Post-covid: ME/CVS revisited
10 reacties‘It's extraordinary how many people have a postviral syndrome that's very strikingly similar to ME/CFS’, aldus de onvermijdelijke Anthony Fauci in een interview voor Medscape. Je struikelt in de media over verhalen van coronapatiënten die alsmaar klachten blijven houden: ‘I survived the Coronavirus, but am now living a nightmare’. Vermoeidheid, aanhoudend hoesten, kortademigheid, hoofdpijn, smaakverlies: een enorme waaier, met nog tientallen andere symptomen. Vooral bij – ook jonge – mensen met ‘milde klachten’ blijken die lang aan te houden. Long-haulers worden ze genoemd, ook te vinden onder #LongCovid.
Milde klachten
Rein Posthuma, longarts in het MUMC: ‘We krijgen steeds meer doorverwijzingen van de huisarts van mensen die niet opgenomen zijn geweest in het ziekenhuis.’ Het herstel na milde klachten blijkt lang te kunnen duren. ‘En we weten niet goed waar dat door komt.’ NHG-huisarts Jako Burgers laat via de NOS weten te vrezen dat we slechts het topje van de ijsberg zien. Nog een waarschuwing: ‘With this very severe COVID-19 disease, where we’re now dealing with millions of people suffering worldwide, the question is not if [some] will develop ME/CFS – it’s how many’.
Lotgenoten
Op het internet schieten de covidsteungroepen als paddenstoelen uit de grond. In de VS heeft het ‘Survivor Corps’ 90 duizend leden. Op Facebook is een Nederlandse lotgenotengroep opgezet: ‘corona-ervaringen en langdurige klachten’. Met al meer dan 14 duizend leden. Ook op Zorgwijzer kunnen mensen hun ervaringen delen. Ruim 7000 mensen deden dat as we speak. Maak de borst maar nat.
Sounds familiar?
Er is al meer dan twintig jaar een patiëntengroep die postviraal of postwhatever maar niet opknapt. Niks nieuws onder de zon. Die patiënten vertellen we – als we er als artsen uiteindelijk niet uitkomen – al jaren dat ze moeten werken aan hun ‘false illness beliefs’ en aan hun verwaarloosde fysieke conditie. Met cognitieve gedragstherapie (CGT) als panacee. Niet zo vast blijven zitten in je beperkingen!
Met of zonder uitkering: het lijkt allemaal weinig uit te halen. Staat de long-haulers zonder al te duidelijke ‘objectiveerbare’ afwijkingen ook dit lot te wachten? Gooien we daar een shot CGT tegenaan? Dat helpt toch zo goed? Of zal er meer ontzag en begrip zijn voor deze patiënten, omdat covid potentieel zo snel en zo veel schade kan aanrichten: voor onze neus, het is dagelijkse kost.
Hulp is onderweg
Maar wacht, professor Hans Knoop – van de Nederlandse tak van de ideologische CGT-brigade – is al in het onderzoeksgat gesprongen. Naast vele andere covid-19-onderzoekers heeft hij een subsidie weten los te peuteren bij ZonMw: 'ReCOVer: Kan cognitieve gedragstherapie via het internet voorkomen dat vermoeidheidsklachten van covid-19-patiënten chronisch worden?’
Kekke afkorting, dat wel. Wat staat erover vermeld? ‘Een substantiële subgroep van de covid-19-patiënten zal naar verwachting chronische vermoeidheid ontwikkelen, dat wil zeggen ernstige vermoeidheid die langer dan 6 maanden aanhoudt met bijbehorende nadelige effecten op de gezondheid, het functioneren en de maatschappelijke participatie van de patiënt. Er wordt verondersteld dat het tijdig aanbieden van internetbased cognitieve gedragstherapie (iCBT) voor vermoeidheid, leidt tot een significante en klinisch relevante vermindering van de ernst van vermoeidheid na de interventie.’ Verderop is te vinden dat de primaire uitkomstmaat gebaseerd is op zelfevaluaties, niet op objectieve maatstaven zoals een actometer. Het blijft opmerkelijk dat Knoop koppig vasthoudt aan de these dat psychologische behandelingen effectief zijn bij dit type chronische lichamelijke aandoeningen. Wars van de kritiek dat deze benadering weinig meer oplevert dan een placebo-effect of zelfs schadelijk kan zijn. CGT als magisch stokje voor alles.
Een treinwrak en een nieuwe bestemming
Dit lijkt warempel een kopie van alle eerdere gedebunkte onderzoeken naar de effectiviteit van CGT bij ME/CVS. Zie het advies van de Gezondheidsraad uit 2018. Ik dacht dat het CGT-trainwreck nu onderhand wel was begraven, maar deze oude grammofoonplaat kan kennelijk steeds uit de kast worden gehaald in een ander hoesje. Terwijl het ME/CVS-onderzoek het CGT-station definitief achter zich heeft gelaten op weg naar nieuwe bestemmingen.
ZonMw kan momenteel zo’n 25 miljoen investeren in biomedisch onderzoek naar ME/CVS. Wie daarover meer wil weten leze het vrolijk stemmende interview ‘Ik hoop dat er vuurwerk gaat ontstaan’ met hoogleraar klinische bio-informatica Peter van der Spek, te vinden op de website van ZonMw.
Hopelijk hoeven de covid-long-haulers niet jarenlang vast te zitten op dat gepasseerde station.
lees meer van Jim Faas
M. van Hemert
arts
Goede blog. Een ellendige ziekte als corona zou weleens een reddingsboei kunnen zijn voor MECVS patiënten. Hopelijk wordt opnieuw duidelijk dat je niet alle SOLK op psychosomatiek kunt schuiven.
Psychologische begeleiding moet zeker een onderdeel... blijven van de behandeling, zoals bij iedere chronische ziekte of revalidatie. Maar CGT zoals al jaren ingezet bij MECVS (ook in speciale SOLK-trajecten) richt zich te veel op psychosomatiek “Je voelt je echt ziek, maar je lichaam is niet ziek" Waarom niet dezelfde aanpak als bij andere ziektes? Door dit soort aannames gaat het direct scheef. Daarnaast wordt CGT + GET te belangrijk gemaakt terwijl het lang niet altijd werkt. En als het niet werkt volgt vaak een 'zorggat'; nauwelijks nog regie en begeleiding.
Ik ken ook patiënten die wel passen in een SOLK-traject en die wat vooruitgang boeken. Maar SOLK is een hele heterogene groep en juist dat is een groot probleem. Want psychosomatiek speelt zéker niet bij iedereen. Voorheen gezonde mensen zijn na een COVID infectie ineens chronisch vermoeid. Dat komt niet omdat hun psyche ineens is veranderd of omdat ze emoties hebben weggestopt in hun jeugd, dat komt omdat ze een virusinfectie hebben gehad met onbekende gevolgen. Begin bij erkenning en geef toe dat we niet alles begrijpen. Die uitgangspositie doet veel. We moeten wegblijven van standaard DSM-labels en we moeten uitgaan van onverklaard ipv psychosomatisch. Ook is er blijvend aandacht nodig voor het biomedische stuk (MECVS, Lyme, VitB12, dysautonomie etc) Ook binnen onze reguliere zorg liggen hier al kansen. "Accepteer het nou maar" is veel te makkelijk.
Na veel onderzoek moeten we SOLK weer kunnen splitsen in kleinere groepen.Tot die tijd moeten we vooral stoppen met het psychosomatisch labelen van dat wat we nog niet kunnen verklaren. Psychologische begeleiding is zinvol, maar wel als onderdeel van een breder beleid. Als we de hulp op dezelfde manier benaderden als bij bijv reuma en kanker is er niets aan de hand.
Wilbert van Rooij
psychiater
Beste collega Faas,
Kritiek op een wetenschappelijk artikel of behandelvisie (CGT bij ME/CVS) is welkom en nodig en past in een medisch tijdschrift.
Uw pogingen om (opnieuw) op suggestieve wijze een gerenommeerd collega (Knoop) en een zinvol nieuw... behandelvoorstel voor mensen met langdurige postcovidklachten 'kalt zu stellen' heeft met kritisch zijn niets te maken. Het is een ordinaire poging tot karaktermoord, een arts onwaardig. Het riep bij mij herinneringen op aan de manier waarop Hugo Brandt Corstius destijds criminoloog Buikhuizen, met behulp van het medium dat hij tot zijn beschikking had, kapot wist te schrijven. Een ander, wat minder beladen voorbeeld, is de campagne van Youp van 't Hek tegen Buckler. Voor die mediamacht neemt u blijkens uw reactie geen verantwoordelijkheid, wat u niet siert.
Een optimistisch geluid tot slot: er zijn echt mensen met ME/CVS die opknappen met de behandeling die u verdacht probeert te maken. Ook met andere 'psychologische' behandelingen trouwens. Daar ligt hard werken met elkaar aan ten grondslag, buiten het zicht van wetenschappelijke trials. Laten we deze resultaten koesteren, in afwachting van de resultaten van het biomedisch onderzoek.
Laten we in de toekomst het goede van alle visies behouden. Waarbij bijvoorbeeld de ene ME/CVS patiënt het meest baat zal kunnen hebben bij CGT of een andere 'psychologische' behandeling en de ander vooral opknapt met gerichte medicatie of misschien gentherapie. 'One size fits all' zal het bij ME/CVS niet gaan worden, verwacht ik.
Mark Vink
niet praktiserende huisarts en verzekeringsarts, Amsterdam
Ik snap dat veel artsen denken dat gedrags- en oefentherapie effectieve therapieën zijn voor ME/cvs want dat wordt al 25 jaar verkondigd. Echter de afgelopen jaren zijn er diverse heranalyses verschenen van die studies. En de conclusies daarvan zijn ...eenduidig.
Gedrags- en oefentherapie voor het chronisch vermoeidheidssyndroom:
1. Leiden niet tot objectieve verbetering;
2. Zorgen er niet voor dat patiënten weer aan de slag kunnen;
3. En in een groot aantal gevallen zijn beide therapieën zeer schadelijk.
Als patiënten echter aan een depressie of angststoornis lijden dan wel problemen hebben met het accepteren van het feit dat ze een ernstige ziekte hebben dan gaat het om iets heel anders en zijn ze vaak logischerwijze aangewezen op psychologische ondersteuning. Maar dat heeft niks te maken met gedragstherapie voor het chronisch vermoeidheidssyndroom want daarbij probeert men patiënten met een lichamelijke ziekte ervan te overtuigen dat er lichamelijk niks aan de hand is. En alle bewijzen die het tegendeel bewijzen worden daarbij genegeerd.
Jim Faas
verzekeringsarts , Amsterdam
Dat lichaam en geest niet te scheiden zijn hoeft niemand mij te vertellen. Het is een open deur. Wat mij nu al enige jaren duidelijk is dat kritiek op gebrekkig wetenschappelijk onderzoek zoals de Britse en Nederlandse onderzoeken naar de effectivite...it van CGT bij ME/CFS niet wordt geapprecieerd. Ik begrijp niet wat er ‘fundamentalistisch’ is aan die kritiek. Lees wat meer (buitenlandse) reviewers en er ontstaat op zijn minst grote twijfel. Bij mij dan. Maar wie ben ik? Voor hetzelfde geld zou ik kunnen beweren dat het fundamentalistisch is om pertinent niet aan die kritiek te willen. Maar dat zal ik niet doen. We are all in this together. Natuurlijk is aandacht voor soma EN psyche belangrijk bij iedere ziekte, ook bij ME/CFS, ook bij LongCovid straks. Het gaat om de pretentie en de dominantie van de idee dat CGT hier het panacee is voor herstel. Die pretentie en dominantie helpen niet verder als ze aandacht voor de soma wegvagen, wat lange tijd is gebeurd. Een wat bescheidener rol, is dat teveel gevraagd?
Charles Lemmers
Verzekeringsarts, Oisterwijk
Lichaam en geest zijn niet gescheiden. De behandeling van iedere serieuze ziekte kent zowel een fysieke als geestelijke component. Een van beide componenten verwaarlozen of stigmatiseren is artsen onwaardig. Als verzekeringsartsen dienen wij onze cl...iënten serieus te nemen , en onbevooroordeeld te oordelen over beperkingen. Daarbij zijn fundamentalistische standpunten over bv gct onverstandig. Miljoenen cliënten In de westerse wereld hebben vanaf de jaren zeventig baat gehad bij een tweesporen beleid waarbij zowel de psyche als het lichaam de benodigde aandacht krijgt .Centraal dient de client te staan, die begrip, interesse en een onbevooroordeeld onderzoeker verwacht. Fundamentalisme heeft de geneeskunde nooit verder gebracht.
Emile Keuter
Neuroloog , Amsterdam
Eens met van Rooij. Misschien komen er nog meer reacties van artsen. De reagerende patiënten en naasten verwarren illness met disease. Natuurlijk is het zinvol om de ziekte (disease) helemaal uit te pluizen. Dat zal veel kennis opleveren. Het ziek zi...jn, illness, kan echter alleen biopsychosociaal worden begrepen. Het is niet moeilijk voor te stellen dat er meer mensen lang en ernstig ziek zullen blijven vanwege het huidige psychosociale klimaat. Als we mensen willen helpen moeten we daaraan werken. En inderdaad is het maar de vraag of CBT daarvoor de enige manier is. Het kan voor sommigen een waardevolle therapie zijn. Denk ik.
Wilbert van Rooij
psychiater
Wat een onaangenaam stukje schrijft verzekeringsarts en onderzoeker Jim Faas hier over SOLK en de psychologische behandelingen hiervoor.
Het lijkt alsof hij beweert dat psychologische behandelingen bij lichamelijke klachten niet zouden helpen. Terwi...jl door de gehele geneeskunde, van diabetes tot kanker, van reumatoïde artritis tot hartvaatziekten inmiddels met veel baat psychologische behandelingen worden ingezet.
Daarbij zet hij met het karikaturaal onderscheid blijven maken tussen 'psychologische' en 'somatische' behandelingen de klok terug naar Descartes, die we in de wetenschap nu net aan het afschudden waren, wat nodig is om verder te kunnen komen ook op het gebied van de somatisch onvoldoende verklaarde klachten (SOLK), waar niet alleen ME/CVS nog toe behoort, maar ook de mensen die kampen met onbegrepen klachten na een doorgemaakte covid-19 infectie. Om verder te komen in het begrijpen van SOLK-klachten en het bieden van behandeling, is dit verhaal contraproductief.
Het persoonlijk verdacht maken van een bona fide CVS/ME onderzoeker als Knoop, die vanuit zijn expertise nu een bijdrage probeert te leveren aan het verbeteren van de kwaliteit van leven van post-covidpatienten is laakbaar en een blad als Medisch Contact onwaardig.
Mogelijk speelt schuldgevoel een rol bij de cynische toon van de bijdrage van Faas. Jarenlang waren het juist de verzekeringsartsen die SOLK-patienten het leven zuur maakten door categorisch te weigeren hen arbeidsongeschikt te verklaren, omdat hun aandoening biomedisch onvoldoende in een hokje paste. Zou hij met deze lippendienst aan de fanatieke ME-lobby, ook gebrand op een louter biomedische verklaring, zijn schuldgevoel nu mogelijk willen aflossen?
Kasper Janssen
Sportarts, Utrecht
Terechte kritiek op het klakkeloos inzetten van #Cgt voor post #Corona #vermoeidheid. Er wordt internationaal, maar ook in Nederland te weinig getest wat de beperkende factor is voor #inspanning post COVID (longen, hart of spieren). Na Corona zie ik ...nu meerdere nieuwe gevallen van #hartfalen. ZonMw kiest voor gebaande paden in plaats van nieuw onderzoek dat echt vastlegt wat er verandert in de fysiologie post COVID. Als iemand zich wil laten testen middels inspanningstest kan dat in Utrecht bij www.desportarts.nl op verwijzing van de huisarts voor een #COFIT revalidatie traject. #onderzoek #sportgeneeskunde
Anil van der Zee
n.p., Amsterdam
Een fantastische blog! Dank u wel!
Drie artsen die aan long-covid (LC) lijden waarschuwen in de Medscape om de LC klachten bij onderzoek niet te "reduceren" tot chronische vermoeidheid. Mijns inziens zien we dat echter bij deze CGT studie wel weer... voor een groot deel gebeuren.
https://wb.md/2XZJ3uA
Dit is ook wat er bij ME gebeurd is, ondanks dat ME patiënten al decennia lang aangeven dat ME door post-exertional malaise (PEM) gekenmerkt wordt. Het opbouwen van activiteiten kan hierdoor schadelijke gevolgen hebben. Hier is jammer genoeg maar weinig gehoor aan gegeven. De ziekte heeft vanwege het kunnen "genezen" van "chronische vermoeidheid" d.m.v. CGT weinig tot geen subsidie voor biomedisch onderzoek mogen ontvangen wat wel naar de sociale wetenschappen gegaan is.
CGT studies waar de subjectieve maatstaven een matige (tijdelijke) positieve vooruitgang laten zien die niet corresponderen met de objectieve. Deze laten niet significante tot geen vooruitgang zien die soms niet of pas jaren later gepubliceerd worden. Misschien is dat dan ook de reden waarom bij deze studie de primaire uitkomstmaat gebaseerd is op subjectieve maatstaven? Succes verzekerd?
Het eindresultaat is dat we zo'n 30 jaar later maar weinig weten over de onderliggende pathofysiologie van post-infectieuze aandoeningen. We hebben met als gevolg van dit alles geen oplossing voor de influx van LC patiënten.
Bij ME investeert ZonMw na jaren eindelijk in biomedisch onderzoek maar waarom dan toch weer deze vorm van CGT bij LC financiëren? Op psychosociaal vlak zijn er veel betere ondersteunende vormen van behandelingen in plaats van deze directieve, "corrigerende", "genezende" en potentieel schadelijke vorm van CGT.
Professor Paul Garner, die zelf LC patiënt is en ook flink last van PEM heeft schrijft in zijn blog in het BMJ het volgende:
"We have messed up before (with ME), lets’ not do it again with long term covid-19 illness."
https://bit.ly/2XY6VP2
Daar sluit ik mij volledig bij aan!
Desiree Hairwassers
Patient advocate borstkanker en erfelijke aanleg voor borst- en eierstokkanker, Huissen
Zeer terechte blog, Jim. Het is eigenlijk verbazingwekkend hoe weinig serieus patiënten gehoord en geholpen zijn. Mijn dochter (toen 14) liep vorig jaar toxic shock syndroom/sepsis op. Week ziekenhuisopname. Week IV antibiotica. Bacterie of virus is ...niet gevonden. We zijn een jaar verder en ze heeft een heel scala aan klachten. Post-sepsis en post-Covid heeft ook veel overeenkomsten. Het enige voordeel is dat post-Covid zo groot is dat ME/CVS en post-sepsis er wel van moet profiteren. Dat CGT wéér uit de kast getrokken wordt, zonder goed onderbouwde probleemanalyse, is schokkend en schofferend.