Oeeeh een significante verbetering!
6 reactiesIk ben sinds kort ‘oncoloog in spe’. Een prachttitel waar ik apetrots op ben. Ik mag werken met patiënten die ernstig ziek zijn. Dat vraagt om verantwoordelijkheid en kunde, maar wat mij betreft vooral om een groot hart voor de patiënt. Ik ben graag de dokter die voorbij het patiëntennummer, tumortype of ziektestadium kijkt. Ik wil niet de patiënt, maar het individu voor me zien.
Persoonsgerichte zorg. Het klinkt als een lege huls, niet waar? Op elk reclamebord binnen en buiten het ziekenhuis wordt ermee rondgestrooid. Toch is dat voor mij waar het echt om gaat. Wie ben je, wat drijft je, wie zijn je lief? Alleen op die manier kan ik goed voor je zorgen.
Ik werk graag met patiënten in de palliatieve fase. De palliatieve fase kent heel veel verdriet. Immers, men gaat afscheid nemen van het leven en zijn naasten. Toch draait het juist in die levensfase om de echt belangrijke zaken in het leven. Het gaat niet (meer) over het slechte weer, de benzineprijzen, wie wel of niet het vuilnis buiten heeft gezet of andere futiliteiten. Ineens lijkt het glashelder wat er belangrijk voor je is. Het is zeer inspirerend en ik vind het een eer om met deze mensen te mogen werken.
De oncologie kent steeds meer behandelmogelijkheden. Het is een constante race naar méér, langer en beter. Er is veel vooruitgang geboekt. Overlevingscijfers zijn voor veel oncologische ziektes aanzienlijk verbeterd. Toch bekruipt me steeds vaker een ‘unheimisch Gefühl’. We strooien met afkortingen als PFS, SD en OS alsof ze onderdeel zijn van de tien geboden. Maar bovenaan die tien geboden lijkt in koeienletters te staan: ‘U zult streven naar een significante verbetering.’ We knikken allemaal schaapachtig wanneer men spreekt over ‘een significante verbetering in PFS’. Soms hoor ik de denkbeeldige ‘oeeehs en aaaahs’ in mijn hoofd.
Indien u niet bekend bent met deze afkortingen: ik adviseer u ze niet te googelen (als ze niet in uw werkveld van belang zijn). Ze geven regelmatig ruis in mijn hoofd. Want waar we zo over ‘ge-oeh’t en ge-aah’t’ hebben, is een behandeling met heel veel (ernstige) bijwerkingen waarbij de ziekte enige tijd stabiel is gebleven. Het leverde helaas geen langer leven op. Maar trots dat we waren. ‘Wat een ontwikkeling!’ Komt ie weer: een significante verbetering.
Als ik dan weer in de spreekkamer zit, besluiten mijn patiënt en ik om een behandeling niet te starten. Ja, we hadden een ‘arsenaal aan mogelijkheden’. Multidisciplinair werd zelfs gezegd: ‘Zonde, ze had in de studie gepast.’
Maar ik ken mijn patiënt. Ik probeer echt handen en voeten te geven aan wat voor haar ‘kwaliteit van leven’ is. Ze neemt afscheid van het leven zonder ziekenhuisbezoeken, zonder kans op moeilijke afkortingen, zonder poespas. Ze overlijdt op haar manier. Vooraf is er tijd om te rouwen, lachen en worden nieuwe herinneringen gemaakt. En dat… noem ik: significante verbetering.
Meer blogs
psycholoog, blogger, docent Skillslab, kankerpatiënt, Maastricht
Wat fijn dat je dit schrijft, Anouk Putker. De tunnel waar kankeronderzoekers in verdwijnen kan schier eindeloos zijn. Het heeft allemaal meer met de wensen en verwachtingen van arts-onderzoekers te maken dan met wensen en verwachtingen van patienten.... Ik heb er een aantal jaren geleden een artikel over geschreven voor het TBV 'Goede kankerzorg: begin bij het begin' Anita Kaemingk (Tijdschrift voor Bedrijfs- en Verzekeringsgeneeskunde volume 27, pages 8–9 (2019). Waarin ik het acroniem ZINVOL-AR introduceer voor consulten die echt patientgericht zijn.
Een citaat:
"Wat is goede kankerzorg? De focus ligt nog altijd op ‘we moeten kanker verslaan’, om vervolgens miljoenen euro’s in fundamenteel onderzoek te stoppen. Maar decennia later moeten we constateren dat dit op een enkele kankersoort na, nog altijd niet is gelukt. Ondanks alle juichende verhalen is het sterftecijfer nog altijd hoog en het leven van de overlevers voor altijd onzeker en gebutst door de beschadigende behandelingen. De voornaamste winst van de afgelopen jaren is verlenging van de overleving. Er wordt hoezee geroepen voor elke maand extra, maar deze overlevingstijd is niet lollig. Het betekent vooral langer ziek en meer nare behandelingen. Ik benadruk dit nog maar eens, zelfs als aartsoptimist kan ik geen rooskleurig plaatje schilderen. De zin ‘Kanker wordt meer en meer een chronische ziekte’ klinkt alsof we al ver zijn in het ‘verslaan’ ervan. Maar de praktijk is vooral veel extra lijden. En veel kosten natuurlijk, zorgkosten en economische kosten."
"Met deze, voor patiënten, trage medische vooruitgang vol ingebouwde tragiek is het duidelijk dat goede zorg niet beperkt kan blijven tot die o zo gewenste radicale behandeling en het pappen en nathouden met levensverlengende mogelijkheden. Goede zorg ondersteunt daarom de patiënt vanaf de diagnose. [..] Met goede zorg kan de zieke sneller terug naar zijn of haar sociale en maatschappelijke rollen en daarin ook beter functioneren. Mocht het toch slecht aflopen dan is het sterfbed minder verschrikkelijk. Binnen de palliatieve zorg weten ze dit allang."
[Reactie gewijzigd door Kaemingk, Anita op 14-02-2022 06:19]
E. Hajdarbegovic
algemeen betweter, Rotterdam
Het systemische probleem is dat niets doen als protocolovertreding gezien wordt. Zowel administratief als psychologisch.
Er zijn geen macro's, sjablonen of modules in het EPD om het niet handelen routinematig vast te leggen. Meeste therapeutische la...dders, intl en ntl richtlijnen, SOPs, formulaira etc zijn ook therapiegebaseerd. En dan heb je nog de vergoedingssystematiek.
P.H. Roessingh
huisarts
Ik ben het helemaal met je eens. Heel vaak zie ik met lede ogen aan hoe 'mijn' oncologie patiënten behandelingen krijgen die vooral de ziekteduur verlengen. In de regio alhier is één oncoloog die in samenspraak met de patiënt het aandurft om niets te... doen. Dat is invoelbaar heel lastig, maar niet zelden wel het beste. Een terminale patiënt kwam een keer echt opgelucht terug van een consult met hem. De oncoloog had hem gezegd: "We kunnen ook ervoor kiezen niets te doen. Dan bent u verlost van al het ziekenhuis gedoe. U bent dan een vrij man."
A. G?bel
Huisarts, Amstelveen
Anouk, je woorden zijn me uit het hart gegrepen. We kunnen ons als dokters verschuilen achter getalletjes en trials, maar échte kwaliteit van leven is heel wat anders. Wijze woorden. Ik sta er precies zo in. Het lijkt soms tegen de klippen op, en som...s kun je ook onzeker worden door op deze manier je eigen weg te kiezen, maar het is heel belangrijk dat er dokters zijn die zo met de patiënt mee blijven denken. Hulde!
M.J.C. Weijnen
Huisarts, Tilburg
Beste collega,
Spijker kop! Mag je (deze) visie zich nog uitgebreider onder onze collegae verspreiden!
Hartelijke groet
J.M.E. van Gelder
Anesthesioloog, Kaderarts palliatieve zorg in spé, Drachten
Beste Anouk,
Vanuit een ander vakgebied lees ik je blog, maar deze is me uit t hart gegrepen.
Ik hoop dat je ook gaat deelnemen aan de kaderopleiding palliatieve zorg ergens in de toekomst, het is een hele goede aanvulling op de zorg voor de mens di...e actief weet dat het leven korter is dan hij of zij zou willen.
Heerlijk dat je nu al zo in de zorg zit, goede zorg is meer dat wat nog mogelijk is op actief behandelgebied.
Zorg blijft ook al is genezing niet meer mogelijk.
[Reactie gewijzigd door Gelder, Josina Margaretha Evelien van op 08-02-2022 18:09]