Kritisch blijven op onze kritische blik

Onze nieuwe hoofdredacteur Susanne van der Velde schreef in haar blogs ‘Laten we de onherroepelijke dood demedicaliseren’ en ‘Hoge kwaliteit van sterven’, terecht dat we kritisch moeten blijven op de geboden behandelingen in de geneeskunde. Is een nieuwe heup nog wel zinvol en of wenselijk? Moeten we die chemotherapie nog wel geven? En niet alleen omdat wij als zorgverlener daar een professionele mening over hebben, maar juist omdat het soms totaal niet aansluit bij de wensen en verwachtingen van de patiënt.

Verwachtingsmanagement blijft dan ook een van de belangrijkste taken in onze spreekkamer. Wat is voor de patiënt belangrijk? En zouden we dat ook daadwerkelijk kunnen bieden? Uiteraard, garanties tot de voordeur, maar wat is haalbaar? Dat heeft niet alleen met leeftijd te maken. Het heeft vooral te maken met de fase waarin je je in je leven begeeft. En met hetgeen je medische voorgeschiedenis al met je fysieke en mentale reserve heeft gedaan.

Naast de verwachtingen of wensen van de patiënt is het ook onze taak om zicht te houden op de kosten. We hebben daar een prachtige afkorting voor: QALY = quality-adjusted life year, oftewel een extra levensjaar in goede gezondheid. Maar wat is dan ‘goede gezondheid’?

Ik moet meteen denken aan mijn patiënt op zeer respectabele leeftijd. Hij heeft de statistieken al ruimschoots overtroffen. Twee keer zelfs. Want zijn onderliggende aandoening was menigeen ook al geruime tijd geleden fataal geworden. Hij heeft sondevoeding. Eten doet en kan hij niet. Af en toe een slokje water. Hij zit de hele dag in zijn stoel in de woonkamer. Soms met de tv aan, soms met een boekje erbij. Maar vooral wachtende op bezoek. Hetgeen frequent komt, dat moet gezegd. Hij geniet van zijn huis als buurthuis. ‘Het ouwehoeren.’ Hij neemt de verstoppingen van zijn sonde voor lief, inclusief de energie die het hem kost – en die hij niet heeft – om deze zelf door te spoelen. Zelfs een ziekenhuisbezoek voor vervanging of af en toe een ijzerinfuus als het absolute dieptepunt weer is bereikt, slaat hij niet af. Om vervolgens met nog minder energie dan eerder toch weer vrolijk verder te gaan.

Verwar energie niet met levensenergie. Want jeetje, wat beschikt mijn patiënt hierover. Ik aanschouwde een keer een verstopte sonde. Met rollator, volledig tachypneuisch en waarschijnlijk ook hypoxisch spoot hij het als een ware geleerde door. Om vervolgens met een harde plof in zijn stoel te belanden. En niet meer te kunnen verzitten. Laat staan ons gesprek voort te kunnen zetten. Toen ik hem de keer daarop hiermee confronteerde, zei hij: ‘Maar zonder die sonde zal ik er niet meer zijn. Ik wil dat kistje nog niet in.’ Ook toen ik vroeg of dit het allemaal waard was knikte hij instemmend. Dit alles was het leven waard. En hij was voorlopig niet van plan om het bijltje erbij neer te gooien.

Dus wie zijn wij om hem dit voor hem waardevolle leven af te pakken? Natuurlijk bespreek ik keer op keer de zinvolheid met hem. En peil ik telkens zijn verwachtingen en wensen. Maar soms is een medisch niet-zinvolle handeling toch medisch zinvol. Dus laten we kritisch blijven op onze terechte kritische blik. En vooral de patiënt voor de volle 100 procent betrekken bij de besluitvorming hierover.