Dagelijks opinie, nieuws en achtergronden

Inloggen
Blogs & columns
Blog

ME/CVS-advies: a brand new day?

13 reacties

Lukt het de Gezondheidsraad om de geloofsstrijd over ME/CVS – met een poldersausje – te neutraliseren? Het langverwachte advies is er! Of maakt de verwachtingsvolle stilte van de afgelopen maanden plaats voor nieuw gekissebis? Is dit hét document waar we in harmonie mee verder kunnen?

Waar ging de twist ook alweer over? De controverse gaat – in een nutshell – over dit steeds sleetser theoretisch model: de klachten en symptomen bij ME/CVS worden in stand gehouden door verkeerde overtuigingen (‘false illness beliefs’) én een gebrek aan activiteit of bewegingsangst.

De behandelmethodes CGT (‘praten’) en GET (‘bewegen’) zijn gebaseerd op dat model en worden geafficheerd als behandeling van eerste keus. Plat gezegd: we kunnen niks vinden, dus het zal wel tussen de oren zitten en dáár moet je dan wat aan doen. Omdat dit denkmodel ook al decennialang dominant is in de onderzoekswereld, is het zoeken naar mogelijke somatische oorzaken danig gefrustreerd.

De Gezondheidsraad heeft geen bewijs gevonden voor de houdbaarheid van dit model. Dit is de hoofdboodschap: ‘ME/CVS is een ernstige chronische ziekte, die het functioneren en de kwaliteit van leven van mensen die eraan lijden substantieel beperkt.’ Verderop in het advies wordt gesproken van een multisysteemziekte. Verschillende lichaamssystemen kunnen betrokken zijn: het immuunsysteem, het metabole systeem, het cardiovasculaire systeem, het centrale zenuwstelsel, het neuro-endocriene systeem, het microbioom en het genoom.

Dat is klare taal. Het oogt als de definitieve erkenning van het klachtenbeeld als somatische ziekte.

Welk diagnostisch criterium nemen we aan? De commissie vindt dat de Oxfordcriteria niet meer gebruikt moeten worden en maakt daarmee duidelijk dat ME/CVS meer is dan chronische vermoeidheid. Zij kiest voor de specifiekere zogenaamde IOM-criteria. Die criteria zijn strenger. Belangrijke eis is de aanwezigheid van post exertional malaise (PEM), verergering van klachten na inspanningen.

Met welke behandeling moeten we aanvangen? Ik vertaal het vrij: in afstemming met de patiënt graag! Kijk nou: een fraai voorbeeld van shared decision making. Bottomline: omdat er geen overduidelijke bewezen effectieve behandeling is, valt er ook werkelijk niks op te dringen aan patiënten. Dat geldt voor CGT én voor GET. De Gezondheidsraad beveelt GET zelfs expliciet niet aan. Dus: uitkeringen en voorzieningen afwijzen met als argument ‘er is een behandeling die uw herstel bevordert, ik verwacht van u dat u die volgt’, dat kan echt niet meer.

Pièce de résistance is de beoordeling van de beperkingen door de ziekte. Wat staat er in het advies: ‘houd rekening met substantiële beperkingen’. Dat wordt een behoorlijke kluif voor verzekeringsartsen en bedrijfsartsen. Als ie dat al niet was. Zeker voor collega’s die menen ‘dat ME/CVS nooit aanleiding kan zijn voor het aannemen van meer dan lichte beperkingen’.

Wat valt er verder nog op? Het advies heeft de eindstreep niet helemaal zonder kleerscheuren gehaald. Laten we de schade opnemen.

Een van de patiëntvertegenwoordigers in de adviescommissie formuleerde een minderheidsstandpunt. Hij is het eens met de aanbevelingen, maar het advies gaat hem niet ver genoeg. Ik lees de frustratie over jarenlange miskenning van de ernst van het ziektebeeld en boosheid over het ontbreken van een sense of urgency in de medische wereld.

Mysterieus is het vertrek uit de commissie van Hans Knoop. Op 8 maart. Twee weken voor de finish. Op de valreep dus. Knoop, een van de coryfeeën die onverdroten aan de weg timmert met CGT als dé remedie voor deze aandoening. Recentelijk nog in British Journal of Psychiatry. Volgens eerdere berichten zou Knoop ook met een minderheidsstandpunt komen, maar kennelijk was het ten leste interessanter om de handen volledig vrij te houden. Is het een rare gedachte dat het verdienmodel van de CGT bij vermoeidheid daar wellicht debet aan is? Mijn verwachting is een behandeloffensief uit deze hoek na publicatie van het advies.

Alles bij elkaar wat zoet en een beetje zuur. Ik zeg: blik vooruit nu. ‘Everybody look around, cause there’s a reason to rejoice you see!’

Voetnoten

1. CGT = cognitieve gedragstherapie, GET = graded exercise therapy. CGT: niet meer denken dat je lichamelijk ziek bent en je activiteit opvoeren, ongeacht het effect. GET: opvoeren van fysieke activiteit, ongeacht hoe je lichaam daarop reageert.

2. Advies Gezondheidsraad

3. Jim Faas, CVS/ME – Ongemakkelijke onwaarheden, Medisch Contact, 13 juli 2017

4. Jim Faas, CVS/ME- Meer ongemakkelijke (on)waarheden, Medisch Contact, 8 september 2017

5.Janse A, et al. Efficacy of web-based cognitive-behavioural therapy for chronic fatigue syndrome: randomised controlled trial. Br J Psychiatry. 2018 Feb;212(2):112-118. doi: 10.1192/bjp.2017.22.

Blogs ME/CVS
  • Jim Faas

    Jim Faas is verzekeringsarts, jurist, docent en onderzoeker.  

Op dit artikel reageren inloggen
Reacties
  • Edwin Vastert

    Verzekeringsarts, Enschede

    03-04-2018 14:48

    Collega Ouwens slaat de spijker op zijn kop.

    Collega Ouwens slaat de spijker op zijn kop.

  • Rinus Ouwens

    Bedrijfsarts, zij-instromer verzekeringsgeneeskunde, Bemmel

    02-04-2018 14:02

    Klare taal? Men weet niets zeker en bombardeert het vervolgens tot systeemziekte die bovendien ernstig en chronisch is. Men moet mensen serieus nemen, maar de artsen die nu wordt opgedragen dat zij moeten erkennen dat deze ziekte "substantiële beperk...ingen van de functionele mogelijkheden" geeft zijn niet eens gevraagd om hun mening. Laat staan dat er voor hun frustraties ook maar enige aandacht is.
    Shared decision making voor bedrijfsartsen? Dan ook shared sanctie betalen als het UWV vervolgens de werkgever de sanctie van een jaarloon oplegt wegens onvoldoende re-integratie? Het resultaat van niet behandelen is immers bepaald niet geweldig.
    Persoonlijk heb ik waardering voor een commissielid dat opstapt als hij zich niet met het advies kan verenigen. Wel zo consequent. Minder waardering heb ik voor de suggestie dat hij vooral zijn verdienmodel wil behouden. Dat is hetzelfde als stellen dat het patiënten alleen maar een uitkering willen krijgen of behouden.
    Klare taal zou zijn dat de commissie had gerapporteerd dat er een klachtenbeeld is waar we weinig tot niets van begrijpen maar een groot probleem vormt voor artsen en patiënten. Dat zij geen vervelende discussies meer willen en dat dit het beste kan door de patiënten een uitkering toe te kennen omdat de behandelaars vooralsnog niets voor hun kunnen doen. Gewoon verklaring met diagnose en beperkingen inleveren en de arbeidsongeschiktheidsuitkering wordt geregeld.
    Dat “ontschuldigd” de verzekerings- en bedrijfsartsen die eerder in een parlementaire enquête nog verweten werd dat zij veel te gemakkelijk te veel mensen arbeidsongeschikt hebben geacht.

    Klare taal? Men weet niets zeker en bombardeert het vervolgens tot systeemziekte die bovendien ernstig en chronisch is. Men moet mensen serieus nemen, maar de artsen die nu wordt opgedragen dat zij moeten erkennen dat deze ziekte "substantiële beperkingen van de functionele mogelijkheden" geeft zijn niet eens gevraagd om hun mening. Laat staan dat er voor hun frustraties ook maar enige aandacht is.
    Shared decision making voor bedrijfsartsen? Dan ook shared sanctie betalen als het UWV vervolgens de werkgever de sanctie van een jaarloon oplegt wegens onvoldoende re-integratie? Het resultaat van niet behandelen is immers bepaald niet geweldig.
    Persoonlijk heb ik waardering voor een commissielid dat opstapt als hij zich niet met het advies kan verenigen. Wel zo consequent. Minder waardering heb ik voor de suggestie dat hij vooral zijn verdienmodel wil behouden. Dat is hetzelfde als stellen dat het patiënten alleen maar een uitkering willen krijgen of behouden.
    Klare taal zou zijn dat de commissie had gerapporteerd dat er een klachtenbeeld is waar we weinig tot niets van begrijpen maar een groot probleem vormt voor artsen en patiënten. Dat zij geen vervelende discussies meer willen en dat dit het beste kan door de patiënten een uitkering toe te kennen omdat de behandelaars vooralsnog niets voor hun kunnen doen. Gewoon verklaring met diagnose en beperkingen inleveren en de arbeidsongeschiktheidsuitkering wordt geregeld.
    Dat “ontschuldigd” de verzekerings- en bedrijfsartsen die eerder in een parlementaire enquête nog verweten werd dat zij veel te gemakkelijk te veel mensen arbeidsongeschikt hebben geacht.

  • GJ Bonte

    Neuroloog, Dalfsen

    29-03-2018 17:18

    @Keppelink: Kijk, dat wist ik niet, weer wat geleerd! En bovendien, als simpele dokter kan ik deze materie uitstekend volgen, in tegenstelling tot veel van de pseudowetenschappelijke bla bla van de "believers" in ME, waaronder niet geheel belangeloos..., ook een deel van de "patiënten" zelf.

    @Keppelink: Kijk, dat wist ik niet, weer wat geleerd! En bovendien, als simpele dokter kan ik deze materie uitstekend volgen, in tegenstelling tot veel van de pseudowetenschappelijke bla bla van de "believers" in ME, waaronder niet geheel belangeloos, ook een deel van de "patiënten" zelf.

  • Edwin Vastert

    Verzekeringsarts, Enschede

    29-03-2018 17:10

    Zie ook de reactie van collega van der Meer et al. d.d. 23-3-2018 op de website van het NTVG, waarin kritisch wordt ingegaan op het rapport van de Gezondheidsraad.

    Zie ook de reactie van collega van der Meer et al. d.d. 23-3-2018 op de website van het NTVG, waarin kritisch wordt ingegaan op het rapport van de Gezondheidsraad.

  • jan keppel hesselink

    arts-pijnbehandelaar, Bosch en Duin

    29-03-2018 03:20

    Het is altijd boeiend als een ziekte geconstrueerd wordt, een van de meest boeiende hoofdstukken uit de theorie van de geneeskunde. Jammer is dat er nooit een medisch historicus geraadpleegd wordt. Want aangezien ziektes als 'systemic exertion intole...rance disease (SEID)' door de mens gemaakt worden, zijn er vroeger al vele artsen geweest die de ziekte op een andere wijze 'maakten'.
    Het lijkt me zeer aannemelijk dat SEID een civilisatie ziekte is, die vroeger bekend stond als het neurasthene syndroom. Dat was een aandoening die gekenmerkt werd door 'zenuwzwakte'. Patiënten lagen veel op bed en kwamen tot niets. Neurasthenia is echter rond 1980 verdwenen als term in de DSM, waar het toen opgenomen was onder het hoofdje 'cultuurgronden aandoeningen'. Niets nieuws onder de zon?
    Overigens heeft de goede professor Herman van Praag er terecht altijd op gewezen dat een ziekte pas handen en voeten heeft als we er een eenheid van etiologie, pathogenese, pathologie en symptomatologie van kunnen maken. Als dat niet zo is hebben we meestal te maken met een verzameling heterogene aandoeningen. Lijkt me in deze context zeer leerzaam om op te wijzen.

    Het is altijd boeiend als een ziekte geconstrueerd wordt, een van de meest boeiende hoofdstukken uit de theorie van de geneeskunde. Jammer is dat er nooit een medisch historicus geraadpleegd wordt. Want aangezien ziektes als 'systemic exertion intolerance disease (SEID)' door de mens gemaakt worden, zijn er vroeger al vele artsen geweest die de ziekte op een andere wijze 'maakten'.
    Het lijkt me zeer aannemelijk dat SEID een civilisatie ziekte is, die vroeger bekend stond als het neurasthene syndroom. Dat was een aandoening die gekenmerkt werd door 'zenuwzwakte'. Patiënten lagen veel op bed en kwamen tot niets. Neurasthenia is echter rond 1980 verdwenen als term in de DSM, waar het toen opgenomen was onder het hoofdje 'cultuurgronden aandoeningen'. Niets nieuws onder de zon?
    Overigens heeft de goede professor Herman van Praag er terecht altijd op gewezen dat een ziekte pas handen en voeten heeft als we er een eenheid van etiologie, pathogenese, pathologie en symptomatologie van kunnen maken. Als dat niet zo is hebben we meestal te maken met een verzameling heterogene aandoeningen. Lijkt me in deze context zeer leerzaam om op te wijzen.

  • dolf algra

    commentator, opiniemaker zorg en sociale zekerheid, rotterdam

    27-03-2018 19:26

    Laatste up date met overzicht standpunten, meningen -
    nu te lezen in de NRC van vandaag - di 27 maart 2018

    De Gezondheidsraad wil „geen polemiek” voeren, zegt een woordvoerder. „Dit is het advies, we wisten dat er kritiek op zou kunnen komen. Ma...ar de commissie is twee jaar bezig geweest en we gaan niet meer in discussie. Het is aan de Tweede Kamer.”


    https://www.nrc.nl/nieuws/2018/03/26/frustratie-over-me-spreekt-uit-advies-gezondheidsraad-a1597158

    Laatste up date met overzicht standpunten, meningen -
    nu te lezen in de NRC van vandaag - di 27 maart 2018

    De Gezondheidsraad wil „geen polemiek” voeren, zegt een woordvoerder. „Dit is het advies, we wisten dat er kritiek op zou kunnen komen. Maar de commissie is twee jaar bezig geweest en we gaan niet meer in discussie. Het is aan de Tweede Kamer.”


    https://www.nrc.nl/nieuws/2018/03/26/frustratie-over-me-spreekt-uit-advies-gezondheidsraad-a1597158

  • dolf algra

    commentator, opiniemaker zorg en sociale zekerheid, rotterdam

    24-03-2018 22:21

    Twee week voor dat het Gezondheids Raad advies over ME/CVS werd uitgebracht stapte hoogleraar Hans Knoop - aanhanger van CGT aanpak - uit de werkgroep. Waarom toen- verklapt hij niet (heel jammer), maar geeft nu wel een nadere toelichting waarom hi...j zich niet in het advies kan vinden.

    Vandaag te lezen in de NRC van vandaag - zaterdag 24 maart 2018 - met de titel: ME is niet ‘puur lichamelijk'.

    Zijn visie: De Gezondheidsraad schreef een te eenzijdig advies over het chronisch vermoeidheidssyndroom.

    - Zijn hoofdprobleem: 'De commissie schrijft dat gedragstherapie niet kan worden beschouwd „als een naar algemeen medische maatstaven adequate behandeling”.

    -'Nu stelt een krappe meerderheid van de Gezondheidsraadscommissie dat dit „een te overwegen behandeloptie is”, maar niet de eerste keus'

    - Knoop cs: 'Het advies ademt de zoektocht naar een compromis waarbij de mening van sommige patiënten, waarvan vertegenwoordigers deel uitmaakten van de commissie, verzoend moest worden met de resultaten van wetenschappelijk onderzoek. Dat wringt, is niet de taak van de Gezondheidsraad en ook niet in het belang van patiënten.

    - Een mogelijk gevolg is dat minder patiënten gedragstherapie aangeboden krijgen waardoor een substantiële groep een mogelijk effectieve behandeling onthouden wordt.

    Tja: al met al worden we hier niet echt veel wijzer van.
    Kortom: Het gekissebis lijkt door te gaan.

    Meer weten ? Lees het hele artikel in de NRC
    https://www.nrc.nl/nieuws/2018/03/23/me-is-niet-puur-lichamelijk-a1596899

    Twee week voor dat het Gezondheids Raad advies over ME/CVS werd uitgebracht stapte hoogleraar Hans Knoop - aanhanger van CGT aanpak - uit de werkgroep. Waarom toen- verklapt hij niet (heel jammer), maar geeft nu wel een nadere toelichting waarom hij zich niet in het advies kan vinden.

    Vandaag te lezen in de NRC van vandaag - zaterdag 24 maart 2018 - met de titel: ME is niet ‘puur lichamelijk'.

    Zijn visie: De Gezondheidsraad schreef een te eenzijdig advies over het chronisch vermoeidheidssyndroom.

    - Zijn hoofdprobleem: 'De commissie schrijft dat gedragstherapie niet kan worden beschouwd „als een naar algemeen medische maatstaven adequate behandeling”.

    -'Nu stelt een krappe meerderheid van de Gezondheidsraadscommissie dat dit „een te overwegen behandeloptie is”, maar niet de eerste keus'

    - Knoop cs: 'Het advies ademt de zoektocht naar een compromis waarbij de mening van sommige patiënten, waarvan vertegenwoordigers deel uitmaakten van de commissie, verzoend moest worden met de resultaten van wetenschappelijk onderzoek. Dat wringt, is niet de taak van de Gezondheidsraad en ook niet in het belang van patiënten.

    - Een mogelijk gevolg is dat minder patiënten gedragstherapie aangeboden krijgen waardoor een substantiële groep een mogelijk effectieve behandeling onthouden wordt.

    Tja: al met al worden we hier niet echt veel wijzer van.
    Kortom: Het gekissebis lijkt door te gaan.

    Meer weten ? Lees het hele artikel in de NRC
    https://www.nrc.nl/nieuws/2018/03/23/me-is-niet-puur-lichamelijk-a1596899

  • Jim Faas

    verzekeringsarts , Amsterdam

    22-03-2018 10:24

    Een doorwrochte her-analyse van de #PACEtrial is net verschenen en hier te vinden. Laat niemand ooit nog zeggen dat CGT en GET bewezen effectief zijn bij ME CVS...

    ‘Rethinking the treatment of chronic fatigue syndrome—a reanalysis and evaluation o...f findings from a recent major trial of graded exercise and CBT’ in BMC Psychology

    ?????? https://bmcpsychology.biomedcentral.com/track/pdf/10.1186/s40359-018-0218-3?site=bmcpsychology.biomedcentral.com

    Een doorwrochte her-analyse van de #PACEtrial is net verschenen en hier te vinden. Laat niemand ooit nog zeggen dat CGT en GET bewezen effectief zijn bij ME CVS...

    ‘Rethinking the treatment of chronic fatigue syndrome—a reanalysis and evaluation of findings from a recent major trial of graded exercise and CBT’ in BMC Psychology

    ?????? https://bmcpsychology.biomedcentral.com/track/pdf/10.1186/s40359-018-0218-3?site=bmcpsychology.biomedcentral.com

  • W.J. Duits

    bedrijfsarts, Houten

    21-03-2018 11:52

    Heldere weergave collega waarvoor dank. Het is er blijkbaar deze vorm van ziekte, en er zijn mensen die er heel erg beperkt door raken. Door te gaan twijfelen aan deze groep patiënten, zullen we het beeld zeker niet beter maken. Erkenning zorgt in el...k geval voor rust op dat front. Het zal de weg openen voor het zoeken naar oplossingen.
    Elke behandelaar zal vanuit zijn of haar gedachte willen bijdragen aan herstel. Maar we moeten af van de gedachte dat de patiënt niet meewerkt, of tegenwerkt zelfs, als een behandeling niet werkt, dan werkt hij blijkbaar niet. Dan is er kennelijk een andere behandeling nodig, of misschien is er wel geen behandeling mogelijk. Het blijft vreemd dat we mensen afreken op hun "ziektegedrag", ze worden al niet adequaat geholpen en vervolgens mogen ze ook nog wegzinken in een financieel moeras.

    Heldere weergave collega waarvoor dank. Het is er blijkbaar deze vorm van ziekte, en er zijn mensen die er heel erg beperkt door raken. Door te gaan twijfelen aan deze groep patiënten, zullen we het beeld zeker niet beter maken. Erkenning zorgt in elk geval voor rust op dat front. Het zal de weg openen voor het zoeken naar oplossingen.
    Elke behandelaar zal vanuit zijn of haar gedachte willen bijdragen aan herstel. Maar we moeten af van de gedachte dat de patiënt niet meewerkt, of tegenwerkt zelfs, als een behandeling niet werkt, dan werkt hij blijkbaar niet. Dan is er kennelijk een andere behandeling nodig, of misschien is er wel geen behandeling mogelijk. Het blijft vreemd dat we mensen afreken op hun "ziektegedrag", ze worden al niet adequaat geholpen en vervolgens mogen ze ook nog wegzinken in een financieel moeras.

  • Celestine Roose

    psychiater, AMSTERDAM

    21-03-2018 10:12

    Ik ben blij met de zeer belangrijke aanvulling van Jan Swinkels! Als psychiater kom je in de spreekkamer vrijwel dagelijks mensen tegen met onbegrepen lichamelijke klachten. Het vraagt tijd, kennis van de invloed van de emotionele binnenwereld op het... doen en laten van mensen, een goed contact maken, aansluiten en op het goede moment verhelderen. Dit gebeurt in sessies van 3 kwartier, wekelijks, soms meerdere keren per week, soms zelfs 5 keer per week, en dat jarenlang! Zo kunnen mensen zicht krijgen op innerlijke processen die een rol spelen in wat ze (lichamellijk) voelen. Niet iedereen wil daaraan: al sinds het bestaan van (psychoanalytische) psychotherapiëen is er weerstand tegen deze zienswijze. Dat ons gevoel zo'n belangrijke rol speelt, willen we niet weten, dat zit in ons mensen. Het vraagt moed en doorzettingsvermogen om een dergelijke therapie te doen als behandelaar en aan te gaan als patiënt. En niet iedereen heeft dat en is ertoe toegerust om dat te kunnen.

    Ik ben blij met de zeer belangrijke aanvulling van Jan Swinkels! Als psychiater kom je in de spreekkamer vrijwel dagelijks mensen tegen met onbegrepen lichamelijke klachten. Het vraagt tijd, kennis van de invloed van de emotionele binnenwereld op het doen en laten van mensen, een goed contact maken, aansluiten en op het goede moment verhelderen. Dit gebeurt in sessies van 3 kwartier, wekelijks, soms meerdere keren per week, soms zelfs 5 keer per week, en dat jarenlang! Zo kunnen mensen zicht krijgen op innerlijke processen die een rol spelen in wat ze (lichamellijk) voelen. Niet iedereen wil daaraan: al sinds het bestaan van (psychoanalytische) psychotherapiëen is er weerstand tegen deze zienswijze. Dat ons gevoel zo'n belangrijke rol speelt, willen we niet weten, dat zit in ons mensen. Het vraagt moed en doorzettingsvermogen om een dergelijke therapie te doen als behandelaar en aan te gaan als patiënt. En niet iedereen heeft dat en is ertoe toegerust om dat te kunnen.

  • Anil van der Zee

    Voormalig professioneel balletdanser, Amsterdam

    20-03-2018 16:34

    Wat een super duidelijke blog. Ontzettend bedankt. Nog behoorlijk wat werk aan de winkel maar het gaat zeker de goede kant op in Nederland. In de voetsporen van de CDC en NIH. Fijn!!

    @J. Winkels:

    Ik vind dit een mooie studie die aansluit op he...t feit dat mensen met psychische en somatische ziektes van klachten anders last hebben. Dat wordt een beetje te vaak over één kam geschoren. http://bit.ly/2HOi0rj

    De meeste patiënten hebben juist eerst CGT en GET gevolgd. Patiënten staan er wel zeker voor open en vaak met een negatieve ervaring. Dus dat beeld dat u heeft klopt niet helemaal.

    Ondanks zijn positieve bevindingen in zijn studie in 1989 kon de studie uit 2007 van David Spiegel niet herhalen dat groepstherapie iets deed om de kankerpatiënten langer te laten leven.

    Daarnaast is er geen bewijs dat stress een ziekte veroorzaakt? Het kan bijvoorbeeld een virale infectie, waar ME vaak mee begint, wel faciliteren. Absoluut.

    Op bed gaan liggen is bij mij geen therapie. Dat is noodzaak vanwege de Orthostatische Intolerantie. Tenzij u als u koorts en griep heeft natuurlijk zoveel mogelijk rechtop gaat zitten en gaat rondlopen?

    Inspanning is gewoon een heel lastig probleem bij deze ziekte vanwege de Post Exertional Malaise. Niet te onderschatten en ook meetbaar dus niet alleen een subjectieve ervaring.

    Wat een super duidelijke blog. Ontzettend bedankt. Nog behoorlijk wat werk aan de winkel maar het gaat zeker de goede kant op in Nederland. In de voetsporen van de CDC en NIH. Fijn!!

    @J. Winkels:

    Ik vind dit een mooie studie die aansluit op het feit dat mensen met psychische en somatische ziektes van klachten anders last hebben. Dat wordt een beetje te vaak over één kam geschoren. http://bit.ly/2HOi0rj

    De meeste patiënten hebben juist eerst CGT en GET gevolgd. Patiënten staan er wel zeker voor open en vaak met een negatieve ervaring. Dus dat beeld dat u heeft klopt niet helemaal.

    Ondanks zijn positieve bevindingen in zijn studie in 1989 kon de studie uit 2007 van David Spiegel niet herhalen dat groepstherapie iets deed om de kankerpatiënten langer te laten leven.

    Daarnaast is er geen bewijs dat stress een ziekte veroorzaakt? Het kan bijvoorbeeld een virale infectie, waar ME vaak mee begint, wel faciliteren. Absoluut.

    Op bed gaan liggen is bij mij geen therapie. Dat is noodzaak vanwege de Orthostatische Intolerantie. Tenzij u als u koorts en griep heeft natuurlijk zoveel mogelijk rechtop gaat zitten en gaat rondlopen?

    Inspanning is gewoon een heel lastig probleem bij deze ziekte vanwege de Post Exertional Malaise. Niet te onderschatten en ook meetbaar dus niet alleen een subjectieve ervaring.

  • Jan Swinkels

    psychiater, emr. hoogleraar, vz medisch ethische toetsingscommmissie AMC, Amsterdam

    20-03-2018 14:31

    De mens is een uniek betekenis gevend wezen. Via de 'mind' of psyche kan de mens met een idee of gedachte zijn lichaam beïnvloeden. Terwijl in de natuur een gedachte geen glas kan verplaatsen. Dit betekenisgeven, interpreteren van klachten kan leide...n tot zeldzaam schijnzwangerschap maar ook tot de productie van eigen opioïden bij pijn als door knijpen in een ballonnetje men meent elke keer morfine naar binnen de krijgen terwijl dat echt maar een keer per uur gebeurt. Dit laat zien dat de psyche het soma kan beïnvloeden. Denk ook aan posttraumatische stressstoornissen waarbij mensen een gestoord angstsysteem hebben ontwikkeld met veel lichamelijke klachten. Ik vind het onbegrijpelijk dat mensen die lijden aan deze ziekte niet zouden willen proberen het lijden via de psyche te beïnvloeden? Lichaam en psyche zijn onscheidbaar maar gelukkig wel onderscheidbaar. Natuurlijk kan kanker niet genezen worden met een groepstherapie, maar mensen kunnen maanden langer leven en een veel betere kwaliteit van leven hebben. Stel dat ME wordt veroorzaakt door een nog onbekende lichamelijke oorzaak dan nog is op bed gaan liggen geen goede therapie. Een ander voorbeeld. Een maagzweer wordt veroorzaakt door een overgroei van een bepaalde bacterie die bij vele mensen in de maag aanwezig is, echter deze bacterie houdt van veel maagzuur. Stress zet aan tot maagzuurproductie (maag moet leeg om er vandoor te kunnen gaan, weg van de stress). Dus een slecht huwelijk, geen werk of nog meer zeer stressvol werk dan dus een maagzweer veroorzaken! Het is niet voor niets dat na een antibioticakuur de bacterie is uitgeroeid en na een aanvankelijke genezing tot weer een recidief optreed! De mens is meer dan zijn lijf hij heeft ook een psyche (niet te verwarren met een ziel, die is voor de theologen) en leeft in een context, er bestaat psychologie, dat is een academische discipline die het brein en het lijf te goede kunnen beïnvloeden, laten we die kennis dan ook gebruiken!

    De mens is een uniek betekenis gevend wezen. Via de 'mind' of psyche kan de mens met een idee of gedachte zijn lichaam beïnvloeden. Terwijl in de natuur een gedachte geen glas kan verplaatsen. Dit betekenisgeven, interpreteren van klachten kan leiden tot zeldzaam schijnzwangerschap maar ook tot de productie van eigen opioïden bij pijn als door knijpen in een ballonnetje men meent elke keer morfine naar binnen de krijgen terwijl dat echt maar een keer per uur gebeurt. Dit laat zien dat de psyche het soma kan beïnvloeden. Denk ook aan posttraumatische stressstoornissen waarbij mensen een gestoord angstsysteem hebben ontwikkeld met veel lichamelijke klachten. Ik vind het onbegrijpelijk dat mensen die lijden aan deze ziekte niet zouden willen proberen het lijden via de psyche te beïnvloeden? Lichaam en psyche zijn onscheidbaar maar gelukkig wel onderscheidbaar. Natuurlijk kan kanker niet genezen worden met een groepstherapie, maar mensen kunnen maanden langer leven en een veel betere kwaliteit van leven hebben. Stel dat ME wordt veroorzaakt door een nog onbekende lichamelijke oorzaak dan nog is op bed gaan liggen geen goede therapie. Een ander voorbeeld. Een maagzweer wordt veroorzaakt door een overgroei van een bepaalde bacterie die bij vele mensen in de maag aanwezig is, echter deze bacterie houdt van veel maagzuur. Stress zet aan tot maagzuurproductie (maag moet leeg om er vandoor te kunnen gaan, weg van de stress). Dus een slecht huwelijk, geen werk of nog meer zeer stressvol werk dan dus een maagzweer veroorzaken! Het is niet voor niets dat na een antibioticakuur de bacterie is uitgeroeid en na een aanvankelijke genezing tot weer een recidief optreed! De mens is meer dan zijn lijf hij heeft ook een psyche (niet te verwarren met een ziel, die is voor de theologen) en leeft in een context, er bestaat psychologie, dat is een academische discipline die het brein en het lijf te goede kunnen beïnvloeden, laten we die kennis dan ook gebruiken!

  • dolf algra

    commentator opiniemaker zorg en sociale zekerheid, rotterdam

    20-03-2018 11:18

    Heldere samenvatting van het rapport van de Gezondheidsraad met kort overzichtje van the battle field van meningen cq standpunten. Dank daarvoor, want het is een rapport met hoge impact factor. Paradigma shift van de eerste orde - met vergaande impl...icaties. Men leze de aanbevelingen.

    Ik ben bang dat gekissebis nog wel even zal aanhouden. Want in de eerste ronde geven aantal partijen al meteen niet thuis.

    De NVVG reageerde in eerste reactie nogal ‘teleurgesteld’. Zij voelde zich miskend en gepasseerd.
    https://www.nvvg.nl/nieuws/nieuws-nvvg/persbericht-nvvg-en-gav-op-definitieve-advies-gezondheidsraad-over-mecvs/

    Uittredend werkgroep lid Hans Knoop liet in dagblad Trouw vandaag iets meer los over zijn voortijdige vertrek. Lees even mee:
    "Er staan goede dingen in, zoals dat je patiënten en de ziekte serieus moet nemen en dat er extra geld naar onderzoek gaat", zegt de hoogleraar medische psychologie in het Amsterdamse AMC en hoofd van het Nederlands Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid. "Maar van cognitieve gedragstherapie wordt het nut betwijfeld en de mogelijke nadelen juist genoemd. Dat is niet in overeenstemming met de stand van de wetenschap. Bij een deel van de patiënten werkt die therapie en het zou jammer zijn als men er niet meer aan zou beginnen."

    Maar waarom hij pas twee week voor de presentatie opeens tot deze visie is gekomen blijft onbesproken.

    Ben erg benieuwd hoe zich dit verder ontwikkelt...

    Heldere samenvatting van het rapport van de Gezondheidsraad met kort overzichtje van the battle field van meningen cq standpunten. Dank daarvoor, want het is een rapport met hoge impact factor. Paradigma shift van de eerste orde - met vergaande implicaties. Men leze de aanbevelingen.

    Ik ben bang dat gekissebis nog wel even zal aanhouden. Want in de eerste ronde geven aantal partijen al meteen niet thuis.

    De NVVG reageerde in eerste reactie nogal ‘teleurgesteld’. Zij voelde zich miskend en gepasseerd.
    https://www.nvvg.nl/nieuws/nieuws-nvvg/persbericht-nvvg-en-gav-op-definitieve-advies-gezondheidsraad-over-mecvs/

    Uittredend werkgroep lid Hans Knoop liet in dagblad Trouw vandaag iets meer los over zijn voortijdige vertrek. Lees even mee:
    "Er staan goede dingen in, zoals dat je patiënten en de ziekte serieus moet nemen en dat er extra geld naar onderzoek gaat", zegt de hoogleraar medische psychologie in het Amsterdamse AMC en hoofd van het Nederlands Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid. "Maar van cognitieve gedragstherapie wordt het nut betwijfeld en de mogelijke nadelen juist genoemd. Dat is niet in overeenstemming met de stand van de wetenschap. Bij een deel van de patiënten werkt die therapie en het zou jammer zijn als men er niet meer aan zou beginnen."

    Maar waarom hij pas twee week voor de presentatie opeens tot deze visie is gekomen blijft onbesproken.

    Ben erg benieuwd hoe zich dit verder ontwikkelt...

 

Cookies op Medisch Contact

Medisch Contact vraagt u om cookies te accepteren voor optimale werking van de site, kwaliteitsverbetering door geanonimiseerde analyse van het gebruik van de site en het tonen van relevante advertenties, video’s en andere multimediale inhoud. Meer informatie vindt u in onze privacy- en cookieverklaring.