Dagelijks opinie, nieuws en achtergronden

Inloggen
Blogs & columns
Portret

Ik zie andere kinderen spelen en realiseer me met een schok wat mijn kind allemaal níét kan

1 reactie

Nova (7) heeft het rettsyndroom, wat een grote impact heeft op het gezin. Haar moeder Alja vertelt.

‘Nova was een supermakkelijke, tevreden baby. Eerlijk gezegd kwam ons dat wel goed uit, want we waren aan het verhuizen en hadden al twee dochters. Pas rond haar eerste verjaardag viel op dat Nova niet los kon zitten en niet brabbelde. De fysiotherapeut ging met haar aan de slag en keek zorgelijk. Zij vond Nova’s spierkracht wel erg matig. Toch ging ik nog volkomen onbevangen naar de kinderarts, die eerste keer. Mijn man was gewoon aan het werk. Daar, in het ziekenhuis, drong tot mij door dat er iets echt niet goed was. Er werd veel onderzoek aangevraagd en we kregen meerdere afspraken.

Alja en Nova. Fotografie: Perro de Jong
Alja en Nova. Fotografie: Perro de Jong

Op de MRI-scan werden verspreid kleine hersenbeschadigingen gezien. We schrokken erg, maar waren ook in de war. Want wat betekende dat? Pas maanden later sprak de kinderneuroloog over cerebrale parese. Dat was heftig, maar we hadden nu in ieder geval een diagnose. Op internet zag ik dat de variatie onder die noemer groot was, van uitval van één arm tot volkomen hulpbehoevend. De term meervoudig gehandicapt is eigenlijk nooit gevallen.

De volgende schok kwam tijdens een informatieavond over onderwijs. Daar besefte ik dat een ontwikkelingsniveau van 2 jaar voor Nova helemaal niet haalbaar was. Ze ging eerder achteruit dan vooruit en bleef op alle vlakken onder de 12 maanden. Dat betekende dat we niet moesten zoeken naar passend onderwijs, maar naar mogelijkheden voor dagbesteding. En noem het naïef, maar zelfs toen we rond haar 4de verjaardag naar het ziekenhuis gingen voor de uitslag van een DNA-test, kwam het geen seconde bij me op dat er nog meer kon zijn. De diagnose rettsyndroom sloeg dan ook in als een bom. Het was nu onontkoombaar dat haar ontwikkeling ernstig zou achterblijven en haar toekomstige mogelijkheden beperkt zouden zijn.

Gelukkig is Nova een blij en vrolijk meisje en maakt ze goed contact. Ik spoor mensen altijd aan om dichterbij te komen, daar geniet ze van. Recent onderzoek bevestigt dat meisjes met rettsyndroom wat betreft communicatie en cognitie waarschijnlijk worden onderschat. Maar soms, als ik andere kinderen van 7 jaar voor ons huis zie spelen, realiseer ik mij weer met een schok wat ze allemaal niet kan. Dat zijn van die momenten die me overvallen en me van streek maken.

Jaren geleden kwam ik de term ‘levend verlies’ tegen. Het geeft aan dat je steeds opnieuw wordt geconfronteerd met gevoelens van verlies en rouw. In feite komt er steeds nieuw verdriet bij. Iedere dag moeten we ons aanpassen aan de beperkingen van Nova en de effecten daarvan op het gezin en de toekomst, terwijl onze andere meiden met grote stappen vooruit gaan. De term beschrijft precies wat ik voel. Het rettsyndroom heeft een enorme impact op ons leven, niet alleen praktisch maar zeker ook emotioneel. Te midden van alle hectiek moeten we tijd nemen om daarbij stil te staan, al was het alleen maar omdat het de zorg voor Nova ten goede komt.’

lees ook
Portret
  • Cora Aalfs

    Cora Aalfs werkt als klinisch geneticus in het UMCUtrecht. Zij schrijft de verhalen op van mensen met een erfelijke aandoening. Haar doel is om over te brengen wat het betekent om met een dergelijke ziekte te leven.  

Dit artikel delen
Op dit artikel reageren inloggen
Reacties
  • Anthonie Taselaar, arts, niet meer practiserend, Boekelo 15-06-2020 19:23

    "dank voor je term: "levend verlies", het meest verhelderend dat ik ooit heb gezien, het helpt mij de beperkingen van onze dochter beter te beschrijven als mensen naar ons leven vragen, eerder had ik daarvoor veel meer woorden nodig.."

 

Cookies op Medisch Contact

Medisch Contact vraagt u om cookies te accepteren voor optimale werking van de site, kwaliteitsverbetering door geanonimiseerde analyse van het gebruik van de site en het tonen van relevante advertenties, video’s en andere multimediale inhoud. Meer informatie vindt u in onze privacy- en cookieverklaring.