Dagelijks opinie, nieuws en achtergronden

Inloggen
Blogs & columns
portretblog

‘Nadat hij een sonde kreeg, begonnen de problemen pas echt’

1 reactie
Angeline Swinkels
Angeline Swinkels

De zoon van Antine (45) heeft een chromosoomafwijking en is meervoudig gehandicapt.

‘Soms heb ik het gevoel dat ik in twee werelden leef. Aan de ene kant de normale wereld, waarin onze oudste dochter opgroeit. Aan de andere kant de wereld van zorg, waarin onze zoon Sete zich bevindt, en die bestaat uit fysiotherapie, logopedie, dokters, ziekenhuizen en speciale dagopvang. Uit medische hulpmiddelen, aangepaste schoenen, gemeentelijke regelingen en talloze afspraken. De meeste mensen kennen deze laatste wereld niet en dat maakt het regelmatig tot een eenzame en onbegrepen plek.

De zorgen begonnen al snel na de geboorte van Sete. Eén oogje bleef dicht zitten, de gehoortest was onvoldoende en hij dronk slecht. Het was een enorm getob, die eerste maanden. Hij sliep veel, ik zat dag en nacht te wachten tot hij even wakker werd, dan probeerde ik snel een voeding. Alle soorten flesjes, speentjes en poeders hebben we geprobeerd. Aanvankelijk was ik opgelucht dat hij na twee maanden een sonde kreeg, maar toen begonnen de problemen thuis pas echt. Hij braakte enorm, het spoot tegen de muren op, de sonde zat regelmatig verstopt, ik was uren in de weer met lepelvoeding. Hij kreeg epilepsie, een longontsteking, zijn ontwikkeling stagneerde. Tijd om ergens bij stil te staan was er niet, het was één grote rollercoaster. Ondertussen voelde ik een gigantische vechtlust en overlevingsdrang, we deden alles voor ons kind.

Na zes maanden bleek hij een chromosoomafwijking te hebben, er ontbrak een stukje op chromosoom nummer drie. We waren blij dat er een oorzaak was gevonden, maar de onrust, zorg en onzekerheid werden niet minder. Want wat betekende dat voor de toekomst van Sete? Ik vond het nog steeds heel moeilijk om aan de familie uit te leggen wat hem precies mankeerde. Wel hadden we veel steun aan mijn ouders. Toen ik na zes maanden weer ging werken, gingen zij oppassen. Vooral mijn vader was dol op Sete. Hij zong voor hem, nam hem op schoot. Zij genoten echt van elkaar. Toen Sete twee jaar was, overleed mijn vader volkomen onverwacht. Voor mij liep de emmer op dat moment over en ik ben gestopt met werken.

Inmiddels is Sete 11 jaar en staat hij aan het begin van de puberteit. Fysiek wordt het zwaarder, we zijn nu bezig met het regelen van allerlei voorzieningen, zoals een tillift, aangepaste rolstoel en een grotere douchestoel. Sete loopt niet, hij schuift op zijn billen over de grond. Hij kan niet praten, vaak vraag ik me af wat er in hem omgaat. Het is zoeken naar communicatiemogelijkheden; foto’s, een bewegingssensor op zijn werkblad, pictogrammen. Eigenlijk ben ik altijd met hem bezig, je wilt er toch zoveel mogelijk uit halen. Daarbij probeer ik vooral te kijken naar wat hij wel kan en hem niet te vergelijken met leeftijdgenoten. Over de toekomst denk ik maar niet te veel na, hoewel dat natuurlijk op een gegeven moment wel zal moeten. Soms voel ik me een soort topmanager; op allerlei vlakken moet ik van alles coördineren en in de gaten houden. Niet alleen voor Sete, maar voor het hele gezin. En dat laat me nooit los.’

 

Antine zit in het bestuur van het netwerk Zeldsamen, dat zich richt op mensen met een zeldzaam genetisch syndroom, www.zeldsamen.nl

Meer van Cora Aalfs
  • Cora Aalfs

    Cora Aalfs werkt als klinisch geneticus in het UMCUtrecht. Zij schrijft de verhalen op van mensen met een erfelijke aandoening. Haar doel is om over te brengen wat het betekent om met een dergelijke ziekte te leven.  

Dit artikel delen
Op dit artikel reageren inloggen
Reacties
  • Leendert Bakker, arts-microbioloog, Almere 01-05-2021 13:20

    "Stil van en bewondering voor moed, liefde en doorzettingsvermogen !"

 

Cookies op Medisch Contact

Medisch Contact vraagt u om cookies te accepteren voor optimale werking van de site, kwaliteitsverbetering door geanonimiseerde analyse van het gebruik van de site en het tonen van relevante advertenties, video’s en andere multimediale inhoud. Meer informatie vindt u in onze privacy- en cookieverklaring.