‘Ik wilde heel graag zeggen dat er niets aan de hand was, maar ik moest eerlijk zijn’

Tanja (39) voelt zich kerngezond. Dan blijkt zij een mutatie in het PTEN-gen te hebben (PTEN hamartoom tumorsyndroom, PHTS, het cowdensyndroom).

‘Drieëndertig jaar lang heb ik mij gezond gewaand. Natuurlijk, ik had weleens vetbulten, ben geboren met een groot hoofd en mijn tante en opa zijn jong gestorven aan kanker. Maar bij een dokter kwam ik nooit en ik vertrouwde op mijn lichaam.

Totdat zes jaar geleden alles veranderde. Plotseling belde de kinderneuroloog van onze oudste zoon. Tijdens een congres zag zij een patiënt met PHTS, die dezelfde MRI-afwijkingen had als onze zoon. Ze stelde een DNA-test voor. We schrokken en ik twijfelde of we het wel wilden weten, maar een paar maanden later besloten we toch om de test te doen, eerst dan maar bij mezelf. Ergens had ik ook het gevoel dat de kinderneuroloog weleens gelijk kon hebben, ik herkende symptomen bij mijzelf en mijn familie. De uitslag kwam een paar weken later en was duidelijk, ik had een mutatie in het PTEN-gen.

Met dit bericht was ik verlost van één onzekerheid, maar er kwamen tien nieuwe voor in de plaats. Wat moest ik met die risico’s op borstkanker, baarmoederkanker, schildklierkanker? Hoe ging het verder met de kinderen? Wat vertelde ik mijn familie? Die eerste periode was ik strijdbaar, ongeduldig bijna. Ik wilde alles doen wat preventief gedaan kon worden en liet mijn borsten en baarmoeder verwijderen. In de verwachting dat ik mijn leven daarna gewoon weer op zou pakken. Achteraf denk ik: het was onmogelijk om op dat moment alle gevolgen te overzien. Het traject van de borstamputatie duurde twee jaar, veel langer dan ik ooit voor mogelijk hield. De operaties waren ingrijpend en ik heb moeten leren omgaan met angst. Het gevoel van onaantastbaarheid was verdwenen.

Gelukkig zijn onze drie kinderen jaarlijks onder controle in Nijmegen, daar zit het expertisecentrum voor PHTS. Toen onze oudste zoon 12 was, werd een plekje op zijn schildklier gezien. Hij vroeg of het kanker was. Tja, ik wilde zo graag zeggen dat er niets aan de hand was, maar ik moest eerlijk zijn. Dus zei ik dat ik het niet wist, dat er verder gekeken moest worden, de kans heel klein was en we in het beste ziekenhuis ter wereld waren. Dat stelde hem gerust. Kinderen maken zich veel minder zorgen, weet ik inmiddels. Ze kijken niet vooruit, hun leven speelt zich af in het nu. Steeds als we weer voor controle moeten, voel ik onrust, zij verheugen zich vooral op de McDonald’s.

Ook vond ik het moeilijk om het aan de familie te vertellen. Ik wilde de urgentie overbrengen, maar tegelijk de keus bij hen laten. Intussen zat ik zelf in een achtbaan en kon ik het er eigenlijk niet bij hebben. Mijn broer heeft mij geholpen. Samen hebben we een brief gemaakt, en mijn ooms en tantes mochten hem bellen met vragen. Dat werkte goed.

En pas nu, zes jaar later, lukt het me steeds beter om alles een plek te geven, is er ruimte voor  verwerking. Het heeft allemaal zoveel meer impact gehad dan ik dacht. De goede kant is dat ik het leven meer koester en me realiseer wat gezondheid betekent. Mijn littekens zijn inmiddels vooral een teken van kracht.’

Meer informatie en patiëntencontact is mogelijk via ptenbelgienederland.nl.