. Het werkte fantastisch. Er was een wereld voor haar opengegaan en ze kon bijna niet geloven dat het mogelijk was met zo weinig klachten de dag door te komen. Hoe fijn om te horen! Maar wat me nog het meest raakte was haar dankbaarheid voor mijn aandacht voor haar beleving en verdriet. Ze schreef: u zag niet alleen mijn ziekte, u zag mij.

En deze brief bevestigt wat ik denk dat de kunst van mijn vak is. Zie de mens, de persoon achter de ziekte. De diepste wens van de patiënt is gezien worden in alles wat er is.