Lief dagboek

Heeft u weleens een dagboek bijgehouden? Zoek het dan eens op, of denk terug aan wat erin stond. Ergens in de wintermaanden zag ik een vooraankondiging van een programma waarin mensen uit hun dagboek voorlazen; de verhalen leken directe kopieën van mijn dagboek uit mijn tienerjaren.

Onbereikbare liefdes, pukkels en een beugel die nog langer moest blijven zitten, waardoor mijn wereld even instortte. Ik dacht terug aan een symposium waarin wij als deelnemers ook een kijkje kregen in een dagboek. Een dagboek van een jongeman* die als kind veel tijd op een intensive care had doorgebracht. En ook al hebben meerdere studies aangetoond wat het is om als kind op een ic te liggen, door hem snapte ik het pas. 

‘Ik krijg geen lucht.’  

Het was in een kriebelig handschrift op een papiertje geschreven. Nogal logisch, want de jongen lag aan de beademing en had door zijn onderliggende aandoening nog minder kracht dan de gemiddelde ic-patiënt. Hij vertelde ons wat het ‘even uitzuigen’ van de beademingsbuis, een handeling die meerdere malen per dag wordt gedaan, met hem deed. Een gevoel van stikken. Eerst even wat vocht in de buis, en daarna met een slang erin, waardoor er disconnectie van de beademing optrad en hij het gevoel kreeg te stikken. Het was dit verhaal, en nog vele andere voorbeelden van hem, die mij eens te meer deden beseffen wat onze ic-behandeling met patiënten doet, en hoe zorgvuldig we daarmee om moeten gaan.   

Een Canadese studie liet zien dat er dagelijks gemiddeld twaalf pijnlijke handelingen plaatsvinden bij patiënten op de kinderintensivecare en helaas zijn er nog regelmatig handelingen die we niet als zodanig (h)erkennen, of waarbij we geen extra sedatie of pijnstilling geven. Denk aan het eerder genoemde uitzuigen van de beademingsbuis, het plaatsen van een neusmaagsonde, of een urinekatheter. Ik zie menig gezicht, waaronder dat van mijzelf, verkrampen bij de gedachte dat deze handeling ‘even’ zou worden uitgevoerd. Naast dat we niet alle handelingen als pijnlijk of stressvol zien, zijn we soms ook terughoudend met het geven van adequate pijnstilling omdat we gehinderd worden door emoties en angst voor de bijwerkingen die een medicament, zoals morfine, kunnen oproepen.  

De lezing van deze patiënt op het symposium was voor mij een eyeopener, en liet me eens te meer zien hoe belangrijk de verhalen van de patiënten zijn na hun opname. In Nederland is inmiddels een groot follow-upprogramma gestart voor patiënten die op de kinder-ic hebben gelegen en daarnaast verschijnen er steeds meer studies die kijken naar de effecten van ons handelen en hoe we dat beter kunnen doen. En ondertussen kan iedereen die dat wil eens een blik werpen op de site van bovengenoemde patiënt of hem inhuren voor een presentatie. Dat een onderdosering morfine kan leiden tot een overdosis humor heeft hij bewezen. Eminencebased dan.   

*https://www.percytienhooven.com/