Leven (en dokteren) met onzekerheid

‘Goh dokter, mijn internist weet ook niet wat het is.’ Ze heeft veel brandende pijn aan de voeten. ‘Het zou weleens sarcoïdose kunnen zijn die de dunne zenuwen aantast. Maar toen zei ze ook dat er geen bloedtest was waarmee sarcoïdose kan worden aangetoond. En er was ook geen test om zeker te zijn dat het mijn dunne vezels zijn, die pijn geven. Dus ze was er niet zeker van. We moesten leren leven met die onzekerheden. Maar ik vind dat heel gek. Kan ik bij u een second opinion krijgen, want íémand moet toch zeker weten waarom ik die pijn heb!’

Onzekerheid hoort bij de huisarts. Aldus een recent redactioneel artikel van de hand van sectieredacteur huisartsgeneeskunde van het NTvG, Wim Opstelten. Zijn kernboodschap is dat onnodig reduceren van onzekerheid tot defensief gedrag leidt. Als voorbeeld noemt hij de CRP-bepaling, die vaker wordt ingezet dan geïndiceerd. Het frequent meten van de CRP vermindert niet alleen de diagnostische waarde ervan, maar kan bovendien leiden tot wat hij noemt een ongewenste afhankelijkheid: zonder een meting voelt de huisarts zich onthand en de patiënt zich niet gerustgesteld. De onzekerheid leidt bij de patiënt dan vaak tot doktershoppen. Zo weten we in ieder geval wél zeker dat we de ziektekosten omhoog krijgen.

Patiënten weten nog niet dat dokters tegenwoordig opgeleid zijn met kennis van epidemiologie en kansberekeningen, en dat ‘zeker weten’ dus niet meer bestaat. Zeker weten, dat deed dr. Jan Janssen vroeger, de chef de clinique van de neurologie in het academisch ziekenhuis te Utrecht. Die zei immers altijd: ‘Meneer, we gaan u heeeeelemaal beter maken.’ Kijk dat was nog eens duidelijk. Niet waar, maar wel duidelijk. En de patiënten begrepen precies wat hij zei. Het ging om de intentie. Iedereen was toen blij met het engagement van deze dokter!

Dat een second opinion meestal niet veel meer oplevert dan de eerste is een niet-populaire boodschap bij patiënten. Een second opinion wordt meestal aangevraagd wanneer de eerste arts geen verklaring voor de klachten van de patiënt vindt, of wanneer de behandeling niet effectief is. De kans dat er een nieuwe diagnose uit de hoge hoed komt binnen de interne is 10 procent.

Natuurlijk zijn er vele legitieme redenen voor een second opinion. Maar laten we even bij mijn casus blijven. We weten dat de diagnose sarcoïdose niet zeker gesteld kan worden door een eenduidige test. Het is het geheel van bevindingen dat de kans op de juiste diagnose bepaalt. De kans op de juiste diagnose neemt dus toe tijdens het proces van het verwerven van meer inzicht in de symptomatologie en het aanvullend onderzoek. Maar 100 procent zeker wordt het vrijwel nooit.

De diagnose dunnevezelneuropathie is eveneens complex, omdat ook daar geen eenduidige test voor bestaat. Het huidbiopt speelt een grote rol bij het vaststellen van de diagnose, samen met de resultaten van het neurologisch onderzoek en de symptomen. Maar er zijn er velen die in de limbozone vallen van ‘misschien’ en ‘zou kunnen’. Er zijn veel modellen ontwikkeld hoe om te gaan met onzekerheid, ik geef een recent voorbeeld, het vierstappenplan:

Stap 1. Onzekerheid van de klinische situatie expliciet onderkennen en de 'meest waarschijnlijke' diagnose communiceren naast de DD en voeg dan toe: ‘Het spijt me u te moeten vertellen dat het niet duidelijk is wat de oorzaak is van uw klachten.’

Stap 2. Vraag naar de emotionele reacties: ‘Het horen over onzekerheid kan bij veel mensen verschillende gevoelens oproepen. Wat doet dit bij u?’

Stap 3. Reageer met empathie: ‘Ik hoor uw frustratie over het gebrek aan duidelijkheid, en ik deel uw hoop om te doen wat nodig is om dingen uit te zoeken.’

Stap 4. Beschrijf het vervolgplan en de verwachtingen: ‘Ik zal u doorverwijzen voor aanvullend onderzoek. Het is belangrijk om te weten dat van elke honderd patiënten die binnenkomen met symptomen zoals de uwe, er uiteindelijk meer dan X van de tien tevreden zijn met de voortgang en de effecten van de behandeling.’

Ik wist nog niet af van dit stappenplan, maar vertelde de vrouw dat wat de uitslag ook uiteindelijk zou worden, we een behandeling gingen inzetten om de brandende pijn te verminderen. Gelukkig was mevrouw een responder op onze topicale 10%-fenytoinecrème, en was ze dus heel tevreden met haar ‘second opinion’. Ze hoefde toen geen biopt meer van de huid op de benen.