Dagelijks opinie, nieuws en achtergronden

Inloggen
Blogs & columns
Blog

Ongemakkelijke (on)waarheden

12 reacties

Het borrelt en gist al maanden in de wereld van het chronischevermoeidheidssyndroom (CVS) en myalgische encefalomyelitis (ME).

De ‘gerenommeerde’ PACE-trial, op basis waarvan CGT (cognitieve gedragstherapie) en GET (graded exercise therapy) als behandeling van eerste en tweede keus voor de aandoening worden gepropageerd, zou voor geen sikkepit deugen. Sloppy wetenschap. In de US en de UK big news. Hier niet en vraag me niet waarom. Nu biedt dit ziektebeeld al jaren de aanblik van een slagveld, waar wanhopige patiënten, verontwaardigde politieke activisten en gelijkhebberige wetenschappers elkaar nog net niet de kop inslaan. Voorzichtigheid geboden dus.

Vaak heb ik moeite om zo’n ingewikkeld Engelstalig artikel op waarde te schatten. Je leest het en denkt ‘het zal wel’. Wat er geschreven staat is nog wel te volgen, maar een serieuze critical appraisal? Kom daar maar eens om. Zou de onderzoeksopzet wel kloppen, zouden de juiste patiënten zijn geïncludeerd, is er uitgegaan van een goede ‘baseline’ meting, zijn de goede instrumenten gebruikt om effect te meten, wie hebben daartoe besloten op welke gronden, om wélk effect gaat het eigenlijk en ga zo maar door. Je hebt er specialisten voor nodig, op wie je moet kunnen en willen vertrouwen. Intelligent overkomende gepensioneerde wetenschappers bijvoorbeeld, die niets te verliezen hebben. Kunnen ook lastposten zijn. Neem emeritus hoogleraar psychologie James Coyne met zijn strijd tegen weggegooid onderzoeksgeld en wetenschappers die hun status ontlenen aan discutabel onderzoek. De positieve psychologie (het als-je-positief-bent-bevordert-dat-je-herstel-mantra) en de onontkoombare mindfulness-hype moeten het ontgelden. Kostelijke materie. Zo komen ook de CVS/ME-onderzoekers bij Coyne aan de beurt.

Wat is er aan de hand? In 2011 werd de Engelse PACE-trial gepubliceerd, de tot nu toe grootste gedrags- en bewegingstherapeutische studie bij CVS/ME. Conclusie: CGT en GET zijn effectief: 22 procent van de patiënten herstelt. Nadere analyse laat echter zien dat de onderzoekers tijdens de studie de eigen definitie van herstel ingrijpend veranderden. Daardoor ontstond een overlap in ziek en hersteld zijn waardoor een deel (13%) van de patiënten bij de start van de trial al gedeeltelijk hersteld was. En dan hebben we het nog niet eens over de deelnemers die verslechterden tijdens en na de behandeling. Afijn, genoeg reden voor scepsis.

De vijf (!) jaar durende juridische strijd om de data van dit vijf miljoen pond kostende onderzoek te mogen zien en te verifiëren is een regelrechte soap. De onderzoekers wilden niets prijsgeven aan ‘onbekwame critici’, claimden fysiek bedreigd te worden en slachtoffer te zijn van een georganiseerde campagne van fanatici. De Britse rechter vond dat sterk overdreven, feitelijk onjuist en zwichtte uiteindelijk voor een beroep op de ‘Freedom of Information Act’.

Ons jarenlange gepush om vooral CTG en GET behandelingen te benutten: nauwelijks fatsoenlijk wetenschappelijk onderbouwd? Waar patiënten al jaren tegen te hoop lopen. Wat we raar vinden, want waarom zou je geen behandeling willen, die je herstel bevordert? Tot aan de Centrale Raad van Beroep aan toe (zie voetnoot) is erover geprocedeerd. Uitkeringen en voorzieningen zijn afgewezen met als argument ‘er is een behandeling die uw herstel bevordert, ik verwacht van u dat u die volgt’. Klopt de multidisciplinaire richtlijn CVS eigenlijk nog? Het Centers for Disease Control (CDC) heeft deze behandelopties zojuist verwijderd in een treatment update. Baat het niet, maar schaadt het wel? Daar zijn patiënten mooi klaar mee, en wij als sociaal geneeskundigen ook. Dachten we patiënten op het juiste spoor te zetten, maar staan we met lege handen. Ik ben in verwarring. Wat is hier goed handelen?

Ik citeer huisarts en verzekeringsarts Mark Vink; zijn analyse van de PACE-trial kreeg een nominatie voor de 2016 John Maddox Science Prize: ‘Het is in ieders belang dat ME-patiënten zo snel mogelijk weer aan de slag gaan en niet meer op uitkeringen zijn aangewezen. Heranalyses van de PACE-trial hebben nu aangetoond dat dat met gedrags- en bewegingstherapie nooit zal gebeuren’.

Als dit klopt moeten we onze aanpak wijzigen.

Recap: er is een wetenschappelijk dispuut over de kwaliteit van onderzoek naar de effectiviteit van CGT en GET bij CVS/ME. Dit dispuut ontaardt in kift en kinnesinne. Op basis van die onderzoeken en therapieën zijn richtlijnen geschreven. Wat moet je daar nu mee als praktiserend bedrijfsarts of verzekeringsarts? Hoe kun je in vredesnaam beoordelen wat wel en niet klopt? Tegelijkertijd ben je wel degene die adviseert en beoordeelt – en daarvoor ter verantwoording kan worden geroepen. Wat moet je in zo’n situatie? Ik zeg: niet meedoen in dit spel. Ons past vooralsnog een plaatsje ‘in the back seat’. Stellige oordelen en adviezen opschorten dus tot de dames en heren wetenschappers tot een fatsoenlijk vergelijk zijn gekomen. Alleszins redelijk, niet?

Voetnoot

Zie bijvoorbeeld: ECLI:NL:CRVB:2016:1200, Centrale Raad van Beroep, 14/4352 AWBZ en ECLI:NL:CRVB:2016:922, Centrale Raad van Beroep, 14/4183 WIA.

ME/CVS cognitieve gedragstherapie
  • Jim Faas

    Jim Faas is verzekeringsarts, jurist, docent en onderzoeker.  

Dit artikel delen
Op dit artikel reageren inloggen
Reacties
  • Guido den Broeder, Voorzitter , ME Vereniging Nederland 17-07-2017 14:52

    "Ten onrechte wordt telkens ME in deze discussie betrokken. ME is geen CVS, maar een specifieke hersenaandoening. Aan de PACE-trial deden geen ME-patiënten mee. Het is allang bekend dat behandelingen als CGT/GET bij ME volstrekt onverantwoord zijn. ME moet worden behandeld met medicijnen.

    Het probleem waar wij bij UWV tegenaan lopen blijft eerst en vooral dat het bestaan van onze ziekte door verzekeringsartsen in twijfel wordt getrokken, ondanks dat deze al meer dan een eeuw bekend is, gewoon in de internationale ziekteclassificatie staat, en goed kan worden gediagnosticeerd. Een chronisch gebrek aan kennis dus. Een richtlijn, zorgstandaard of verzekeringsprotocol voor ME is er nog altijd niet, ondanks toezeggingen door de Tweede Kamer in de vorig eeuw.

    Met vriendelijke groet,

    Guido den Broeder
    Voorzitter ME Vereniging Nederland
    www.mevereniging.nl
    "

  • Arthur Sterk, bedrijfsarts, RIJSWIJK ZH 16-07-2017 09:52

    "Volgens mij zou de discussie hier niet hoeven te gaan over raadselachtige aandoeningen en hun verschijnings- en verspreidingsvorm. Wat Faas aan de orde stelt is dat er geen bewijs is voor de effectiviteit van een specifieke therapie bij een specifieke aandoening, of althans dat dit bewijs aanmerkelijk minder overtuigend is dan werd verondersteld. Dit zo zijnde is er ook geen onderbouwing voor het met grote stelligheid toepassen van de bewuste therapie. En dus ook geen onderbouwing voor het met grote stelligheid eisen dat deze therapie wordt toegepast in het kader van de aanspraak op arbeidsongeschiktheidsregelingen.

    Uit de reactie van Melchers en anderen spreekt de herkenbare frustratie dat de etiologie (en behandeling) van sommige fenomenen zich niet laten vangen in een biomedisch model. Als de samenleving ons zou gunnen dat we ons als dokters -van welke denominatie dan ook- zouden onthouden van een oordeel, zou in elk geval mijn frustratie op dit punt behoorlijk afnemen. "Op mijn terrein geen afwijkingen".

    Zo ligt het echter helaas (nog?) niet. Ook eenvoudige recepten, zoals het Franse whiplash-regime zijn ons niet vergund. Ergens in de procesgang van claimen en klagen is er doorgaans wel een schakel die breekt en die het 'stellige oordeel' onderuit haalt.

    En dus gaan we door met de folklore om taf van sociaal-maatschappelijke of fysiologische fenomenen te verpakken in 'ziekte' omdat alleen 'ziekte' het label is waarmee vrijstelling van verplichtingen zonder grote schade mogelijk is. En gaan er vervolgens vermogens aan (zorg)kosten zitten in het ontkrachten of juist onderbouwen van de aanspraak op regelingen, vrijstellingen, toeslagen en noem maar op. Wat zouden de kosten in de zorg kunnen dalen als we dit los zouden laten!"

  • Jim Faas , verzekeringsarts , Amsterdam 15-07-2017 19:28

    "PS: in de blogtekst ontbreekt een link naar het artikel van Carolyn Wilshire et al.
    'Can patients with chronic fatigue syndrome really recover after graded exercise or cognitive behavioural therapy? A critical commentary and preliminary re-analysis of the PACE trial'

    http://www.tandfonline.com/doi/pdf/10.1080/21641846.2017.1259724?needAccess=true

    Conclusie: 'The claim that patients can recover as a result of CBT and GET is not justified by the data, and is highly misleading to clinicians and patients considering these treatments'. "

  • Steven J.A. Verbeek, Bedrijfsarts, Coullons, Frankrijk 15-07-2017 10:29

    "Collega Rensing heeft gelijk: er zijn ziektebeelden die alleen in Frankrijk bestaan. De "crise de foie" is niets anders dan een indigestie na zwaar tafelen en drinken, de "spasmophylie" is hypertventilatie en de zwangere met een "col fragile" mag vooral niet meer werken en autorijden.
    Natuurlijk zijn Fransen ook weleens moe. Daar wordt dan magnesium met vitamine B6 voor voorgeschreven.
    Dat Fransen zo goed verzekerd zijn is een misvatting. Werkenden zien hun ziekte-uitkering snel zakken, een volledige invaliditeit is maximaal 50% van laatstgenoten inkomen en gedeeltelijk arbeidsongeschikten vinden heel slecht werk.
    De "ziektewinst" (term die ik nog steeds niet naar het Frans heb kunnen vertalen) is dus beslist behoorlijk lager in Frankrijk.
    Standaard-behandeling whiplash (cou du lapin):
    1. Foto CWK (zie je nooit wat op dus geruststellend)
    2. 1 week een halskraag ("minerve")
    3. Zeer forse pijnstilling, spierontspanners
    4. Na 2, maximaal 4 weken weer aan de slag
    5. Indien het langer duurt: VG van de Sécurité Sociale maakt er snel een eind aan als er geen objectieve anatomische en/of neurologische gevolgen zijn."

  • jos rensing, huisarts, den haag 15-07-2017 00:05

    "Ik meende dat de Fransen weinig weet hebben van CVS/ME maar daarentegen experts zijn in de coup de foie en de manque de magnesium. Wellicht kan collega Verbeek daar meer over vertellen.
    Gelet op de uitstekende verzekeringsstatus van de gemiddelde Fransman verbaast het mij dat collega Verbeek daar weinig whiplashes ziet."

 

Cookies op Medisch Contact

Medisch Contact vraagt u om cookies te accepteren voor optimale werking van de site, kwaliteitsverbetering door geanonimiseerde analyse van het gebruik van de site en het tonen van relevante advertenties, video’s en andere multimediale inhoud. Meer informatie vindt u in onze privacy- en cookieverklaring.