Dagelijks opinie, nieuws en achtergronden

Inloggen
Blogs & columns
portretblog

Mannen met brede schouders

Plaats een reactie

Marc (53) heeft het Klinefelter-syndroom en ervaart nog dagelijks de gevolgen ervan.

‘Op mijn negentiende wilde ik graag in militaire dienst. Bij de eerste keuring werd ik echter direct afgewezen, ik zag er niet mannelijk genoeg uit. Ik had geen baardgroei, geen spierballen, was slungelig en had brede heupen. In plaats van de herkeuring die ik aanvroeg, kreeg ik onderzoek in het ziekenhuis. Even later kwam de uitslag, ik had een extra X-chromosoom, het Klinefelter-syndroom. Mij werd verteld dat ik onvruchtbaar was en niet meer hoefde te proberen om in dienst te komen.

Zelf merkte ik ook dat ik anders was dan andere mannen. Mijn vrienden waren bezig met vriendinnetjes, ik ging liever vissen. Tijdens de opleiding tot elektricien was het moeilijk om het tempo bij te houden. Soms botste het met collega’s, ik voelde hun emoties niet altijd aan en miste de non-verbale signalen. Ook had ik problemen met mijn kortetermijngeheugen en was ik snel vermoeid. Van de huisarts kreeg ik wekelijks een injectie met testosteron. Direct na de toediening voelde ik mij goed, maar aan het eind van de week was ik prikkelbaar en snel geïrriteerd. Mijn stemming was wisselend en ik had heftige ups en downs. Later ben ik overgestapt op testosterongel, dat ik nu dagelijks op mijn dijen smeer. Hierdoor zijn mijn bloedspiegels en daardoor mijn gemoed, tegenwoordig veel stabieler.

Inmiddels heb ik mijn leven gelukkig aardig op orde. Ik heb een eigen huis, een fijne baan als buitengewoon opsporingsambtenaar (BOA) en een lieve vriendin. Van mijn vrouw ben ik gescheiden, maar tijdens mijn huwelijk hebben we wel twee geweldige kinderen uit China geadopteerd. Door het volgen van communicatietrainingen en een NLP-cursus, heb ik beter leren omgaan met mijn sociaal-emotionele problemen. Ik kan goed luisteren en blijf altijd kalm, wat als BOA natuurlijk erg handig is. Afspraken schrijf ik standaard op, zodat ik ze niet meer vergeet. Veel voldoening haal ik ook uit mijn werk voor de patiëntenvereniging. Als ervaringsdeskundige weet ik hoe belangrijk het is om de testosteronbehandeling door een gespecialiseerde arts te laten regelen. Te weinig testosteron is niet fijn, maar te veel ook niet, dat maakt je vaak hyper. Ook wijzen we jonge mannen op de mogelijkheid van testiculaire sperma-extractie (TESE) vóórdat ze met de testosterontoediening beginnen, om eventuele spaarzame zaadcellen veilig te stellen. Niet alle mannen met het Klinefelter-syndroom hebben evenveel last, de diagnose wordt waarschijnlijk ook niet altijd gesteld. Een ander deel heeft het echter moeilijk met de symptomen en sommigen hebben geen baan, geen relatie en zijn eenzaam. Binnen de vereniging hebben we dan ook iemand voor zelfmoordpreventie.

Hoewel het met mij nu goed gaat, wens ik dit syndroom werkelijk niemand toe. Het grijpt enorm in op het hele leven, ik zie echt geen enkel positief aspect. En ik blijf jaloers op mannen met brede schouders en sterke, gespierde armen. Hoe hard ik ook train op de sportschool, zo’n lichaamsbouw is voor mij helaas niet weggelegd.’

lees meer van cora aalfs
  • Cora Aalfs

    Cora Aalfs werkt als klinisch geneticus in het UMCUtrecht. Zij schrijft de verhalen op van mensen met een erfelijke aandoening. Haar doel is om over te brengen wat het betekent om met een dergelijke ziekte te leven.  

Dit artikel delen
Op dit artikel reageren inloggen
Reacties
  • Er zijn nog geen reacties
 

Cookies op Medisch Contact

Medisch Contact vraagt u om cookies te accepteren voor optimale werking van de site, kwaliteitsverbetering door geanonimiseerde analyse van het gebruik van de site en het tonen van relevante advertenties, video’s en andere multimediale inhoud. Meer informatie vindt u in onze privacy- en cookieverklaring.