Dagelijks opinie, nieuws en achtergronden

Inloggen
naar overzicht
Blog

ME/CVS-advies: a brand new day?

13 reacties

Lukt het de Gezondheidsraad om de geloofsstrijd over ME/CVS – met een poldersausje – te neutraliseren? Het langverwachte advies is er! Of maakt de verwachtingsvolle stilte van de afgelopen maanden plaats voor nieuw gekissebis? Is dit hét document waar we in harmonie mee verder kunnen?

Waar ging de twist ook alweer over? De controverse gaat – in een nutshell – over dit steeds sleetser theoretisch model: de klachten en symptomen bij ME/CVS worden in stand gehouden door verkeerde overtuigingen (‘false illness beliefs’) én een gebrek aan activiteit of bewegingsangst.

De behandelmethodes CGT (‘praten’) en GET (‘bewegen’) zijn gebaseerd op dat model en worden geafficheerd als behandeling van eerste keus. Plat gezegd: we kunnen niks vinden, dus het zal wel tussen de oren zitten en dáár moet je dan wat aan doen. Omdat dit denkmodel ook al decennialang dominant is in de onderzoekswereld, is het zoeken naar mogelijke somatische oorzaken danig gefrustreerd.

De Gezondheidsraad heeft geen bewijs gevonden voor de houdbaarheid van dit model. Dit is de hoofdboodschap: ‘ME/CVS is een ernstige chronische ziekte, die het functioneren en de kwaliteit van leven van mensen die eraan lijden substantieel beperkt.’ Verderop in het advies wordt gesproken van een multisysteemziekte. Verschillende lichaamssystemen kunnen betrokken zijn: het immuunsysteem, het metabole systeem, het cardiovasculaire systeem, het centrale zenuwstelsel, het neuro-endocriene systeem, het microbioom en het genoom.

Dat is klare taal. Het oogt als de definitieve erkenning van het klachtenbeeld als somatische ziekte.

Welk diagnostisch criterium nemen we aan? De commissie vindt dat de Oxfordcriteria niet meer gebruikt moeten worden en maakt daarmee duidelijk dat ME/CVS meer is dan chronische vermoeidheid. Zij kiest voor de specifiekere zogenaamde IOM-criteria. Die criteria zijn strenger. Belangrijke eis is de aanwezigheid van post exertional malaise (PEM), verergering van klachten na inspanningen.

Met welke behandeling moeten we aanvangen? Ik vertaal het vrij: in afstemming met de patiënt graag! Kijk nou: een fraai voorbeeld van shared decision making. Bottomline: omdat er geen overduidelijke bewezen effectieve behandeling is, valt er ook werkelijk niks op te dringen aan patiënten. Dat geldt voor CGT én voor GET. De Gezondheidsraad beveelt GET zelfs expliciet niet aan. Dus: uitkeringen en voorzieningen afwijzen met als argument ‘er is een behandeling die uw herstel bevordert, ik verwacht van u dat u die volgt’, dat kan echt niet meer.

Pièce de résistance is de beoordeling van de beperkingen door de ziekte. Wat staat er in het advies: ‘houd rekening met substantiële beperkingen’. Dat wordt een behoorlijke kluif voor verzekeringsartsen en bedrijfsartsen. Als ie dat al niet was. Zeker voor collega’s die menen ‘dat ME/CVS nooit aanleiding kan zijn voor het aannemen van meer dan lichte beperkingen’.

Wat valt er verder nog op? Het advies heeft de eindstreep niet helemaal zonder kleerscheuren gehaald. Laten we de schade opnemen.

Een van de patiëntvertegenwoordigers in de adviescommissie formuleerde een minderheidsstandpunt. Hij is het eens met de aanbevelingen, maar het advies gaat hem niet ver genoeg. Ik lees de frustratie over jarenlange miskenning van de ernst van het ziektebeeld en boosheid over het ontbreken van een sense of urgency in de medische wereld.

Mysterieus is het vertrek uit de commissie van Hans Knoop. Op 8 maart. Twee weken voor de finish. Op de valreep dus. Knoop, een van de coryfeeën die onverdroten aan de weg timmert met CGT als dé remedie voor deze aandoening. Recentelijk nog in British Journal of Psychiatry. Volgens eerdere berichten zou Knoop ook met een minderheidsstandpunt komen, maar kennelijk was het ten leste interessanter om de handen volledig vrij te houden. Is het een rare gedachte dat het verdienmodel van de CGT bij vermoeidheid daar wellicht debet aan is? Mijn verwachting is een behandeloffensief uit deze hoek na publicatie van het advies.

Alles bij elkaar wat zoet en een beetje zuur. Ik zeg: blik vooruit nu. ‘Everybody look around, cause there’s a reason to rejoice you see!’

Voetnoten

1. CGT = cognitieve gedragstherapie, GET = graded exercise therapy. CGT: niet meer denken dat je lichamelijk ziek bent en je activiteit opvoeren, ongeacht het effect. GET: opvoeren van fysieke activiteit, ongeacht hoe je lichaam daarop reageert.

2. Advies Gezondheidsraad

3. Jim Faas, CVS/ME – Ongemakkelijke onwaarheden, Medisch Contact, 13 juli 2017

4. Jim Faas, CVS/ME- Meer ongemakkelijke (on)waarheden, Medisch Contact, 8 september 2017

5.Janse A, et al. Efficacy of web-based cognitive-behavioural therapy for chronic fatigue syndrome: randomised controlled trial. Br J Psychiatry. 2018 Feb;212(2):112-118. doi: 10.1192/bjp.2017.22.

print dit artikel
Blogs ME/CVS
  • Jim Faas

    Jim Faas is verzekeringsarts en jurist. Hij is lid van de commissies Ethiek en Mediprudentie van de NVVG en blogt op persoonlijke titel.  

Dit artikel delen
Op dit artikel reageren inloggen

Reacties

  • Edwin Vastert, Verzekeringsarts, Enschede 03-04-2018 12:48

    "Collega Ouwens slaat de spijker op zijn kop. "

  • Rinus Ouwens, Bedrijfsarts, zij-instromer verzekeringsgeneeskunde, Bemmel 02-04-2018 12:02

    "Klare taal? Men weet niets zeker en bombardeert het vervolgens tot systeemziekte die bovendien ernstig en chronisch is. Men moet mensen serieus nemen, maar de artsen die nu wordt opgedragen dat zij moeten erkennen dat deze ziekte "substantiële beperkingen van de functionele mogelijkheden" geeft zijn niet eens gevraagd om hun mening. Laat staan dat er voor hun frustraties ook maar enige aandacht is.
    Shared decision making voor bedrijfsartsen? Dan ook shared sanctie betalen als het UWV vervolgens de werkgever de sanctie van een jaarloon oplegt wegens onvoldoende re-integratie? Het resultaat van niet behandelen is immers bepaald niet geweldig.
    Persoonlijk heb ik waardering voor een commissielid dat opstapt als hij zich niet met het advies kan verenigen. Wel zo consequent. Minder waardering heb ik voor de suggestie dat hij vooral zijn verdienmodel wil behouden. Dat is hetzelfde als stellen dat het patiënten alleen maar een uitkering willen krijgen of behouden.
    Klare taal zou zijn dat de commissie had gerapporteerd dat er een klachtenbeeld is waar we weinig tot niets van begrijpen maar een groot probleem vormt voor artsen en patiënten. Dat zij geen vervelende discussies meer willen en dat dit het beste kan door de patiënten een uitkering toe te kennen omdat de behandelaars vooralsnog niets voor hun kunnen doen. Gewoon verklaring met diagnose en beperkingen inleveren en de arbeidsongeschiktheidsuitkering wordt geregeld.
    Dat “ontschuldigd” de verzekerings- en bedrijfsartsen die eerder in een parlementaire enquête nog verweten werd dat zij veel te gemakkelijk te veel mensen arbeidsongeschikt hebben geacht.
    "

  • GJ Bonte, Neuroloog, Dalfsen 29-03-2018 15:18

    "@Keppelink: Kijk, dat wist ik niet, weer wat geleerd! En bovendien, als simpele dokter kan ik deze materie uitstekend volgen, in tegenstelling tot veel van de pseudowetenschappelijke bla bla van de "believers" in ME, waaronder niet geheel belangeloos, ook een deel van de "patiënten" zelf. "

  • Edwin Vastert, Verzekeringsarts, Enschede 29-03-2018 15:10

    "Zie ook de reactie van collega van der Meer et al. d.d. 23-3-2018 op de website van het NTVG, waarin kritisch wordt ingegaan op het rapport van de Gezondheidsraad. "

  • jan keppel hesselink, arts-pijnbehandelaar, Bosch en Duin 29-03-2018 01:20

    "Het is altijd boeiend als een ziekte geconstrueerd wordt, een van de meest boeiende hoofdstukken uit de theorie van de geneeskunde. Jammer is dat er nooit een medisch historicus geraadpleegd wordt. Want aangezien ziektes als 'systemic exertion intolerance disease (SEID)' door de mens gemaakt worden, zijn er vroeger al vele artsen geweest die de ziekte op een andere wijze 'maakten'.
    Het lijkt me zeer aannemelijk dat SEID een civilisatie ziekte is, die vroeger bekend stond als het neurasthene syndroom. Dat was een aandoening die gekenmerkt werd door 'zenuwzwakte'. Patiënten lagen veel op bed en kwamen tot niets. Neurasthenia is echter rond 1980 verdwenen als term in de DSM, waar het toen opgenomen was onder het hoofdje 'cultuurgronden aandoeningen'. Niets nieuws onder de zon?
    Overigens heeft de goede professor Herman van Praag er terecht altijd op gewezen dat een ziekte pas handen en voeten heeft als we er een eenheid van etiologie, pathogenese, pathologie en symptomatologie van kunnen maken. Als dat niet zo is hebben we meestal te maken met een verzameling heterogene aandoeningen. Lijkt me in deze context zeer leerzaam om op te wijzen."