Oordeel en straf
9 reactiesIn haar voorzitterscolumn beschrijft Elise Buiting Lotte, die al twee jaar niet naar school gaat, omdat ze zich daarvoor te ziek voelt. Het is onduidelijk wat er precies met Lotte aan de hand is. De kinderarts noemt het SOLK. Dat betekent dat hij geen oorzaak heeft gevonden voor haar lichamelijke klachten.
Begrijpelijk dat deze diagnose voor Lotte en haar ouders niet erg bevredigend is. SOLK zegt vooral iets over de arts en de medische wetenschap, maar weinig over de patiënt. Lotte denkt zelf dat ze CVS heeft. Geen idee waarom. Is het een zelfdiagnose? Komt dit van de huisarts of van de specialist? Heeft gedegen diagnostisch onderzoek plaatsgevonden, zoals de Gezondheidsraad (GR) adviseert?
We krijgen wat snippers informatie om ons een beeld te vormen over de mogelijke oorzaak van de problemen. Is Lotte wel echt ziek? Misschien beeldt zij zich in dat de HPV-vaccinatie haar ziek heeft gemaakt. Misschien gaat ze bij het uitgaan te ver over haar grenzen heen. Of zijn haar ouders te slap om haar tegen haar zin naar school te sturen. Dan is ze gewoon schoolziek en liever fijn thuis.
De suggestie wordt gewekt dat Lotte de boel aardig in de tang houdt. Ze lijkt ook geen enkele therapie te accepteren. Maar dat weten we niet zeker. Welke behandelingen zijn aangeboden? Waarop waren ze gericht? Als de diagnose ME/CVS van toepassing is, is dan samen met Lotte gezocht naar een aanpak van behandelbare symptomen? Dat adviseert de GR.
Vanwege het schoolverzuim deed de school een melding bij ‘Veilig Thuis’, het adviespunt voor huiselijk geweld en kindermishandeling. Waarom in ‘s hemelsnaam? Is Lotte door haar ouders mishandeld? Heeft de school wel gezocht naar manieren om Lotte, binnen haar mogelijkheden, toch wat te laten leren, desnoods thuis? Het project ‘jongerenbinnenboord’ biedt hierover een schat aan informatie.
Natuurlijk moet Lotte hulp krijgen. Zorgvuldige diagnostiek, symptoomgerichte behandeling en aangepast onderwijs lijken echter niet tot de aanpak te horen waar Buiting aan denkt. Zij weet precies hoe het probleem is op te lossen. Daar gaan we: Lotte terug begeleiden naar school, de ouders helpen om haar strenger op te voeden, multisysteemtherapie en CGT, strakke afspraken en controle. ‘Strakke afspraken’, dat hoor je nou nooit bij kanker of andere ernstige ziektes. Maar ja, ME/CVS behoort ook niet tot die categorie. Daar moet de zweep over. Ledigheid is des duivels oorkussen.
En als dit allemaal niet tot terugkeer naar school leidt: inschakelen van de Raad voor de Kinderbescherming en de kinderrechter voor onder toezichtstelling door een gezinsvoogd. Uithuisplaatsing staat er nog net niet bij. The road to hell. De ‘hulp’ die Buiting biedt, is gedwongen behandelingen en straf als dat niet helpt. Wat zijn trouwens de succescijfers van deze behandelroute? Daar lees ik niets over.
Bespeur ik dat Buiting zich in deze aanpak gehinderd voelt door het advies van de GR? Dat is dan maar goed ook. De GR heeft geen psychische oorzaken van de ziekte gevonden, concludeert dat er nog geen genezende behandeling is en ziet CGT niet als de enige of beste aanpak. Dit was een opluchting voor patiënten en al die ouders met kinderen met ME/CVS. Het is natuurlijk droevig dat er nog geen effectieve behandeling in zicht is, maar dat komt bij meer ziektes voor.
Het doet me denken aan het horrorverhaal van de zwaar zieke Deense Karina Hansen, die met politiegeweld werd afgevoerd naar een psychiatrische inrichting. Haar ouders, de boosdoeners, mochten haar daar niet bezoeken. Drie jaar later mocht ze terug naar huis, nog even ziek als tevoren.1 Ook in Nederland lijden ouders van kinderen met ME/CVS onder dergelijke praktijken. Maar ze zijn te bang om daar openlijk over te spreken. Ze zijn immers een ‘instandhoudende factor’.
Wat deze kinderen en hun ouders nodig hebben, is begrip en acceptatie, aanpassingen die het leven met de ziekte draaglijker maken en zo mogelijk verlichting van symptomen met de hulp van artsen. Gezien hun leeftijd is er misschien ook wat hoop op een natuurlijk herstel. Wat averechts werkt zijn vooroordelen, onbegrip, veroordeling, straf en stress.
Voetnoot
- In de documentaire-film ‘Unrest’ van Jennifer Brea, een absolute aanrader, wordt ook het verhaal van Karina Hansen verteld. Te zien op Netflix.
Wim van der Pol
Apotheker niet praktiserend, Delft
Ik heb de film bekeken en vond het een zeer aangrijpend verhaal. Qua diagnostiek en medicatie wordt het onderste uit de kan gehaald en het uiterste gedaan. Er is veel geld nodig voor fundamenteel onderzoek en deze film zal zeker een bijdrage aan vold...oende fondsen leveren. Zo ja dan is dat een goede methode om andere "onbegrepen" ziekten onder de aandacht te brengen. Tot de oorzaak gevonden is, kan alleen voldoende compassie met de patient uitkomst bieden. Een uiterst moeizame opgave.
Piet van Loon
Orthopeed/ houdingsdeskundige, Deventer
SOLK zegt inderdaad iets over de arts, die bij uitsluiting de kreet opplakt, en zeker iets over de stand van de geneeskunde. Kijken en luisteren we nog wel goed? Ik heb ervaring met enkele kinderen en jongvolwassenen, die dit rugzakje droegen. Bij ge...en was er eerder naar de houding, de uitlijning van het bewegingsstelsel, de functionaliteit van de wervelkolom, contracturen gewrichten en de mate van verhoogde spierspanning bij eenvoudige testen ( Finger Floortest, buktest op kyfose, Straight leg raising test etc.) gekeken. Dan waren de ontwikkelingsstoornissen, die de groei oploopt in de vroeg en krachtig ingezette sedentaire leefstijl aan het licht gekomen. De rug, de buik, de spieren van armen en benen kunnen snel pijnlijk worden of problemen geven als de gezonde houding en de gezonde motoriek en flexibiliteit ontbreekt . Het zenuwstelsel lijdt hier eenduidig onder door de samenhang in groei tussen CSZ en skelet ( osteoneural growth relations) . Stijf en Onderontwikkeld in Lichaamsvorm en Kracht zegt de ouders en de patiënt misschien meer.
Anil van der Zee
Prof. balletdanser n.p., Amsterdam
Een fenomenale blog. Slaat de spijker op zijn kop. Mijn dank is groot!!
Richard Blanker
verzekeringsarts/medisch adviseur , Rotterdam
Het staat blogger vrij de zorgen van de KAMG-voorzitter weg te zetten zoals hij met dit blog doet, net zoals het hem vrij staat zijn visie op CVS nog maar eens te verspreiden. Hij doet dat vaker. In de setting waarin hij zijn blogs hier plaatst, heb ...ik er echter toch moeite mee. Blogger stelt weliswaar dat op persoonlijke titel schrijft, maar tegelijkertijd wordt onder de blogs wel zijn actuele NVVG-connectie vermeld. En daar moet over zijn nagedacht, want van alle mogelijke connecties die deze blogger ook zou hebben kunnen noemen, wordt nou juist die met de NVVG gekozen.
In de praktijk tref ik mensen die bloggers persoonlijke mening verwarren met de visie van de NVVG, of met wat een verzekeringsarts zou moeten vinden. En dat stoort, omdat de NVVG en het merendeel van de verzekeringsartsen toch een iets andere kijk op deze materie heeft.
Blogger omarmt het CVS-advies van de Gezondheidsraad. Dat CVS-advies kwam onder nogal bijzondere omstandigheden tot stand (de commissie haalde ook niet ongeschonden de eindstreep). Het heeft weinig andere status dan een politiek document en inmiddels is wel duidelijk dat het geen serieuze navolging heeft gevonden in de medische wereld. Ook de NVVG heeft aangegeven er geen reden in te zien haar standpunten te herzien. De voorzitter van de NVVG deelde op LinkedIn juist de zorgen van de KAMG-voorzitter.
Door onder de bij dit blog geventileerde mening de NVVG te vermelden, wordt ten onrechte de indruk gewekt dat bloggers visie stiekem toch iets meer zou zijn dan een persoonlijke mening.
Desiree Hairwassers
Patient advocate borstkanker en erfelijke aanleg voor borst- en eierstokkanker, Huissen
Ik vind al die aspecten van Veilig Thuis en dwang absurd. Zonder enige twijfel. Ik ken en volg Judith ook.
Ik schrijf dit omdat het allemaal waar kan zijn. Bij pubers moet je uitkijken. Er bestaan netwerken waarin pubers elkaar tips aan de hand d...oen hoe je over aandoeningen kunt praten met hulpverleners. Zelfdiagnose. Zelfmoordpogingen zijn in.
Medicaliseren van klachten en aandoeningen waar je mee moet leren leven, dat onderscheid is niet zomaar te maken. Ik lees in de beide columns allebei en het is allebei te ongenuanceerd en niet helpend.
menno oosterhoff
psychiater, Thesinge
@ desiree Er is een hoogleraar SOlK. Judith Rosmalen. Het toeval wil dat we korte tijd naast elkaar stonden op een camping in Frankrijk. Daarna hebben we wat sociale media contact. Ze lijkt me zonder meer uitstekend geinformeerd. kundig en genuancee...rd.
Wat de blog van Jim betreft. Ik deel zijn visie, dat je pas dwang mag uitoefenen ( VT , OTS de raad) als je een redelijke verwachting mag hebben dat dat helpt. Die is er vaak niet.Je machteloos voelen mag. Maar dat niet kunnen uitstaan doet vaak meer kwaad dan goed
menno oosterhoff
psychiater, Thesinge
@ desiree Er is een hoogleraar SOlK. Judith Rosmalen. Het toeval wil dat we korte tijd naast elkaar stonden op een camping in Frankrijk. Daarna hebben we wat sociale media contact. Ze lijkt me zonder meer uitstekend geinformeerd. kundig en genuancee...rd.
Wat de blog van Jim betreft. Ik deel zijn visie, dat je pas dwang mag uitoefenen ( VT , OTS de raad) als je een redelijke verwachting mag hebben dat dat helpt. Die is er vaak niet.Je machteloos voelen mag. Maar dat niet kunnen uitstaan doet vaak meer kwaad dan goed
menno oosterhoff
psychiater, Thesinge
@ desiree Er is een hoogleraar SOlK. Judith Rosmalen. Het toeval wil dat we korte tijd naast elkaar stonden op een camping in Frankrijk. Daarna hebben we wat sociale media contact. Ze lijkt me zonder meer uitstekend geinformeerd. kundig en genuancee...rd.
Wat de blog van Jim betreft. Ik deel zijn visie, dat je pas dwang mag uitoefenen ( VT , OTS de raad) als je een redelijke verwachting mag hebben dat dat helpt. Die is er vaak niet.Je machteloos voelen mag. Maar dast niet kunnen uitstaan doet vaak meer kwaad dan goed
Desiree Hairwassers
Patient advocate borstkanker en erfelijke aanleg voor borst- en eierstokkanker, Huissen
Ik denk dat er een wereld ligt tussen de column van Elise Buiting en die van Jim Faas. Dat is de wereld van SOLK klachten bij pubers. Die vraagt om een leerstoel en nader verdieping.