‘Ik heb meer moeite met al die operaties van vroeger dan met mijn scheve gezicht’

Miriam (39) heeft als kind talrijke operaties ondergaan vanwege het Goldenhar-syndroom

‘Het grootste deel van mijn leven heb ik weinig last gehad van mijn uiterlijk. Mensen die mij voor het eerst ontmoeten, tasten soms even af hoe het zit, maar zien al snel dat ik volkomen normaal ben. Ook als kind had ik niet zoveel problemen. Door het Goldenhar-syndroom ben ik geboren met een asymmetrisch gezicht, een afwijkend oor en een scoliose. Tijdens het turnen liet ik mijn haar los voor mijn oor hangen, maar toen ik toch een staart in moest, merkte ik dat andere kinderen er in no time aan gewend waren. Ik ben nooit gepest, in tegenstelling tot mijn broer, die rood haar had. Zelf denk ik dat het belangrijk is om zelfverzekerd uit je ogen te kijken en niet in een hoekje te gaan zitten. Al jong moest ik mij handhaven in een groep kinderen op het schippersinternaat, maar met lef en arrogantie kom je een heel eind. En gelukkig heb ik mezelf nooit lelijk gevonden.

Wat wel echt traumatisch is geweest, zijn de jaarlijkse operaties die ik tot mijn 15de heb moeten ondergaan. Iedere keer ging ik gezond het ziekenhuis in en kwam er misselijk, met veel pijn en nieuwe littekens weer uit. Mijn ouders voeren op een schip en konden ´s nachts niet bij mij blijven, waardoor ik mij vooral op die momenten alleen en doodsbang heb gevoeld. Toen ik 5 jaar was, moesten ze me met vijf personen vasthouden om narcose te geven. Iedere keer namen de anesthesiologen de macht over mijn lijf volledig over. Waarschijnlijk heb ik daarom nu nog steeds een grote behoefte aan controle. Ik vind het heel moeilijk om dingen los te laten, dat geeft enorm veel stress. In mijn werk als manager heeft dat echt problemen opgeleverd.   

Later heb ik mij afgevraagd of al die ingrepen eigenlijk wel nodig waren, het grootste deel was immers cosmetisch. Maar de algemene norm is toch dat mensen er normaal uit moeten zien. Bovendien krijg je overal onbewust de boodschap dat je mooi moet zijn om succes te hebben. Mijn dochter van 12 jaar kijkt nu al op tegen al die prachtige, beroemde mensen op televisie en in tijdschriften. Geen wonder dat zelfs de meest succesvolle modellen onzeker kunnen zijn. En nu ik op zoek ben naar ander werk, vraag ik me ook weleens af in hoeverre mijn syndroom toch een rol speelt bij een sollicitatiegesprek. Net als bij huidskleur wordt het natuurlijk nooit gezegd, maar enige uiterlijke discriminatie sluit ik niet uit.

Toch heb ik nog steeds veel meer moeite met al die operaties die vroeger zijn uitgevoerd, dan met mijn scheve gezicht. Het lijkt mij dan ook belangrijk om eerst na te gaan wat de impact van iets is voordat er geopereerd wordt, zeker bij kinderen. Soms is een cursus zelfvertrouwen misschien effectiever dan een chirurgische ingreep. En mijn oorreconstructie had ook op volwassen leeftijd gekund, dan had ik tenminste zelf een keus gehad.´

Miriam is secretaris van de Landelijke patiënten- en oudervereniging voor schedel- en aangezichtsaandoeningen (www.laposa.nl)