Dagelijks opinie, nieuws en achtergronden

Inloggen
Blogs & columns
portretblog

‘Je wenst dit niemand toe, maar het heeft mijn leven ook een positieve draai gegeven’

Plaats een reactie

Wim (66) heeft een erfelijke vorm van het atypisch hemolytisch-uremisch syndroom (aHUS), waardoor hij een andere invulling aan zijn leven heeft gegeven.

‘52 jaar was ik, toen ik plotseling een acute nierinsufficiëntie bleek te hebben. Begrijp me goed, dat wens je niemand toe, maar achteraf gezien heeft het mijn leven ook een positieve draai gegeven. Voordat ik ziek werd, werkte ik als directeur van een uitzendbureau en later als algemeen directeur van de Abvakabo. Mooi werk met mooie successen, maar mijn grootste overwinning beleefde ik toch als patiëntvertegenwoordiger bij Zorginstituut Nederland, waar het ons lukte om het medicijn eculizumab in het basispakket te krijgen. Nog nooit was mijn gevoel van innerlijke voldoening zo groot.

De drive om een goede behandeling te vinden voor aHUS heeft alles te maken met mijn kinderen. Mijn twee oudste kinderen zijn drager voor aHUS, mijn twee jongsten zijn nog niet getest. Mijn moeder overleed op haar 59ste plotseling in bed, nadat zij enkele jaren was gedialyseerd en een niertransplantatie had ondergaan. Haar zus werd 41 jaar en had ook een nierziekte. Kijk, ik heb mijn ouders nooit iets kwalijk genomen, maar toch voel ik me schuldig tegenover mijn kinderen en maak ik me soms zorgen.

Een probleem is dat eculizumab 500 duizend euro per persoon per jaar kost. Natuurlijk is het voor de farmaceut voordelig om het medicijn continu, het hele leven door te adviseren. Het was dan ook een enorme strijd om een aangepast start-en-stopprotocol te maken. Ik heb meegedaan aan wetenschappelijk onderzoek, daarnaast een cursus van veertien maanden over medicijnontwikkeling gevolgd en ook nog het hoofdkwartier van de farmaceut in Boston bezocht. Uiteindelijk hebben we iedereen er gelukkig van kunnen overtuigen dat het medicijn niet voortdurend nodig is en dat drukt de kosten.

Verder probeer ik rechtstreeks andere patiënten te helpen als ervaringsdeskundige. Toen ik in 2008 mijn eerste niertransplantatie onderging, vertelden artsen wel over de technische kant van de ingreep, maar niet over de emotionele aspecten. Het betekende enorm veel voor mij dat mijn broer zijn nier aan mij wilde afstaan. Het moment dat hij naar de operatiekamer werd gereden, de enorme spanning daarna, de levenslange zorg om hem, ik had mij niet gerealiseerd dat de impact daarvan zo groot zou zijn. Daar kan ik andere patiënten nu op voorbereiden. Of toen mijn vrouw en ik leerden om thuis te dialyseren en ik er als een berg tegen opzag om die enorme naald in mijn lijf te steken. Pas toen een van de andere jongens mij liet zien hoe hij dat deed, durfde ik het aan.

Zo heeft mijn ziekte ervoor gezorgd dat ik steeds meer vrijwilligerswerk ben gaan doen en steeds minder betaald werk. En ook als vrijwilliger heb je te maken met allerlei partijen: artsen, verpleegkundigen, patiënten, politici, farmaceuten, mensen van het zorginstituut. Ik heb gemerkt dat het in de medische wereld, net als bij de vakbond, aankomt op onderhandelen. Soms houden mensen te veel vast aan hun eigen gelijk en klinken ze als een grammofoonplaat waarbij de naald in een groef blijft hangen. Mijn ervaring is dat we nooit moeten vergeten om ook oog te hebben voor andermans belangen, goed naar elkaar moeten luisteren en geen onderscheid moeten maken. Op die manier bereiken we echt het meest.’

Meer portretblogs

  • Cora Aalfs

    Cora Aalfs werkt als klinisch geneticus in het UMCUtrecht. Zij schrijft de verhalen op van mensen met een erfelijke aandoening. Haar doel is om over te brengen wat het betekent om met een dergelijke ziekte te leven.  

Op dit artikel reageren inloggen
Reacties
  • Er zijn nog geen reacties
 

Cookies op Medisch Contact

Medisch Contact vraagt u om cookies te accepteren voor optimale werking van de site, kwaliteitsverbetering door geanonimiseerde analyse van het gebruik van de site en het tonen van relevante advertenties, video’s en andere multimediale inhoud. Meer informatie vindt u in onze privacy- en cookieverklaring.