Dagelijks opinie, nieuws en achtergronden

Inloggen
naar overzicht
Blog

Kankerscreening en wat écht beter moet

6 reacties

Over kankerscreening en vooral het feit dat mensen niet op de hoogte zijn van de nadelen, schrijf en twitter ik veel. Ik volg de wetenschap op de voet. Informatie over de exacte cijfers, zowel over de voor- als de nadelen, is ingewikkeld, omdat wetenschappers elkaar bevechten en bestrijden. Kankerscreening is een echte controverse. Eenduidigheid komt er nooit.

Wat ik zorgelijk vind is als mensen voor zichzelf geen goede afweging kunnen maken omdat ze de nadelen niet goed begrijpen. We weten dat de informatie slecht gelezen en begrepen wordt.

Volgens mij kunnen we het over twee aspecten eenvoudig eens zijn. Het eerste gaat over mensen met een hoog risico binnen tien jaar te overlijden aan een andere aandoening. Zij hebben zeer waarschijnlijk geen baat bij kankerscreening en moeten daar door iemand op geattendeerd worden. Dat het ingewikkeld is te begrijpen, heb ik ervaren toen mijn vader de envelop voor de darmkankerscreening kreeg. Hij wilde deelnemen. Mijn vader was echter al gediagnosticeerd met glioblastoma multiforme. Ik zei: ‘Pap, maar jij gaat echt nooit dood aan darmkanker. Jij gaat dood aan je hersentumor.’ Kun je je voorstellen wat er gebeurd was als hij toch meegedaan had en er bloed gevonden was? Dan was hij op de mdl-poli gekomen. Hopelijk hadden ze daar gezegd dat het met zijn aandoening niet nuttig was een coloscopie te doen. Hadden ze die scopie wel gedaan, dan was dat nog gevaarlijk geweest ook. Die poeptest had mijn vader alleen ellende kunnen brengen.

Mensen zouden hierover in elk geval met de huisarts moeten praten. Dat de huisarts niet standaard ingezet wordt om met patiënten de afweging te maken wel of niet deel te nemen aan kankerscreening, heeft met kosten te maken. Het bevolkingsonderzoek zou dan (nóg) véél duurder worden. In de informatie van het RIVM voor de drie vormen van kankerscreening die we momenteel in Nederland via een bevolkingsonderzoek aanbieden, wordt deze informatie niet vermeld. Dat zou wel moeten.

Het tweede aspect gaat over die mensen die vanwege erfelijke aanleg een zeer hóóg risico op darm- of borstkanker hebben. In de schriftelijke informatie van het RIVM staat geen lijstje met ‘alarmbellen’, kenmerken van hoogrisicofamilies, waarbij erfelijkheidsonderzoek geadviseerd wordt. Een gemiste kans. Dat betekent dat het wachten is op een nieuw kankergeval in de familie. Hopelijk wordt er dan genetisch onderzoek gedaan. Wordt er een mutatie gevonden, dan wordt de eerstgevonden mutatiedrager geacht de familie te informeren. Daarvoor krijgt deze drager een brief. Of ook de tweede- en derdelijnsfamilie goed geïnformeerd wordt, mag je je afvragen. Jonge mensen uit deze families ontvangen geen oproep op het moment dat ze in aanmerking kunnen komen voor erfelijkheidsonderzoek of screening. Als ze door hun familie niet gewezen zijn op die erfelijke aanleg, komen ze daar pas achter als ze kanker krijgen. Het is toch gek dat screening actief aangeboden wordt aan mensen met een laag risico, maar dat er zo weinig moeite gedaan wordt om die mensen met hoog risico te vinden? Dat is toch niet uit te leggen?

Deze twee zaken zijn zo voor de hand liggend dat ik me echt afvraag waarom er niks mee gedaan wordt. Gaat het RIVM de handschoen oppakken?

print dit artikel
  • Désirée Hairwassers

    Désirée Hairwassers is gezondheidswetenschapper en borstkankerpatiënte /-activiste. Ze blogt vanuit patiëntenperspectief.  

Dit artikel delen
Op dit artikel reageren inloggen

Reacties

  • Desiree Hairwassers, Patient advocate borstkanker en erfelijke aanleg voor borst- en eierstokkanker, Huissen 16-04-2019 19:03

    "Beste Atta, als gezondheidswetenschapper ben ik behoorlijk goed geïnformeerd over screening, de doelen en voor- en nadelen. Wat je schrijft, is net niet hoe het zit.

    Het bevolkingsonderzoek is gericht op de algehele bevolking en niet op 'onbelaste' mensen. In de algehele bevolking zitten namelijk óók mensen bij die onwetend zijn een vorm van erfelijke aanleg voor borst/eierstokkanker of darmkanker te hebben. Tegenwoordig wordt alle eierstokkankerpatiënten geadviseerd om erfelijkheidsonderzoek te laten doen. Stel nou dat je moeder overleden is aan eierstokkanker in een periode waarin dat erfelijkheidsonderzoek nog niet geadviseerd werd, dan is er een reële kans dat je een genmutatie draagt. Je kunt pas vragen om diagnostiek bij de huisarts als iemand je ooit attendeert op deze kwestie. Dat zou heel goed kunnen in een informatiebrochure van het RIVM dat bij de oproep zit voor het bevolkingsonderzoek. Circa de helft van de BRCA-mutatiedragers komt uit op het oog 'laag risico'-families. Een lijstje alarmbellen kan mensen op het spoor van diagnostiek zetten. Daar kom je anders pas achter op het moment dat je zelf of wéér iemand uit de familie kanker krijgt. Dat is des te schrijnender omdat mensen mét de informatie een BRCA-genmutatie te dragen kanker daadwerkelijk hadden kunnen voorkomen door het laten doen van preventieve chirurgie.

    Je laatste zin kan ik niet plaatsen. Bij vrouwen die 80% risico hebben op borstkanker en tot 60% op eierstokkanker zijn de voordelen van borstscreening heel duidelijk aangetoond. Als je het de moeite waard vindt om vrouwen met 14% risico op borstkanker te screenen, waarom zou je dan geen moeite doen om die vrouwen met 80% risico op te sporen.

    Over de nadelen van kankerscreening heb ik hier maar verder niet uitgewijd. Het loont de moeite om je hierin te verdiepen, zeker als co-assistent. "

  • Atta van Westreenen, co-assistent, Tilburg 16-04-2019 18:43

    "Beste Désirée,

    Screening is het checken van onbelaste mensen op een ziekte. Bij vermoeden van een ziekte, doen we diagnostiek. De mensen voor wie je pleit, behoeven geen screening (bevolkingsonderzoek), maar diagnostiek (huisarts). Het is aan patiënten (en huisartsen) zelf om hier naar te vragen, niet aan het RIVM.
    Overigens geldt ook hier: niet alle inspanning (of kosten) zijn gerechtvaardigd om een extra tumor te diagnosticeren, hetwelk wel een beetje de lijn lijkt die ik proef.

    "

  • Desiree Hairwassers, Patient advocate borstkanker en erfelijke aanleg voor borst- en eierstokkanker, Huissen 16-04-2019 10:39

    "Beste heer van Delden, u weet ongetwijfeld ook dat juist over dat populatienut van kankerscreening een controverse bestaat. Laten we maar niet in een welles-nietes discussie belanden.

    Dat de informatie 'mogelijk' wordt aangepast bij met de informatie dat als mensen ernstig ziek zijn en een korte levensverwachting hebben het geen zin heeft om deel te nemen aan de poeptest, vind ik zorgelijk. Het is zo'n open deur dat ik me afvraag waarom het niet vanaf het begin heel duidelijk in de informatie staat.

    Dat geldt voor de alarmbellen voor erfelijke aanleg (!) voor kanker ook. Erfelijke kanker bestaat niet. Deze mensen hebben immers geen kanker, maar wellicht wel erfelijke aanleg. STOET doet is al jaren terug gestopt met het opsporen van mensen met erfelijke aanleg voor borstkanker. Ook op het gebied van darmkanker zijn ze nauwelijks actief. U zegt eigenlijk dat het inderdaad wachten is totdat iemand kanker krijgt in de familie in de hoop dat er dan erfelijkheidsonderzoek gedaan wordt. Ik vind dat een curieuze opstelling voor het hoofd van een middel om kanker juist vroeg op te sporen en/of te voorkomen. Het wijzen op alarmbellen binnen de familie is een uitgelezen kans om kanker te voorkomen of vroeg op te sporen.

    Mijn twee punten zijn open deuren. We kunnen daar best over praten, maar ik heb er eigenlijk niks aan toe te voegen. RIVM, fix het !"

  • Jaap van Delden, Hoofd Centrum voor Bevolkingsonderzoek, RIVM, Bilthoven 16-04-2019 09:43

    "Beste Désirée,

    Dank voor je bijdrage! Ik ben het met je eens – meedoen heeft niet voor iedereen zin. Op populatieniveau bieden bevolkingsonderzoeken voordelen, maar op individueel niveau niet altijd. We proberen hier neutrale informatie over te geven, en werken continu aan het verbeteren van de inhoud en toegankelijkheid van deze informatie. De huisartsen spelen een belangrijke rol bij een ongunstige screeningstest van de bevolkingsonderzoeken borstkanker en baarmoederhalskanker. De huisarts kan de deelnemer adviseren of verwijzing naar de zorg zinvol is. Bij het bevolkingsonderzoek darmkanker wordt iedereen met een ongunstige ontlastingstest uitgenodigd voor een intake. In die intake wordt ingegaan op de individuele situatie en kan besloten worden dat coloscopie niet zinvol is. We zien dan ook dat van de mensen met een ongunstige ontlastingstest, 19% géén coloscopie laat uitvoeren. We onderzoeken nog waarom dat zo is, en mogelijk passen we ook de voorlichting daar weer op aan. Want als een coloscopie geen zin heeft, heeft het insturen van de ontlastingstest waarschijnlijk ook geen zin.

    Wat betreft een erfelijke aanleg voor kanker; dit is inderdaad de verantwoordelijkheid van de zorgverlener en de patiënt zelf. Richtlijnen voor medische zorg moeten daarbij borgen dat ook aan de erfelijke component en zorg voor familie aandacht wordt besteed. Ook is er de Stichting Opsporing Erfelijke Tumoren (STOET), die dit ondersteunt. Tegelijkertijd ontwikkelt de DNA technologie zich snel, en komen er op langere termijn vast nieuwe mogelijkheden. We volgen dit natuurlijk op de voet, maar de advisering over nieuwe bevolkingsonderzoeken ligt bij de Gezondheidsraad, en niet bij het RIVM. Het RIVM is echter wél aan zet om zo goed mogelijke voorlichting te maken. In de werkgroep communicatie zullen we ook informatie over erfelijke kankers agenderen. Ik moet me hier beperken tot 2000 tekens; maar van harte welkom voor een gesprek hierover,
    Met vriendelijke groet,
    Jaap van Delden
    "

  • GJ Bonte, Neuroloog, Dalfsen 11-04-2019 17:44

    "https://www.ntvg.nl/artikelen/machiavelli-de-wetenschap

    https://www.ntvg.nl/artikelen/minister-ik-wil-een-bevolkingsonderzoek/volledig

    Iedereen die zo naïef is om te denken dat grootschalig bevolkingsonderzoek heel veel levens redt, krijgt van mij bovenstaande artikelen. Daarna zijn ze vaak van de "screeningsfallacy" genezen. Dat is op zich al winst en draagt daarmee iets bij aan de levensvreugde van de geïnteresseerde maar naïeve burger.

    Alleen al de figuren uit het 2e artikel zijn bijzonder overtuigend, en laten heel goed zien dat screening meer angst en verdriet zaait dan dat het tumoren oogst. Daarmee draagt grootschalig bevolkingsonderzoek veel meer bij aan verslechtering van kwaliteit van leven dan dat het bijdraagt aan een verbetering hiervan.

    Een MDL-arts die tegen patiënt met een glioblastoma multiforme zegt dat screening op darmkanker niet zinvol is? Vergeet dat maar rustig. Je mag blij zijn als ie weet dat het een hersentumor is met een bijzonder slechte prognose. Bovendien krijgt hij alleen de tijd om een slang van achteren naar binnen te schuiven, niet om de voor- en tegens van de screening eens uitgebreid te gaan bespreken.

    Bevolkingsonderzoek is "big business", waar veel geld wordt verdiend, grote belangen spelen en hard gelobbyd wordt. En het is schaamteloos uitbuiten van de angst voor de dood. Ik hoef hier toch niet nog eens uit de doeken te doen hoe een Amsterdamse hoogleraar bij het bevolkingsonderzoek naar cervixcarcinoom zijn eigen speeltje aan de man probeerde te brengen via een rapport van de Gezondheidsraad? En was het niet een Britse hoogleraar, wiens naam ik helaas vergeten ben, die stelde dat de enige reden om door te gaan met de screening op cervixcarcinoom, simpelweg was dat hij vrouwen echt niet uit kon leggen waarom men er in Godsnaam ooit aan begonnen was?

    Iedereen die nu nog voorstander van screening is heeft óf een rechtstreeks belang, of is niet goed bij zijn hoofd. "

 

Cookies op Medisch Contact

Medisch Contact vraagt u om cookies te accepteren voor optimale werking van de site, kwaliteitsverbetering door geanonimiseerde analyse van het gebruik van de site en het tonen van relevante advertenties, video’s en andere multimediale inhoud. Meer informatie vindt u in onze privacy- en cookieverklaring.