Blogs & columns
Blog

‘Nog drie maanden te leven’ - Désirée Hairwassers

1 reactie

Graag vertel ik u het verhaal van mijn vader. Mijn vader was een actieve man van 69, toen hij vorig jaar juni flinke hoofdpijn en uitvalsverschijnselen kreeg. Via de huisarts kwam hij bij de neuroloog die de diagnose glioblastoma multiforme (‘agressieve hersentumor’) stelde. Al snel werd ons verteld dat operatie geen mogelijkheid was en dat misschien met chemo en bestraling het leven nog een beetje te rekken viel. Ze gaven mijn vader nog een maand of drie. Ik vroeg of ze er in een ander ziekenhuis anders over zouden denken, maar mij werd verzekerd van niet.

Mijn vader is een realist en accepteerde direct zijn lot. Hij vond dat hij vooral veel had om dankbaar voor te zijn. We besloten samen om de boel de boel te laten. Dankzij medicatie voelde hij zich goed en mijn ouders gingen kamperen en fietsen om samen te zijn. De geplande bioptie belden we af, omdat het zo’n mooi weer was.

Doordat we afstand namen, konden we zien dat we eigenlijk niet genoeg wisten om het hier direct bij te laten. Mijn zus en ik informeerden ons en zo kwamen we in een ander ziekenhuis terecht. Mijn ouders gingen op de fiets naar het eerste consult, een afstand van zeventig kilometer. Deze neuro-oncoloog zag wel mogelijkheden en de casus van mijn vader werd in het team besproken. Het voorstel was hier: opereren en daarna chemo en bestraling. Zo geschiedde. Mijn vader voelde zich na de operatie beter dan ervoor. De periode van bestralen en chemo verliep redelijk goed totdat de chemokuren te zwaar werden. Deze werden in overleg gestopt.

We zijn meer dan een jaar verder. De laatste scan liet zien dat de ziekte nog steeds stabiel is. Het gaat behoorlijk goed met mijn vader. Hij bridget nog steeds, wat zijn lust en zijn leven is. Hij zegt dat wij zijn leven gered hebben en is nog steeds dankbaar voor elke dag.

Dit verhaal roept veel vragen op. Tussen twee ziekenhuizen was er een verschil in inschatting en we weten niet waardoor dat komt. Wilden ze koste wat kost de patiënt binnen de eigen instelling houden? Gebrek aan kennis? Gebrek aan vaardigheden? Andere inschatting van risico’s? Wie heeft de juiste feiten? Waarom hebben ze vakbroeders elders niet geraadpleegd? Stel dat mijn vader niet of slecht uit de operatie was gekomen, was hij dan slechter af geweest dan wanneer de ziekte zijn natuurlijk gang was gegaan? En...  wat ik de pijnlijkste vind, waarom hebben ze mijn vader en ons niet mee laten beslissen in welke risico’s acceptabel waren?

Mijn vader heeft zijn hele leven als leraar gewerkt. Kennis overdragen was zijn passie. Hij weet dat waar gewerkt wordt er fouten worden gemaakt en dat men van fouten kan leren. Ik weet niet of we dit een fout kunnen noemen, maar er valt vast van te leren. Zullen we ooit horen of er van zijn verhaal geleerd is? En of daarmee de zorg voor toekomstige patiënten verbeterd is? We hopen het maar.

Désirée Hairwassers

Blogs
  • Désirée Hairwassers

    Désirée Hairwassers is gezondheidswetenschapper en borstkankerpatiënte /-activiste. Ze blogt vanuit patiëntenperspectief.  

Op dit artikel reageren inloggen
Reacties
  • W. van der Pol

    Ziekenhuisapotheker, Delft

    Beste Desiree, je stelt heel veel vragen. Ik zou die graag voor je en met je proberen te beantwoorden. Bedenk dat een aantal vragen hindsight worden beantwoord met kennis van nu, en aantal vragen, vragen zijn die je zelf kunt beantwoorden of zelfs ...retorisch zijn. Dergelijke vragen worden in het casusonderwijs aan de universiteit ook gesteld. Dus er wordt van geleerd, maar op een andere plaats dan jij bedoelt. Aan leren gaat evalueren van de casus vooraf. Ik hoop iets meer duidelijkheid te hebben gegeven. Groet, Amiz Delft

 

Cookies op Medisch Contact

Medisch Contact vraagt u om cookies te accepteren voor optimale werking van de site, kwaliteitsverbetering door geanonimiseerde analyse van het gebruik van de site en het tonen van relevante advertenties, video’s en andere multimediale inhoud. Meer informatie vindt u in onze privacy- en cookieverklaring.