Blogs & columns
Blog

Mensen maken het verschil

4 reacties

Mijn vader is dood.
Hij kreeg op zijn 69ste een glioblastoma multiforme. Voorspeld werd dat hij nog drie maanden zou leven, maar dat werd 2,5 jaar. Overstappen naar een ander ziekenhuis heeft hem een flink stuk levensverlenging gegeven met elke dag kwaliteit van leven. Mijn vader heeft alles uit het leven geperst dat erin zat. Ondanks het verdriet ben ik een tevreden en trots mens.

Ik lees en hoor vaak verhalen over slechte palliatieve en terminale zorg. Ik ken kankerpatiënten die in het ziekenhuis uitbehandeld waren en zonder echte overdracht voor de huisarts naar huis gestuurd werden. Ik ken mensen die hun huisarts niet kenden en niks van hem hoorden, totdat ze bijna stervend waren. Ik ken patiënten die er fysiek slecht aan toe waren, toen ze alsnog een chemokuur aangeboden kregen, zonder dat de mogelijkheid besproken werd om geen behandeling te ondergaan maar thuis goede klachtenbestrijding en hulp te krijgen.
Gedurende de ziekte van mijn vader vreesden mijn moeder en wij, als kinderen, de laatste fase. We waren bang voor de aftakeling en mensonterende situaties.

Begin juli kreeg mijn vader te horen dat zijn tumor, ondanks chemopillen, groeide. Met de arts besloten we dat er geen verdere behandeling meer zou zijn. De neuro-oncoloog benadrukte dat het team uit het ziekenhuis er evenwel voor mijn vader zou zijn en dat ze zijn eventuele klachten zo goed mogelijk zouden verlichten. Officieel was het tweedelijnstraject nu beëindigd en werd de huisarts het aanspreekpunt. Door de indeling in eerstelijns- en tweedelijnszorg wordt het leven van patiënten kunstmatig in stukken geknipt, terwijl de ziekte en het leven van de patiënt echt een continuüm zijn. Gelukkig bleef onze eigen verpleegkundig specialist contact houden. We konden haar mailen met vragen en kregen altijd antwoord. Ze overlegde met de neuro-oncoloog of ze nam contact op met de huisarts, als dat nodig was. Ze belde om de zoveel tijd met mijn moeder. Dat was goud waard.

De terminale fase van mijn vader ging razendsnel. Mijn ouders gingen een weekje varen met de Zonnebloemboot. Zaterdag zetten ze voet aan wal. Zondag kon mijn vader niet meer op zijn benen staan. De thuiszorgmedewerkster, die hem al geruime tijd verzorgde, ondernam direct actie. Ze breidde de thuiszorg uit en bestelde materialen. De lijnen van de thuiszorgorganisatie met de huisarts waren kort. Ik mailde de verpleegkundig specialist over de verslechtering van mijn vader. Ze stuurde me direct een brief met end-of-life-adviezen, die ze ook aan de huisarts had gestuurd. Alle zorgverleners rondom mijn vader werkten als een goedgeoliede machine met elkaar samen en waren dag en nacht oproepbaar. Vrijdag blies mijn vader zijn laatste adem uit.

Dat er zoveel goede, samenwerkende, vertrouwde zorgververleners waren, heeft voor ons de laatste fase van mijn vader draaglijk gemaakt. Ze waren van grote waarde. Samenwerking is een kwestie van attitude, niet van officiële samenwerkingsverbanden, niet van financierings- of van computersystemen. Mensen maken het verschil. Wat is er in Nederland nodig om te zorgen dat echt iedereen kan rekenen op goede palliatieve en terminale zorg?

Deze blog als PDF
levenseinde palliatieve zorg terminale zorg
  • Désirée Hairwassers

    Désirée Hairwassers is gezondheidswetenschapper en borstkankerpatiënte /-activiste. Ze blogt vanuit patiëntenperspectief.  

Op dit artikel reageren inloggen
Reacties
  • W. van der Pol

    ziekenhuisapotheker en counselor, Delft

    Het gaat inderdaad om begeleiding. Hieronder kunnen alle andere begrippen als samenwerking, zorg, aandacht, attitude, klaar staan etc etc vervat worden. In begeleiding zit ook de eigenheid van de patent en de familie besloten. Het verdelen in hokjes ...en verantwoordelijkheden -systemisch vaak nodig- doet de goede begeleiding vaak geweld aan.

  • M.D. Oosterhoff

    psychiater, THESINGE Nederland

    Gecondoleerd met het verlies van je vader. En fijn dat hij goede hulp gehad heeft en dat jij erover blogt dat er in de zorg veel mensen werken met hart voor de zaak.

  • D Hairwassers

    Borstkanker patient advocate,

    Beste mevrouw Hankes, dank u wel. De suggesties dat het één en ander verlopen is door mij, is echt onterecht. Daarmee doen we alle betrokken zorgverleners te kort. Ik ben overigens opgeleid als gezondheidswetenschapper en heb geen banden met KNMG.

    ...Ik heb vrij veel contacten borstkankerpatiënten en gelukkig gaat die laatste fase vrij vaak goed. SIN-NL richt zich op medische fouten en zal dientengevolge ongetwijfeld een selectief beeld hebben hoe het nu overal gaat. Dat goede palliatieve en terminale zorg voor iedereen bereikbaar moet zijn, dáár zijn we het over eens.

  • Mr Sophie Hankes, voorzitter SIN-NL

    juriste, utrecht nl

    Beste Desiree,

    Heel mooi om te lezen dat je vader- moge hij rusten in vrede- zulke goede zorg kreeg aan het einde van zijn leven.
    Helaas lijkt hij- naar de kennis van SIN-NL- een uitzondering te zijn.
    Je vraagt terecht: Wat is er in Nederland nod...ig om te zorgen dat echt iedereen kan rekenen op goede palliatieve en terminale zorg? Het antwoord kan luiden: dat iedere arts en verpleegkundige terminale patiënten als hun eigen familielid beschouwen en daadwerkelijk voldoen aan hun ethische, professionele en wettelijke zorgplicht.
    Moge alle goede herinneringen aan je vader jou en je familie troosten en sterken.

    Wellicht is het feit dat jij gezondheidswetenschapper bent met goedkeuring van de KNMG

 

Cookies op Medisch Contact

Medisch Contact vraagt u om cookies te accepteren voor optimale werking van de site, kwaliteitsverbetering door geanonimiseerde analyse van het gebruik van de site en het tonen van relevante advertenties, video’s en andere multimediale inhoud. Meer informatie vindt u in onze privacy- en cookieverklaring.