Lessen die je moet, maar niet wilt leren

Er zullen altijd ziekten, aandoeningen of syndromen zijn waar ik nog nooit van gehoord heb. Corneliadelangesyndroom (CDLS). Bardet-biedlsyndroom. Fanconianemie. Ik heb ze nog niet (bewust) in de praktijk gezien (of herkend?) en had er bovendien nog nooit van gehoord. Ik was onbewust onbekwaam. Nooit te oud of te ervaren om te leren, dus maak ik mezelf bewust bekwaam.

Het klinkt misschien vreemd, maar er zijn ook onderwerpen waar ik me niet in zou willen hoeven verdiepen. Waar ik stiekem bewust onbekwaam in zou willen kunnen blijven. Dat is echter de hoop vestigen op iets wat niet reëel is. Jaarlijks hebben vijf- tot zevenduizend kinderen palliatieve zorg nodig. Ruim duizend kinderen overlijden op jaarbasis in Nederland. Om deze patiëntencategorie en bijbehorende vrienden en familie niet tekort te doen, moet ik me er wel in verdiepen. Meestal blijven de ernstige kinderaandoeningen met mogelijk fataal beloop buiten de scoop van mijn spreekkamer. Een palliatief traject bij een kind heb ik (gelukkig) nog niet hoeven meemaken. Toch krijg ik weleens een brief van een vroeggeboorte bij 28 weken en alle daarmee gepaard gaande complicaties. Een kindje van 2 maanden met het RS-virus bij wie opname en intubatie noodzakelijk was. Een kindje van 2,5 jaar met een bacteriële meningitis voor wie ic-opname nodig was. Een kindje van 6 jaar met acute leukemie en zeer geringe behandelmogelijkheden. Een kindje van 8 jaar in coma na een val. Stiekem komt het verdrietig genoeg vaker voor dan verwacht en gedacht.

Kennis haal je niet alleen uit boeken. Op mijn eigen netvlies sta jij. ‘Ervaren’ moeder. Je belde me met de vraag of het normaal is dat je zoontje af en toe blauw verkleurde. We kenden elkaar al enige tijd. Je vertelde me op een geruststellende manier dat hij normaal dronk, plaste en alert was. Derhalve was er bij jou weinig reden tot zorg, maar echt normaal vond je het uiteraard niet. Les 1: ouders bellen niet voor niets. Je was samen met je andere kinderen in de speeltuin nabij.‘Kom toch maar even langs’, vervolgde ik. Enkele minuten later stond ik met een op het oog gezonde zuigeling in mijn handen. Nog enkele minuten later kan ik het niet anders omschrijven dan een blauwe, slappe pop. Les 2: kinderen hebben een grote buffer, maar eenmaal zover kachelen ze gauw in. Ik moest moeite doen om mijn objectiviteit te bewaren en de onrust geen meester van me te laten maken. Net toen ik dacht acuut te moeten gaan handelen bij een baby, kleurde het kleintje weer bij. En hoewel het daarna niet meer gebeurde en de ambulance in no time bij ons was, duurde het wachten lang. Eerlijk is eerlijk. Ik heb hier, ondanks de goede afloop, een paar dagen last van gehad. Les 3: dit is normaal als dokter. Als moeder. En vooral als mens.

Het zijn niet alleen lessen die ik hier uit geleerd heb. Ik blijf zitten met een aantal vragen. Om een kind te vertellen dat papa of mama niet meer beter wordt is moeilijk. Maar hoe vertel je een ouder dat het kind niet meer beter wordt? De wereld is niet altijd rooskleurig. Het lijken me vreselijke slechtnieuwsgesprekken waarvan ik hoop dat ik er bewust bekwaam nooit mee te maken krijg. Les 4. Ik hoef geen antwoord op elke vraag.