Stigma’s zijn funest

We willen het niet, maar we doen het aan de lopende band. En creëren zo, met z’n allen, misschien wel de grootste bron van vermijdbare ziektelast. Laatst nog Jaap van Dissel, een man die toch nauwelijks te vangen is op suggestieve of dubbelzinnige taal. Met kerst ging het mis. ‘Hoe kan het dat we niet in staat zijn geweest om de mensen in verpleeghuizen beter te beschermen?’ vroeg een NOS-verslaggever. Van Dissel antwoordde: ‘Ja, dat is eigenlijk, denk ik, nog niet duidelijk. […] Wat we geleerd hebben, daar spelen een heleboel factoren, daar speelt opleidingsniveau in, de situatie in het verpleeghuis.’

Dit antwoord stak. En niet alleen mij, er kwam veel protest vanuit de sector. Hoe kunnen op zich neutrale woorden steken? Ik vermoed vooral door wat hij níet zei. Bij ‘opleidingsniveau’ moet Van Dissel gedacht hebben aan een tekortkoming, maar vast niet bij instellingsmanagers of specialisten ouderengeneeskunde. Waarschijnlijk wel bij verzorgenden, niet per toeval de laagstbetaalden. Alleen: opleidingsniveau is geen competentie waar verzorgenden op afgerekend kunnen worden, het is een economische keuze van instellingen. Waarom noemde Van Dissel niet de factoren die wel beïnvloedbaar waren, zoals ‘we hebben deze sector over het hoofd gezien’, ‘verkeerde keuzes gemaakt’, ‘onvoldoende beschermingsmiddelen en kennis beschikbaar gesteld’? Hij hield zichzelf buiten schot en koppelde verzorgenden aan ‘het grootste drama’ tijdens de eerste covid-19-golf. Daarmee degradeerde hij met één zin een hele beroepsgroep tot goedkoop kanonnenvoer.

Kies een groepseigenschap en geef er een negatieve lading aan: Van Dissels woorden laten zien hoe prominent deze cognitieve luiheid in mensen aanwezig is. Opleiding, taal, kleding, herkomst, religie, huidskleur, gender, woonbuurt, alles wat maar afwijkt van het eigen perspectief kan dienen als brandmerkbron. Ook kan iedereen doelwit worden van stigma’s, maar het treft toch vooral mensen onder aan de ladder, de machtelozen, gebutsten en minderheden (en binnen de zorg vooral de care en niet de cure, zoals de coronacrisis nog eens pijnlijk heeft blootgelegd). Waar stigmatiseren de mens ooit evolutionaire voordelen bracht, veroorzaakt het nu voornamelijk veel leed en gezondheidsschade.

In de gezondheidszorg zou dit onderwerp niet minder dan topprioriteit moeten zijn. Op de eerste plaats staan stereotypering en stigma’s adequate zorg in de weg (1, 2), met soms schrijnende verhalen. Maar de grootste ingewikkeldheid is misschien wel dat juist ziekte en gebreken een onuitputtelijke bron zijn van stigma’s. Vooral ziekte die besmettelijk of dodelijk lijkt (hiv, kanker), fysieke en mentale vermogens lijkt aan te tasten (amputatie, depressie) of niet opgelost lijkt te kunnen worden (chronische pijn). Zorgverleners moeten dus zowel het hoofd bieden aan hun eigen neiging tot snel oordelen als speciale aandacht hebben voor de gevolgen van stigma’s bij hun patiënten. Zeker ook wanneer iemand zichzelf stigmatiseert en daardoor moeilijk praat over zijn klachten.

‘De apotheker denkt dat het aan uw man zelf ligt’, hoorde ik laatst een assistente tegen een vrouw voor me zeggen. Ze fluisterde het bijna. Omdat haar man blijkbaar bijwerkingen kreeg van iets, had zijn specialist een nieuw recept gestuurd vanwege ‘medische noodzaak’. De apotheker weigerde hierin mee te gaan, en vergat daarbij de noodzakelijke werkwoorden meevoelen en meedenken. Hij vertaalde zijn eigen onvermogen naar mogelijke gebreken bij de patiënt, naar karakter of gezeur.

Dit is stigmatisering in optima forma. Het kost minder energie om medicatieklachten toe te schrijven aan een ‘moeilijke’ patiënt dan om sorry te zeggen of de nationale geneesmiddelenpolitiek te veranderen. In mijn column De moeilijke patiënt voor het TBV, Tijdschrift voor Bedrijfs- en Verzekeringsgeneeskunde, stel ik dat het label ‘moeilijk' eenzijdig op voorhoofden van mensen wordt geplakt op het moment dat zorg of zorgverlener tekortschiet. Voor zo’n patiënt ligt het honderdtachtig graden anders, die raakt vooral hopeloos gefrustreerd, omdat er niet goed naar hem wordt geluisterd, omdat hij niet adequaat geholpen wordt.

Moeilijk is een stigma, en stigma’s hebben een funest effect: ze maken de mens zieker en de dokter afhoudender. Zie hier een ware gordiaanse stigmaknoop: stigma is meer ziekte, ziekte is meer stigma.