Motiveren en activeren - Emile Keuter

Op 26 september was in het AMC een congres over chronischevermoeidheidssyndroom en myalgische encefalomyelitis (CVS/ME), georganiseerd door de patiëntenvereniging en ondersteund en ingeleid door een hoogleraar. Dat leek me een interessante combinatie, dus ik zat al om 7.14 uur in de trein.

Omdat er door de farmaceutische industrie, fabrikanten van hulpmiddelen noch zorgorganisaties geld te verdienen valt aan SOLK, maakte de entree een prettig eenvoudige indruk. Ik heb grote waardering voor de organisatoren. Het was groots en toch bescheiden. Sommige voordrachten waren echt de moeite waard, al waren die zo ingewikkeld dat de in ruime mate toegestroomde ervaringsdeskundigen ze onmogelijk hebben kunnen volgen. Voor een neuroloog met belangstelling voor psychosomatiek was er voldoende stof tot nadenken.

Maar het grappigste was de voornoemde hoogleraar. Het was een man met een groot hart, echt een lieverd. Hij nam iedereen serieus. Iedereen uit het publiek, maar ook zichzelf als amateur hersenwetenschapper. Hij benadrukte vier keer wat een afschuwelijke aandoening CVS/ME is. Naar zijn mening was er geen andere therapie voorhanden dan rust. Immers, een van de diagnostische kenmerken is dat herhaalde fysieke activiteit bij patiënten niet tot betere, maar tot slechtere prestaties leidt. Opbouwende activiteit (graded activity), zoals vaak wordt gecombineerd met cognitieve gedragstherapie, vond hij zo niet misdadig dan toch in ieder geval af te raden. De slachtoffers van CVS/ME werd stevig ingepeperd dat het noodlot moest worden aanvaard. Bezocht door deze aandoening is er geen therapie.

CVS/ME is zo verraderlijk omdat het echt bestaat en tegelijkertijd een modeziekte is. Ik ben het eens met de Gezondheidsraad die het een reële entiteit vindt. Hoewel in essentie onbegrepen, doemt er wel een scenario op voor de wijze waarop CVS/ME zou kunnen ontstaan. Het is dan een sociopsychoneuroimmunologische aandoening waarbij een toestand van algehele uitputting ontstaat. Een vicieuze cirkel van geremd gedrag en gevoelens van malaise en onvermogen. Uitlokkende factoren zouden infecties of inentingen kunnen zijn, die de verkeerde knop in de hersenen aanzetten. De gedachte is dat ontstekingsmediatoren zoals cytokinen, waarvan we de werking in de periferie al lang allemaal beseffen, in de frontaalkwab werken als hersenhormonen die ziektegedrag in gang zetten.

Van interferon weten we al veel langer dat het gedragsproblemen kan veroorzaken. Omdat nu duidelijk wordt dat ook zogenaamd eenvoudige stoffen als cytokinen dat kunnen, ontstaat het beeld van een organische hersenziekte. Daar zit steeds het probleem bij de niet-ingewijden in de hersenen. Omdat er een chemische route duidelijk wordt, is het een lichamelijke aandoening. Omdat nu duidelijk wordt hoe CVS/ME ontstaat, is motiveren en activeren opeens niet meer van belang.

Emile Keuter