Sophie wil meer dan haar lijf toelaat

‘Ik heb een bijzondere patiënte met EDS en aanhoudende extreme vermoeidheid. Ik wil dat jij even meekijkt.’ Tot mijn eigen verbazing heb ik het paraat: het syndroom van Ehlers-Danlos, iets erfelijks met hypermobiliteit en grote kans op complicaties in de zwangerschap. Volgens de psychotherapeut heeft Sophie een zeer ernstige variant en moet deze consultatie online.

Op het scherm wordt haar gezicht omlijst door de hoofdsteun van de elektrische rolstoel waar ze sinds haar twaalfde in zit en een robotarm met een koffiebeker met rietje. Ondanks de vermoeide blik in haar ogen, verloopt ons gesprek geanimeerd. Ze is 28 en woont zelfstandig met ADL-hulp op afroep. Hbo-diploma op zak. ‘Want als ze zeggen: “nou Sophie, we denken niet dat jij dat kan”, dan ga ik er juist voor’. Zo heeft ze voor de pandemie geparaglided. Met een speciale brace omdat ze door EDS haar eigen lichaam niet bij elkaar kan houden.

Sinds ze bestaat, wil ze meer dan haar lijf toelaat. Maar ze leerde ermee leven. Haar brein is haar zijn. Ze geniet ervan om haar geest te scherpen. Door online colleges te volgen over uiteenlopende onderwerpen. Discussiëren met vrienden en familie. Dat geeft kleur aan haar leven. Tot november 2020 was het goed te doen.

Toen kreeg ze corona. Aanvankelijk viel dat mee. Maar na drie weken was ze veel sneller benauwd en vermoeid dan voorheen. Sophies motto is: aan mijn lijf geen polonaise. Ze kon echter steeds minder. Dus ging ze op zoek naar de oorzaak. Ze heeft behalve haar eigen fysiotherapeut en revalidatiearts (gespecialiseerd in EDS) ook een longarts, kno-arts, het Centrum voor Thuisbeademing, een cardioloog en een gespecialiseerde ademfysiotherapeut gesproken. De enige verklaring was wat ze al haar hele leven hoort: ‘verkeerd ademhalen’. Helaas werkte elke aanpak daarvan afgelopen jaar averechts. Zitten en eten waren de enige fysieke activiteiten die ze volhield – met heel veel moeite. Het advies was om de situatie te accepteren. Maar dat rouwproces kan Sophie pas in als ze het gevoel heeft dat er écht geen opties meer zijn.

En volgens haar is er nog een mogelijkheid. Ze vraagt of ik de documentaire Als Mara lacht heb gezien. Deze film gaat over een jonge vrouw met een ander type bindweefselziekte die ook te maken kreeg met een forse toename van beperkingen na een virale infectie. Een behandeling met Ritalin gaf Mara weer energie. ‘Zou dat ook iets voor mij zijn?’, vraagt Sophie.

Methylfenidaat, de werkzame stof in Ritalin, is geregistreerd voor de behandeling van ADHD bij kinderen. Off label wordt het ook aan volwassenen voorgeschreven en het is populair onder studenten met concentratieproblemen. Bij apathische ouderen zie je soms een verbetering van het energieniveau. Maar om dit middel te geven aan Sophie, met haar EDS en een slepend postviraal beeld? Creatieve oplossingen zijn mijn handelsmerk, maar dit durf ik niet goed aan. Ik wil eerst met haar revalidatiearts en de cardioloog overleggen. Als zij geen medisch-inhoudelijke bezwaren hebben tegen Ritalin, praten we verder.

De collega’s zien geen contra-indicaties. Sophie en ik besluiten de gok te wagen. Al het harde werken aan haar conditie afgelopen jaar, heeft de accu alleen maar verder leeggetrokken. Het resultaat is niet alleen uitputting van haar lijf maar ook van haar geest. We hopen dat methylfenidaat een soort startmotor kan zijn die ervoor zorgt dat de auto weer gaat rijden zodat de accu kan opladen.

Sophie staat te popelen. En ruim twee maanden later blijkt de proefbehandeling met Ritalin een succesverhaal. De belastbaarheid en haar stemming verbeteren zichtbaar. Ze keept weer bij hockey. Nog niet zo lang als voor corona, maar de opbouw is er. Als ze haar beenspieren traint met het bureaufietsje dat ze zelf aan de spijlen van haar bed monteerde, zijn alleen haar benen moe. Voor de Ritalin was haar hele lijf en haar hoofd voor de rest van de dag uitgeteld. In haar omgeving waren vooraf heel wat bedenkingen, maar nu hoort ze voortdurend dat iedereen eindelijk weer de oude Sophie ziet.

En Sophie zelf? Die ‘loopt‘ weer over van de ideeën.

Met dank aan Sophie voor haar bijdrage aan deze blog.