Inloggen
Blogs & columns
Blog

Ongemakkelijke (on)waarheden

12 reacties

Het borrelt en gist al maanden in de wereld van het chronischevermoeidheidssyndroom (CVS) en myalgische encefalomyelitis (ME).

De ‘gerenommeerde’ PACE-trial, op basis waarvan CGT (cognitieve gedragstherapie) en GET (graded exercise therapy) als behandeling van eerste en tweede keus voor de aandoening worden gepropageerd, zou voor geen sikkepit deugen. Sloppy wetenschap. In de US en de UK big news. Hier niet en vraag me niet waarom. Nu biedt dit ziektebeeld al jaren de aanblik van een slagveld, waar wanhopige patiënten, verontwaardigde politieke activisten en gelijkhebberige wetenschappers elkaar nog net niet de kop inslaan. Voorzichtigheid geboden dus.

Vaak heb ik moeite om zo’n ingewikkeld Engelstalig artikel op waarde te schatten. Je leest het en denkt ‘het zal wel’. Wat er geschreven staat is nog wel te volgen, maar een serieuze critical appraisal? Kom daar maar eens om. Zou de onderzoeksopzet wel kloppen, zouden de juiste patiënten zijn geïncludeerd, is er uitgegaan van een goede ‘baseline’ meting, zijn de goede instrumenten gebruikt om effect te meten, wie hebben daartoe besloten op welke gronden, om wélk effect gaat het eigenlijk en ga zo maar door. Je hebt er specialisten voor nodig, op wie je moet kunnen en willen vertrouwen. Intelligent overkomende gepensioneerde wetenschappers bijvoorbeeld, die niets te verliezen hebben. Kunnen ook lastposten zijn. Neem emeritus hoogleraar psychologie James Coyne met zijn strijd tegen weggegooid onderzoeksgeld en wetenschappers die hun status ontlenen aan discutabel onderzoek. De positieve psychologie (het als-je-positief-bent-bevordert-dat-je-herstel-mantra) en de onontkoombare mindfulness-hype moeten het ontgelden. Kostelijke materie. Zo komen ook de CVS/ME-onderzoekers bij Coyne aan de beurt.

Wat is er aan de hand? In 2011 werd de Engelse PACE-trial gepubliceerd, de tot nu toe grootste gedrags- en bewegingstherapeutische studie bij CVS/ME. Conclusie: CGT en GET zijn effectief: 22 procent van de patiënten herstelt. Nadere analyse laat echter zien dat de onderzoekers tijdens de studie de eigen definitie van herstel ingrijpend veranderden. Daardoor ontstond een overlap in ziek en hersteld zijn waardoor een deel (13%) van de patiënten bij de start van de trial al gedeeltelijk hersteld was. En dan hebben we het nog niet eens over de deelnemers die verslechterden tijdens en na de behandeling. Afijn, genoeg reden voor scepsis.

De vijf (!) jaar durende juridische strijd om de data van dit vijf miljoen pond kostende onderzoek te mogen zien en te verifiëren is een regelrechte soap. De onderzoekers wilden niets prijsgeven aan ‘onbekwame critici’, claimden fysiek bedreigd te worden en slachtoffer te zijn van een georganiseerde campagne van fanatici. De Britse rechter vond dat sterk overdreven, feitelijk onjuist en zwichtte uiteindelijk voor een beroep op de ‘Freedom of Information Act’.

Ons jarenlange gepush om vooral CTG en GET behandelingen te benutten: nauwelijks fatsoenlijk wetenschappelijk onderbouwd? Waar patiënten al jaren tegen te hoop lopen. Wat we raar vinden, want waarom zou je geen behandeling willen, die je herstel bevordert? Tot aan de Centrale Raad van Beroep aan toe (zie voetnoot) is erover geprocedeerd. Uitkeringen en voorzieningen zijn afgewezen met als argument ‘er is een behandeling die uw herstel bevordert, ik verwacht van u dat u die volgt’. Klopt de multidisciplinaire richtlijn CVS eigenlijk nog? Het Centers for Disease Control (CDC) heeft deze behandelopties zojuist verwijderd in een treatment update. Baat het niet, maar schaadt het wel? Daar zijn patiënten mooi klaar mee, en wij als sociaal geneeskundigen ook. Dachten we patiënten op het juiste spoor te zetten, maar staan we met lege handen. Ik ben in verwarring. Wat is hier goed handelen?

Ik citeer huisarts en verzekeringsarts Mark Vink; zijn analyse van de PACE-trial kreeg een nominatie voor de 2016 John Maddox Science Prize: ‘Het is in ieders belang dat ME-patiënten zo snel mogelijk weer aan de slag gaan en niet meer op uitkeringen zijn aangewezen. Heranalyses van de PACE-trial hebben nu aangetoond dat dat met gedrags- en bewegingstherapie nooit zal gebeuren’.

Als dit klopt moeten we onze aanpak wijzigen.

Recap: er is een wetenschappelijk dispuut over de kwaliteit van onderzoek naar de effectiviteit van CGT en GET bij CVS/ME. Dit dispuut ontaardt in kift en kinnesinne. Op basis van die onderzoeken en therapieën zijn richtlijnen geschreven. Wat moet je daar nu mee als praktiserend bedrijfsarts of verzekeringsarts? Hoe kun je in vredesnaam beoordelen wat wel en niet klopt? Tegelijkertijd ben je wel degene die adviseert en beoordeelt – en daarvoor ter verantwoording kan worden geroepen. Wat moet je in zo’n situatie? Ik zeg: niet meedoen in dit spel. Ons past vooralsnog een plaatsje ‘in the back seat’. Stellige oordelen en adviezen opschorten dus tot de dames en heren wetenschappers tot een fatsoenlijk vergelijk zijn gekomen. Alleszins redelijk, niet?

Voetnoot

Zie bijvoorbeeld: ECLI:NL:CRVB:2016:1200, Centrale Raad van Beroep, 14/4352 AWBZ en ECLI:NL:CRVB:2016:922, Centrale Raad van Beroep, 14/4183 WIA.

ME/CVS cognitieve gedragstherapie
  • Jim Faas

    Jim Faas is verzekeringsarts, jurist, docent en onderzoeker.  

Op dit artikel reageren inloggen
Reacties
  • dolf algra

    arts, commentator zorg en sociale zekerheid, rotterdam

    04-08-2017 15:11

    Erg interessante blog van Jim Faas, die naar mijn opinie de vinger op een vrij zere plek legt. Want inderdaad: wat te doen als praktiserende bedrijfsarts - verzekeringsgeneeskundige als blijkt dat wetenschappers over elkaar heen buitelen met verschil...lende meningen en interpretaties ?

    Dus hoe om te gaan met vigerende richtlijnen, die in tuchtzaken niet alleen als leidraad- maar ook als meetlat - blijken te worden gehanteerd door collega's/arts lid geneeskundige, blijkt uit recente uitspraken van het tuchtcollege. Kortom: deze blog van Jim Faas geeft meer dan genoeg stof tot overdenking ! Ik deel de visie van Jim Faas - kort samen te vatten als: bij twijfel niet inhalen.

    Maar wat vinden de beroepsverenigingen NVVG en NVAB ervan ? Helaas is daar tot op heden nog geen publieke reactie van ontvangen en dat lijkt reactie as usual - te bang om haar vingers te branden aan gevoelige zaken ?

    Toch nodig cq daag ik ze (NVVG en NVAB) uit 'kleur te bekennen' . Ben benieuwd.



    Erg interessante blog van Jim Faas, die naar mijn opinie de vinger op een vrij zere plek legt. Want inderdaad: wat te doen als praktiserende bedrijfsarts - verzekeringsgeneeskundige als blijkt dat wetenschappers over elkaar heen buitelen met verschillende meningen en interpretaties ?

    Dus hoe om te gaan met vigerende richtlijnen, die in tuchtzaken niet alleen als leidraad- maar ook als meetlat - blijken te worden gehanteerd door collega's/arts lid geneeskundige, blijkt uit recente uitspraken van het tuchtcollege. Kortom: deze blog van Jim Faas geeft meer dan genoeg stof tot overdenking ! Ik deel de visie van Jim Faas - kort samen te vatten als: bij twijfel niet inhalen.

    Maar wat vinden de beroepsverenigingen NVVG en NVAB ervan ? Helaas is daar tot op heden nog geen publieke reactie van ontvangen en dat lijkt reactie as usual - te bang om haar vingers te branden aan gevoelige zaken ?

    Toch nodig cq daag ik ze (NVVG en NVAB) uit 'kleur te bekennen' . Ben benieuwd.



 

Cookies op Medisch Contact

Medisch Contact vraagt u om cookies te accepteren voor optimale werking van de site, kwaliteitsverbetering door geanonimiseerde analyse van het gebruik van de site en het tonen van relevante advertenties, video’s en andere multimediale inhoud. Meer informatie vindt u in onze privacy- en cookieverklaring.