PASC op de plaats
2 reacties'Bedrijfsartsen worstelen met long covid, stapje voor stapje de conditie opbouwen werkt niet' kopte Trouw op 10 mei. De spijker op zijn kop. Het oude vertrouwde tijdscontingente algoritme van bedrijfsartsen is: begin maar met twee uur per dag, dan volgende week vier uur, de week daarna zes. Die opklimmende rekenkundige reeksen werken niet bij klachten na een coronavirusinfectie. Hoe kan dat?
Zes weken na een SARS-CoV-2-infectie heeft nog één op de drie mensen klachten die het dagelijks functioneren behoorlijk lastig maken. De klachten kunnen alle orgaanstelsels betreffen. Om daar als dokter grip op te krijgen probeer je het beestje een naampje te geven. Een etiket is een halve diagnose. Het geeft je het gevoel dat je een vinger achter het probleem hebt. Eerst hoorde je veel spreken over 'postcovid'. Kort en krachtig. Toen kwam 'long covid' opzetten. Een verwarrende term, want slaat dat 'long' nu op klachten van de longen? ‘Nee suffie', zei men mij, ‘dat slaat op de lange duur van de klachten. Het is Engels, weet je wel?’ Toch vond ik die term maar niks. Gelukkig kwam Anthony Fauci onlangs met een betere term. PASC! Ook Engels, maar ditmaal zonder misverstanden. PASC staat voor Post Acute Sequelae of SARS-CoV-2. Een mengelmoesje van Engels en neolatijn. Sequela betekent 'nasleep' en is afgeleid van het werkwoord sequi (volgen).
De term PASC verspreidt zich inmiddels als een virus door de internationale wetenschappelijke literatuur. Hulde aan de eminente doctor Fauci! Deze inmiddels 81-jarige pionier op het gebied van de virologie en immunologie, en medeontwikkelaar van een medicijn tegen ebola, is onder president Biden nog altijd lid van de White House Coronavirus Task Force. Fauci staat erom bekend dat hij Trump steeds tegensprak als het om coronabeleid ging. Toen Trump voorjaar 2020 de maatregel van het sociaal afstand houden wilde stoppen vanwege de economische schade, zei Fauci hem: ‘U bent niet degene die de tijdlijn bepaalt; het virus doet dat!’
Laten we, ook om Fauci te eren, PASC als nieuwe term gebruiken om de hele groep van post-SARS-CoV-2-aandoeningen te beschrijven. Zet PASC op de plaats die het toekomt. Dat is een bescheiden begin. Want PASC is niet één ziektebeeld. PASC omvat klachtenpatronen, vaak met vermoeidheid als dominante klacht, zonder objectieve afwijkingen. Maar ook aanhoudende respiratoire klachten na een ARDS vallen onder PASC. Als derde hoofdgroep zien we patiënten met orgaanschade op cardiologisch, neurologisch of nefrologisch terrein. Verschillende mechanismen worden hierbij waargenomen: chronische ontsteking, trombose en auto-immuniteit. Dan is er nog een groep waarvan de klachten lijken te samenhangen met een ontregeling van het autonome zenuwstelsel, zoals disfunctie van de tractus digestivus. En wie weet wat er nog meer komt bovendrijven. Volgens de WHO zien we nog maar het topje van de ijsberg. Diezelfde WHO adviseert in een beleidsnota om PASC op de plaats te zetten die het qua ernst en omvang toekomt. Multidisciplinaire en internationale studies zijn nodig om de pathofysiologie van PASC te begrijpen. Voorts adviseert de WHO om de sociale sequelae ook breder te bezien en aandacht te besteden aan rechten van werknemers, zoals loondoorbetaling bij ziekte en toegang tot invaliditeitspensioen.
Intussen heeft de beroepsvereniging van bedrijfsartsen niet stilgezeten. Met de snelheid die doet denken aan de moderne vaccinontwikkeling heeft de NVAB in mei de Leidraad Herstel & Re-integratie in het kielzog van CoV-2-infectie (PASC) gelanceerd. Een nog onaf stuk, dat dan ook de kwalificatie ‘dynamisch’ heeft meegekregen. Een groeidiamant! Ik heb er een paar goede tips uit gehaald. Doe nooit een voorspelling over het risico op PASC aan de hand van de ernst van de CoV-2-infectie. Is er eenmaal sprake van PASC, dan kan het beloop sterk wisselen. Waag je ook daarover niet aan een voorspelling. Het herstelproces van PASC is eerder een marathon dan een sprint. Lees het stuk hier.
Mijn sportfysiotherapeut kan erover meepraten. Hij weet alles van conditie opbouwen. In oktober werd hij getroffen door een CoV-2-infectie. Daarna ging hij gewoon weer aan het werk. Na twee maanden viel hij langdurig uit. Hij dacht zijn klachten weg te kunnen trainen. Kwestie van conditie, dacht hij. 50W, 100W, 150W op de hometrainer. Dat mislukte jammerlijk. PASC is van een andere orde. Het vraagt een lange adem om daar achter te komen.
Lees ook:
Anil van der Zee
n.p., Amsterdam
Zo'n 70-80 % van de ME patiënten herstelt niet na een infectie. Bij covid-19 zien we dat een gedeelte eventueel long-COVID na een asymptomatische infectie kan ontwikkelen. Wie weet dat bij de ME patiënten die zich geen infectie kunnen herinneren ook ...zij eigenlijk post-infectieus zijn. Voor een gedeelte van de long-COVID patiënten komt het beeld sterk overeen met wat je bij ME ziet.
https://www.nytimes.com/2021/03/08/health/long-covid-asymptomatic.html?utm_source=pocket-app&utm_medium=share
Hoe goed ik deze blog ook vind, moest ik ook met pijn in mijn hart aan uw blog "Low Battery" uit 2018 over ME terugdenken. Gelukkig dat u bij long-COVID wel een stuk genuanceerder bent. Fijn om te zien.
https://www.medischcontact.nl/opinie/blogs-columns/blog/low-battery.htm
Gezien u de heer Fauci aanhaalt hier een paar mooie citaten over long-COViD en ME:
"And it's extraordinary how many people have a postviral syndrome that's very strikingly similar to myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome.
They just don't get back to normal energy or normal feeling of good health."
https://www.medscape.com/viewarticle/933619#vp_2
"We've been chasing myalgic encephalomyelitis and chronic fatigue syndrome without ever knowing what the etiologic agent was," Fauci said. "Now we have an absolutely well-identified etiologic agent that should be very helpful now in getting us to be able to understand it. I hope we do; it's been mysterious to us for years. Maybe this will give us a chance at a breakthrough."
https://www.medpagetoday.com/meetingcoverage/aan/92209
Fijn om te zien dat "Post-Acute Infectieuze Syndromen" in z'n geheel steeds serieuzer genomen worden!
Laura de Vries
arts (zelf langdurig ziek), Arnhem
Beste heer Weel,
Uw artikel roept gemengde gevoelens bij mij op. Enerzijds ben ik blij dat er steeds beter wordt gekeken naar, en steeds meer inzicht wordt verkregen in, de nog altijd groeiende groep mensen met langdurige klachten na een covid-infec...tie. En dat de ontwikkelingen nu snel gaan, is prachtig!! Anderzijds stemt het me wat somber dat er nu eindelijk pas serieuze aandacht komt voor mensen/patiënten met dergelijke klachtencomplexen, omdat er nu het label covid aan vastzit. Er is immers een grotere groep mensen die al jaren rondlopen met vergelijkbare klachten, zij het door nasleep van een virale infectie, zij het door (soms moeilijk diagnosticeerbare) andere oorzaken. Die mensen hebben het jaren moeten doen met deze tijdscontigente therapieën en de zgn 'graded' activiteit, die ze vaak eerder kwaad dan goed deed. Net zoals het dat nu het geval is bij de long-covid groep. Ik denk niet dat we moeten denken dat covid daarin anders is.
Om met een positieve noot te eindigen: ik hoop dat het feit dat we nu hiermee geconfronteerd worden, ons leerproces hierin gaat versnellen. Dat het ons gaat leren anders (en ik durf ook te zeggen: serieuzer) te kijken naar mensen met vergelijkbare klachtencomplexen, ongeacht of er een labeltje aanzit of niet.