Dagelijks opinie, nieuws en achtergronden

Inloggen
naar overzicht
Blog

ME/CVS-advies: a brand new day?

13 reacties

Lukt het de Gezondheidsraad om de geloofsstrijd over ME/CVS – met een poldersausje – te neutraliseren? Het langverwachte advies is er! Of maakt de verwachtingsvolle stilte van de afgelopen maanden plaats voor nieuw gekissebis? Is dit hét document waar we in harmonie mee verder kunnen?

Waar ging de twist ook alweer over? De controverse gaat – in een nutshell – over dit steeds sleetser theoretisch model: de klachten en symptomen bij ME/CVS worden in stand gehouden door verkeerde overtuigingen (‘false illness beliefs’) én een gebrek aan activiteit of bewegingsangst.

De behandelmethodes CGT (‘praten’) en GET (‘bewegen’) zijn gebaseerd op dat model en worden geafficheerd als behandeling van eerste keus. Plat gezegd: we kunnen niks vinden, dus het zal wel tussen de oren zitten en dáár moet je dan wat aan doen. Omdat dit denkmodel ook al decennialang dominant is in de onderzoekswereld, is het zoeken naar mogelijke somatische oorzaken danig gefrustreerd.

De Gezondheidsraad heeft geen bewijs gevonden voor de houdbaarheid van dit model. Dit is de hoofdboodschap: ‘ME/CVS is een ernstige chronische ziekte, die het functioneren en de kwaliteit van leven van mensen die eraan lijden substantieel beperkt.’ Verderop in het advies wordt gesproken van een multisysteemziekte. Verschillende lichaamssystemen kunnen betrokken zijn: het immuunsysteem, het metabole systeem, het cardiovasculaire systeem, het centrale zenuwstelsel, het neuro-endocriene systeem, het microbioom en het genoom.

Dat is klare taal. Het oogt als de definitieve erkenning van het klachtenbeeld als somatische ziekte.

Welk diagnostisch criterium nemen we aan? De commissie vindt dat de Oxfordcriteria niet meer gebruikt moeten worden en maakt daarmee duidelijk dat ME/CVS meer is dan chronische vermoeidheid. Zij kiest voor de specifiekere zogenaamde IOM-criteria. Die criteria zijn strenger. Belangrijke eis is de aanwezigheid van post exertional malaise (PEM), verergering van klachten na inspanningen.

Met welke behandeling moeten we aanvangen? Ik vertaal het vrij: in afstemming met de patiënt graag! Kijk nou: een fraai voorbeeld van shared decision making. Bottomline: omdat er geen overduidelijke bewezen effectieve behandeling is, valt er ook werkelijk niks op te dringen aan patiënten. Dat geldt voor CGT én voor GET. De Gezondheidsraad beveelt GET zelfs expliciet niet aan. Dus: uitkeringen en voorzieningen afwijzen met als argument ‘er is een behandeling die uw herstel bevordert, ik verwacht van u dat u die volgt’, dat kan echt niet meer.

Pièce de résistance is de beoordeling van de beperkingen door de ziekte. Wat staat er in het advies: ‘houd rekening met substantiële beperkingen’. Dat wordt een behoorlijke kluif voor verzekeringsartsen en bedrijfsartsen. Als ie dat al niet was. Zeker voor collega’s die menen ‘dat ME/CVS nooit aanleiding kan zijn voor het aannemen van meer dan lichte beperkingen’.

Wat valt er verder nog op? Het advies heeft de eindstreep niet helemaal zonder kleerscheuren gehaald. Laten we de schade opnemen.

Een van de patiëntvertegenwoordigers in de adviescommissie formuleerde een minderheidsstandpunt. Hij is het eens met de aanbevelingen, maar het advies gaat hem niet ver genoeg. Ik lees de frustratie over jarenlange miskenning van de ernst van het ziektebeeld en boosheid over het ontbreken van een sense of urgency in de medische wereld.

Mysterieus is het vertrek uit de commissie van Hans Knoop. Op 8 maart. Twee weken voor de finish. Op de valreep dus. Knoop, een van de coryfeeën die onverdroten aan de weg timmert met CGT als dé remedie voor deze aandoening. Recentelijk nog in British Journal of Psychiatry. Volgens eerdere berichten zou Knoop ook met een minderheidsstandpunt komen, maar kennelijk was het ten leste interessanter om de handen volledig vrij te houden. Is het een rare gedachte dat het verdienmodel van de CGT bij vermoeidheid daar wellicht debet aan is? Mijn verwachting is een behandeloffensief uit deze hoek na publicatie van het advies.

Alles bij elkaar wat zoet en een beetje zuur. Ik zeg: blik vooruit nu. ‘Everybody look around, cause there’s a reason to rejoice you see!’

Voetnoten

1. CGT = cognitieve gedragstherapie, GET = graded exercise therapy. CGT: niet meer denken dat je lichamelijk ziek bent en je activiteit opvoeren, ongeacht het effect. GET: opvoeren van fysieke activiteit, ongeacht hoe je lichaam daarop reageert.

2. Advies Gezondheidsraad

3. Jim Faas, CVS/ME – Ongemakkelijke onwaarheden, Medisch Contact, 13 juli 2017

4. Jim Faas, CVS/ME- Meer ongemakkelijke (on)waarheden, Medisch Contact, 8 september 2017

5.Janse A, et al. Efficacy of web-based cognitive-behavioural therapy for chronic fatigue syndrome: randomised controlled trial. Br J Psychiatry. 2018 Feb;212(2):112-118. doi: 10.1192/bjp.2017.22.

Blogs ME/CVS
  • Jim Faas

    Jim Faas is verzekeringsarts, jurist, docent en onderzoeker. Hij blogt op persoonlijke titel.  

Dit artikel delen
Op dit artikel reageren inloggen

Reacties

  • dolf algra, commentator, opiniemaker zorg en sociale zekerheid, rotterdam 27-03-2018 17:26

    "Laatste up date met overzicht standpunten, meningen -
    nu te lezen in de NRC van vandaag - di 27 maart 2018

    De Gezondheidsraad wil „geen polemiek” voeren, zegt een woordvoerder. „Dit is het advies, we wisten dat er kritiek op zou kunnen komen. Maar de commissie is twee jaar bezig geweest en we gaan niet meer in discussie. Het is aan de Tweede Kamer.”


    https://www.nrc.nl/nieuws/2018/03/26/frustratie-over-me-spreekt-uit-advies-gezondheidsraad-a1597158"

  • dolf algra, commentator, opiniemaker zorg en sociale zekerheid, rotterdam 24-03-2018 21:21

    "Twee week voor dat het Gezondheids Raad advies over ME/CVS werd uitgebracht stapte hoogleraar Hans Knoop - aanhanger van CGT aanpak - uit de werkgroep. Waarom toen- verklapt hij niet (heel jammer), maar geeft nu wel een nadere toelichting waarom hij zich niet in het advies kan vinden.

    Vandaag te lezen in de NRC van vandaag - zaterdag 24 maart 2018 - met de titel: ME is niet ‘puur lichamelijk'.

    Zijn visie: De Gezondheidsraad schreef een te eenzijdig advies over het chronisch vermoeidheidssyndroom.

    - Zijn hoofdprobleem: 'De commissie schrijft dat gedragstherapie niet kan worden beschouwd „als een naar algemeen medische maatstaven adequate behandeling”.

    -'Nu stelt een krappe meerderheid van de Gezondheidsraadscommissie dat dit „een te overwegen behandeloptie is”, maar niet de eerste keus'

    - Knoop cs: 'Het advies ademt de zoektocht naar een compromis waarbij de mening van sommige patiënten, waarvan vertegenwoordigers deel uitmaakten van de commissie, verzoend moest worden met de resultaten van wetenschappelijk onderzoek. Dat wringt, is niet de taak van de Gezondheidsraad en ook niet in het belang van patiënten.

    - Een mogelijk gevolg is dat minder patiënten gedragstherapie aangeboden krijgen waardoor een substantiële groep een mogelijk effectieve behandeling onthouden wordt.

    Tja: al met al worden we hier niet echt veel wijzer van.
    Kortom: Het gekissebis lijkt door te gaan.

    Meer weten ? Lees het hele artikel in de NRC
    https://www.nrc.nl/nieuws/2018/03/23/me-is-niet-puur-lichamelijk-a1596899
    "

  • Jim Faas, verzekeringsarts , Amsterdam 22-03-2018 09:24

    "Een doorwrochte her-analyse van de #PACEtrial is net verschenen en hier te vinden. Laat niemand ooit nog zeggen dat CGT en GET bewezen effectief zijn bij ME CVS...

    ‘Rethinking the treatment of chronic fatigue syndrome—a reanalysis and evaluation of findings from a recent major trial of graded exercise and CBT’ in BMC Psychology

    ?????? https://bmcpsychology.biomedcentral.com/track/pdf/10.1186/s40359-018-0218-3?site=bmcpsychology.biomedcentral.com"

  • W.J. Duits, bedrijfsarts, Houten 21-03-2018 10:52

    "Heldere weergave collega waarvoor dank. Het is er blijkbaar deze vorm van ziekte, en er zijn mensen die er heel erg beperkt door raken. Door te gaan twijfelen aan deze groep patiënten, zullen we het beeld zeker niet beter maken. Erkenning zorgt in elk geval voor rust op dat front. Het zal de weg openen voor het zoeken naar oplossingen.
    Elke behandelaar zal vanuit zijn of haar gedachte willen bijdragen aan herstel. Maar we moeten af van de gedachte dat de patiënt niet meewerkt, of tegenwerkt zelfs, als een behandeling niet werkt, dan werkt hij blijkbaar niet. Dan is er kennelijk een andere behandeling nodig, of misschien is er wel geen behandeling mogelijk. Het blijft vreemd dat we mensen afreken op hun "ziektegedrag", ze worden al niet adequaat geholpen en vervolgens mogen ze ook nog wegzinken in een financieel moeras."

  • Celestine Roose, psychiater, AMSTERDAM 21-03-2018 09:12

    "Ik ben blij met de zeer belangrijke aanvulling van Jan Swinkels! Als psychiater kom je in de spreekkamer vrijwel dagelijks mensen tegen met onbegrepen lichamelijke klachten. Het vraagt tijd, kennis van de invloed van de emotionele binnenwereld op het doen en laten van mensen, een goed contact maken, aansluiten en op het goede moment verhelderen. Dit gebeurt in sessies van 3 kwartier, wekelijks, soms meerdere keren per week, soms zelfs 5 keer per week, en dat jarenlang! Zo kunnen mensen zicht krijgen op innerlijke processen die een rol spelen in wat ze (lichamellijk) voelen. Niet iedereen wil daaraan: al sinds het bestaan van (psychoanalytische) psychotherapiëen is er weerstand tegen deze zienswijze. Dat ons gevoel zo'n belangrijke rol speelt, willen we niet weten, dat zit in ons mensen. Het vraagt moed en doorzettingsvermogen om een dergelijke therapie te doen als behandelaar en aan te gaan als patiënt. En niet iedereen heeft dat en is ertoe toegerust om dat te kunnen. "

 

Cookies op Medisch Contact

Medisch Contact vraagt u om cookies te accepteren voor optimale werking van de site, kwaliteitsverbetering door geanonimiseerde analyse van het gebruik van de site en het tonen van relevante advertenties, video’s en andere multimediale inhoud. Meer informatie vindt u in onze privacy- en cookieverklaring.