Inloggen
Blogs & columns
Column

Perceived injustice - Emile Keuter

4 reacties

Uit de Richtlijn chronischevermoeidheidssyndroom (CVS/ME): ‘De zorgverlener behoort rekenschap te geven van de kennis, het inzicht en de ervaring van de patiënt en behoort deze te respecteren.’ Het lijkt me de eerste keer dat een dergelijke zin in een Nederlandse multidisciplinaire richtlijn is opgenomen; een zichtbaar resultaat van patiëntenparticipatie. Het geeft het gevoel dat het slecht gesteld is met de kennis over CVS/ME onder de Nederlandse artsen en dat dat beter moet. We geven immers toe dat we de oorzaak niet kennen? Nou dan!

Natuurlijk ga ik akkoord met zo’n opmerking in deze richtlijn. Ik besef dat het voor patiënten naar is om het gevoel te hebben niet gehoord te worden. Sommige collega’s van ons kunnen bot zijn. Ik beschouw een richtlijn CVS/ME met zoveel zorgverleners én patiënten als een kunststukje en heb diep respect voor de hele richtlijnwerkgroep. Een nuttige richtlijn ook. Er staat goed in wat je moet doen. Niet dat de patiëntenvertegenwoordigers er tevreden mee waren. Ze hebben ondertekening van de richtlijn afgewezen. Als eerste therapie wordt immers cognitieve gedragstherapie (CBT) genoemd, een psychologische behandelmethode. Bovendien wordt in de richtlijn niet bewezen geacht dat voedingssupplementen van nut zijn, terwijl een flink aantal patiënten dat wel degelijk heeft gevoeld. Zo zeker is de ME-CVS stichting hiervan, dat je als lid 25 procent korting krijgt op supplementen van De Vitamine Specialist.

Richtlijnen zijn gebaat bij deelname van ervaringsdeskundigen aan de discussie, maar richtlijnen over somatisch onvoldoende begrepen lichamelijke klachten zijn dat veel minder dan richtlijnen over diabetes, bloedverdunning of beroertes. Dat is het beste te verklaren met het concept van perceived injustice (PI), in 2008 geïntroduceerd door Sullivan. PI is een multidimensionaal construct in ons wezen, bestaande uit de zekerheid een onherstelbaar en ernstig verlies te hebben geleden en een gevoel van onrecht daarover. Het is te meten met een vragenlijst. De PI is gecorreleerd met weinig herstelmogelijkheden en een slechtere fysieke conditie. Meer PI hangt samen met meer pijn, angst, depressie en catastrofaal denken bij fibromyalgie, het zusje van CVS/ME. En ik denk dat de aanvoerders van de patiëntenverenigingen van de SOLK-syndromen, hoe goed ook hun bedoelingen en hoe groot ook hun maatschappelijk belang, te hoog zitten in hun PI om mee te gaan met de richtlijnwerkgroep. Het lijkt me veel verstandiger enkele onafhankelijke leken mee te laten denken met de deskundigen.

Wetenschap ME/CVS
Op dit artikel reageren inloggen
Reacties
  • Er zijn nog geen reacties
 

Cookies op Medisch Contact

Medisch Contact vraagt u om cookies te accepteren voor optimale werking van de site, kwaliteitsverbetering door geanonimiseerde analyse van het gebruik van de site en het tonen van relevante advertenties, video’s en andere multimediale inhoud. Meer informatie vindt u in onze privacy- en cookieverklaring.