Blogs & columns
Blog

Motiveren en activeren - Emile Keuter

9 reacties

Op 26 september was in het AMC een congres over chronischevermoeidheidssyndroom en myalgische encefalomyelitis (CVS/ME), georganiseerd door de patiëntenvereniging en ondersteund en ingeleid door een hoogleraar. Dat leek me een interessante combinatie, dus ik zat al om 7.14 uur in de trein.

Omdat er door de farmaceutische industrie, fabrikanten van hulpmiddelen noch zorgorganisaties geld te verdienen valt aan SOLK, maakte de entree een prettig eenvoudige indruk. Ik heb grote waardering voor de organisatoren. Het was groots en toch bescheiden. Sommige voordrachten waren echt de moeite waard, al waren die zo ingewikkeld dat de in ruime mate toegestroomde ervaringsdeskundigen ze onmogelijk hebben kunnen volgen. Voor een neuroloog met belangstelling voor psychosomatiek was er voldoende stof tot nadenken.

Maar het grappigste was de voornoemde hoogleraar. Het was een man met een groot hart, echt een lieverd. Hij nam iedereen serieus. Iedereen uit het publiek, maar ook zichzelf als amateur hersenwetenschapper. Hij benadrukte vier keer wat een afschuwelijke aandoening CVS/ME is. Naar zijn mening was er geen andere therapie voorhanden dan rust. Immers, een van de diagnostische kenmerken is dat herhaalde fysieke activiteit bij patiënten niet tot betere, maar tot slechtere prestaties leidt. Opbouwende activiteit (graded activity), zoals vaak wordt gecombineerd met cognitieve gedragstherapie, vond hij zo niet misdadig dan toch in ieder geval af te raden. De slachtoffers van CVS/ME werd stevig ingepeperd dat het noodlot moest worden aanvaard. Bezocht door deze aandoening is er geen therapie.

CVS/ME is zo verraderlijk omdat het echt bestaat en tegelijkertijd een modeziekte is. Ik ben het eens met de Gezondheidsraad die het een reële entiteit vindt. Hoewel in essentie onbegrepen, doemt er wel een scenario op voor de wijze waarop CVS/ME zou kunnen ontstaan. Het is dan een sociopsychoneuroimmunologische aandoening waarbij een toestand van algehele uitputting ontstaat. Een vicieuze cirkel van geremd gedrag en gevoelens van malaise en onvermogen. Uitlokkende factoren zouden infecties of inentingen kunnen zijn, die de verkeerde knop in de hersenen aanzetten. De gedachte is dat ontstekingsmediatoren zoals cytokinen, waarvan we de werking in de periferie al lang allemaal beseffen, in de frontaalkwab werken als hersenhormonen die ziektegedrag in gang zetten.

Van interferon weten we al veel langer dat het gedragsproblemen kan veroorzaken. Omdat nu duidelijk wordt dat ook zogenaamd eenvoudige stoffen als cytokinen dat kunnen, ontstaat het beeld van een organische hersenziekte. Daar zit steeds het probleem bij de niet-ingewijden in de hersenen. Omdat er een chemische route duidelijk wordt, is het een lichamelijke aandoening. Omdat nu duidelijk wordt hoe CVS/ME ontstaat, is motiveren en activeren opeens niet meer van belang.

Emile Keuter

ME/CVS
Op dit artikel reageren inloggen
Reacties
  • Mia de Groot

    Psychiatrie in een psychosomatischefuik.
    Waarom gaat de wetenschap hier in dit land er niet op vooruit wat betreft ziektes zoals Lyme, Fibromyalgie , ME etc? Omdat psychiatrie deze ziektes heeft opgeslokt. Psychiatrie zou gewoon eens verbannen moeten... worden. Het is kwakzalverij; een verzinsel net zoals Startrek. De geest bestaat niet. En al dat vakjargon is gewoon kul net zoals Klingon. Elke psychische klacht heeft een lichamelijke oorzaak en daar moet naar gezocht worden. VB. een hormoonafwijking, een voedsel intolerantie, kanker, een auto- immuun situatie of een ziekte waarop nog niet is gezocht. Zodra je bij de psychiatrie bent beland wordt er gewoon niet verder gekeken. Sterker nog de kwakzalvers willen nog meer aan je verdienen, dus je krijgt er opeens nog een lijst met rare ziektes erbij. Het lijkt wel of al die kwakzalvers zelf aan hun bedachte Munchhausen syndroom lijden.

    De mensen die nu bij de psychiatrie lopen zouden echte specialisten op moeten zoeken, zoals een internist, endocrinoloog , neuroloog*, gastro-enteroloog, immunoloog, cardioloog etc. Het beste is om meerdere specialisten op te zoeken. Veel ziektes zitten namelijk niet in één hokje. Er lopen in dit land honderden mensen met een burn-out van meer dan 10 jaar!!! Zijn ze ziek? Ja en waarschijnlijk zeer ernstig, maar een burn-out hebben ze niet!

  • Mia de Groot

    ,

    Het gekke is dat al die vakmensen in de psychiatrie , kwakzalvers dus, meer erkenning krijgen, dan echte wereld beroemde wetenschappers! Er zijn nu ondertussen duizenden wetenschappelijke publicaties die in tegenstellling met het geneuzel van de psy...chiatrie, met echte keiharde feiten komen. Maar de kwakzalvergroep zit zo vast aan hun eigen gewoontes en gedachtes, daar is geen therapie tegen gewassen. Het is een psychosomatischefuik waar ze in zitten en absoluut niet weten hoe ze daar uit moeten komen.

    Tja en de zorgverzekeraars en de overheid die een goedkope oplossing willen , ook al is deze oplossing compleet nep, steunen deze Klingons en houden daarmee de echte wetenschap tegen. Helaas zijn de Lyme, Fibromyalgie , ME patiënten daar de dupe van. Vind ik Startrek toch echt een leuker verzinsel.

    *Al zou ik patiënten niet aan raden om de heer E.J.W. Keuter raad te vragen, het is duidelijk dat de Klingons hem ook al hebben opgeslokt. Met andere woorden, als deze man jou niet kan genezen, verwijt hij het eerder aan jouw psychisch gestel, dan dat hij verder naar een lichamelijke defect gaat kijken. Kortom iemand die zijn eigen vak niet serieus neemt en al zijn woorden zeggen niets over de betreffende hoogleraar, maar juist alles over heer E.J.W. Keuter zelf.

  • Anil van der Zee

    Balletdanser / ME patiënt , Amsterdam

    Geachte Menno Oosterhoff,

    Dat is inderdaad wat kortzichtig.

    Hier wat blogs met referenties naar studies ;

    Chronic Fatigue Syndrome: the Small Heart Disease
    http://www.healthrising.org/blog/2016/06/27/chronic-fatigue-syndrome-small-heart-disease.../

    The Blood Volume Paradox in ME/CFS and POTS
    http://www.healthrising.org/blog/2016/07/30/21783/

    Hypometabolism Shows Up Again in Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) Plus Ritxumab Update
    http://www.healthrising.org/blog/2016/10/17/hypometabolism-chronic-fatigue-syndrome-rituximab/

    Verder sluit ik mij aan bij wat er al in de richting van de heer Keuters is geschreven.
    Te veel dingen die hij zegt is geen enkel bewijs voor. Slechts een opinie

    https://aeon.co/ideas/bad-thoughts-can-t-make-you-sick-that-s-just-magical-thinking

  • E.J.W. Keuter

    neuroloog, FLUITENBERG Nederland

    ja, inderdaad kunnen we ervan uitgaan dat er mensen zijn met energetische spierproblemen. veel meer dan alleen hieronder gesuggereerd. inderdaad is het zaak (zoals bij alle solk) bescheiden te blijven en te blijven zoeken. probeer toch te begrijpen w...at ik bedoel met de ontstekingseiwitten die gedrag in gang zetten en de vicieuze cirkel die daardoor ontstaat. ook dat is een deel van het probleem en dat maakt inzichtelijk hoe cvs kan ontstaan op de grens van lichaam en geest. het is behalve lichamelijk ook heel erg psychisch en sociocultureel. het is alledrie. doe daar iets mee alsjeblieft. emile

  • Manja de Wit

    ME/CVS Klankbordgroep,

    Beste Emile Keuter, u spreekt over CVS als een 'psychosomatischefuik' op basis van 'ontstekingseiwitten' waarbij er een vicieuze cirkel ontstaat van ziektegedrag die de vermoeidheid in stand houdt dan wel niet veroorzaakt. Onlangs heeft professor Jul...ia Newton een studie gepubliceerd waarbij spierbiopten zijn genomen (in vitro) bij een groep CVS patiënten en gezonden [1]. Deze spiercellen werden buiten het lichaam verder opgekweekt en vervolgens blootgesteld aan elektrische stimulatie. Er werd een storing in de aanmaak van AMPK proteïnes gevonden, een verminderde opname van glucose en zeer sterke verzuring. Deze spiercellen (in vitro) in het experiment worden dus niet beïnvloed door sociale- psychische en deconditionerings factoren. Een wetenschappelijk kleinschalig onderzoek met een duidelijk energetisch probleem. De grenzen bij activatie zijn bij de meeste CVS patiënten zeer smal. Een klein deel van de patiënten kan baat hebben bij CGT/GET, maar er is ook een deel die melding maakt van achteruitgang [2]. Hetgeen onderzoekers negeren in hun publicaties. Deze laatste groep zou veel serieuzer genomen moeten worden als CGT/GET faalt i.p.v. deze patiënten zelf de schuld te geven (of bij kinderen de schuld bij de ouders te zoeken) waarbij zelfs de partners de zwarte piet van de ineffectiviteit van CGT/GET toebedeeld krijgen [3]. Dit doet mij weer aan al die ijskastmoeders denken die de oorzaak van Autisme zouden zijn bij hun kinderen. Hoewel ik het met u eens ben dat je alles moet proberen -wat de meeste patiënten ook gewoon doen- en zo aktief mogelijk moet blijven zou het 'Blaming the victim principe', bij het falen van CGT/GET naar het land der fabelen verwezen moeten worden.

    1. http://journals.plos.org/plosone/article?id=10.1371/journal.pone.0122982
    2. http://www.nivel.nl/sites/default/files/bestanden/rapport-draagvlakmeting-cvs-me-2008.pdf
    3. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25732090

  • E.J.W. Keuter

    neuroloog, FLUITENBERG Nederland

    nee, CVS is geen psychiatrische ziekte. het is een vreselijke psychosomatische fuik. het blijft moeilijk te begrijpen. ontstekings-eiwitten veroorzaken gedragsverandering. we praten dan over emoties, gevoelens die ons drijven. de ziektegevoelens gaan... zo zichzelf versterken. ziektegedrag, eens bedoeld om een verwonding met rust te laten genezen, wordt zo opgenomen in een vicieuze cirkel, een pepetuum mobile van rust. de meeste mensen vinden (na soms lange tijd) een uitweg en een nieuw evenwicht. dat proces kan je proberen te versnellen met gedragstherapie. dat is zelfs de enige aangetoond werkzame behandeling. ik wil niet suggereren dat het gemakkelijk is om uit CVS te ontsnappen. maar het niet eens proberen? dat gaat me te ver.

  • Manja de Wit

    ME/CVS klankborgroep,

    Modebehandeling
    Aangenaam verrast was ik te lezen dat de heer Keuter de moeite had genomen om een congres over het chronischevermoeidheidssyndroom bij te wonen. Zijn altijd hartverwarmende blogs over CVS lezen lekker weg. In tegenstelling tot de lie...ve professor met een groot hart verandert zijn opvatting over CVS als modeziekte van het gedrag niet. Hoewel er bij het begrip mode meestal sprake is van korte duur wordt CVS al meer dan 100 jaar beschreven.

    Volgens Keuter is 'motiveren en activeren' middels cognitieve gedrag- en oefentherapie de oplossing voor CVS. Deze therapieën zijn tegenwoordig erg in de mode en goed voor bijna alle medisch onbegrepen kwalen. Toch raakt deze ideologie steeds meer in conflict met de huidige wetenschappelijke inzichten [1] en de dagelijkse praktijk [2]. Het is bekend dat de effectiviteit van psychotherapie vaak schromelijk wordt overschat [3]. Dit geldt ook voor CVS. Voor de suggestie dat CVS door (verkeerde) gedachten en gedrag in stand wordt gehouden bestaat geen enkel wetenschappelijk bewijs.

    Sterker nog: er is geen enkel objectief bewijs dat CVS een psychiatrische ziekte zou zijn. Toch blijft dit onbewezen idee bij veel 'wetenschappers' ongekend populair. In feite komt het er op neer dat als de dokter geen verklaring heeft voor lichamelijke klachten het automatisch psychosomatisch is. Een nogal boute en achterhaalde opvatting als je bedenkt dat Parkinson, MS en de maagzweer ook eerder zo werden beschouwd. En autisme werd volgens de psychiaters veroorzaakt door de zogenaamde koelkast moeders. Het is veel Reëler om tegen CVS-patiënten te zeggen: ''we weten (nog) niet wat u mankeert''.

    Het is te hopen voor patiënten dat hardnekkige misvattingen over CVS een keer uit de mode raken.

    1. http://iom.nationalacademies.org/Reports/2015/ME-CFS.aspx
    2. http://www.meassociation.org.uk/2015/05/23959/
    3. http://www.plosone.org/article/fetchObject.action?uri=info:doi/10.1371/journal.pone.0137864&representation=PDF

  • E.J.W. Keuter

    Neuroloog, FLUITENBERG Nederland

    Wat de professor deed was toch bepaald niet motiverend en activerend? Emile

  • M.D. Oosterhoff

    psychiater, THESINGE Nederland

    Interessante blog, maar ik vond het eind wat onduidelijk. Kennelijk is er tav CVS/ME een hypothese van een deel van het pathogenetische proces. Zodra er iets dergelijks gevonden is is men geneigd teconcluderen dat het dus lichamelijk is en niet psych...isch (lees flauwekul).Tot zover kan ik het volgen. Maar werd daaruit nu de conclusie getrokken dat motiveren en activeren dus geen zin had? Want dat misverstand is er inderdaad heel vaak. Het is psychisch of lichamelijk en als er een stofje gevonden is dan is het lichamelijk en gedetermineerd en helpen alleen materiele ingrepen. Begrijp ik goed dat je laatste zin niet jouw mening weergeeft, maar de daar gehuldigde opvatting, waarmee je het m.i. terecht niet eens bent?

    Wonderlijk dat de professor, die kennelijk deze uitgesproken mening verkondigde een cardioloog is van huis uit. CVS/ME zou ik niet als eerste in verband brengen met cardiologie, maar misschien is dat kortzichtig.

 

Cookies op Medisch Contact

Medisch Contact vraagt u om cookies te accepteren voor optimale werking van de site, kwaliteitsverbetering door geanonimiseerde analyse van het gebruik van de site en het tonen van relevante advertenties, video’s en andere multimediale inhoud. Meer informatie vindt u in onze privacy- en cookieverklaring.