‘Ik ben de regisseur van zijn leven, en dat voelt raar’

Brigitte (53) vertelt over haar zestienjarige zoon Jim die het fragiele-X-syndroom heeft.

‘Jim was een vrolijke, blije peuter, maar zijn ontwikkeling bleef achter. Op de gewone basisschool ging het niet goed. Tijdens het spelen duwde hij andere kinderen omver, hij was vaak te ruw. De diagnose autisme werd gesteld en hij ging naar een medisch kinderdagverblijf. Daar bleek hij het fragiele-X-syndroom te hebben, Jim was toen bijna 5 jaar. Op dat moment realiseerde ik mij dat alles vanaf daar anders zou worden.

Tot een jaar of 10 was het zwaar. Alleen al het regelen en afstemmen van alle zorgverleners – van fysiotherapeut tot tandarts – was een hele opgave. Jim kreeg agressieve buien en ging slaan. We kregen begeleiding in huis, wat betekent dat iemand meekijkt in je leven. In die periode heb ik ook niet gewerkt. Al mijn aandacht was gericht op mijn kind. Wat had hij nodig, wat vond hij leuk, waar had hij behoefte aan? Ik hielp hem met aankleden, veegde zijn billen af, bracht hem overal naartoe. Pas achteraf besefte ik dat het een enorm zware tijd is geweest.

Inmiddels is Jim 16 jaar en gelukkig nog maar zelden chagrijnig. Hij neemt de dingen in het leven vaak letterlijk en dat is heel ontwapenend. Ook al begrijpt hij de wereld lang niet altijd, hij blijft vrolijk en puur. Sinds kort heeft hij een mobiele telefoon waarmee hij allerlei lieve berichtjes naar mijn vriendinnen stuurt. Zo maakt hij andere mensen blij. Hij knuffelt graag en vindt het leuk om mij te helpen met tafel dekken, schoonmaken en koken. Hij had vast een goede kok kunnen worden. En natuurlijk geeft dat nog weleens verdriet, al die dingen die hij nooit zal bereiken. Hij zal nooit kinderen krijgen, geen relatie hebben, niet zelfstandig zijn. Ik ben de regisseur van zijn leven, en dat voelt raar. Als ouders bepalen we voortdurend hoe zijn dag eruitziet, op welke leeftijd hij straks uit huis gaat, naar welke dagbesteding hij moet. Hoe anders is dat met onze oudste zoon, die steeds zelfstandiger wordt en zijn eigen leven meer en meer bepaalt.

Ook binnen mijn familie heeft de diagnose bij Jim een schokgolf veroorzaakt. Mijn twee zussen zijn, net als ik, draagster van het fragiele-X-syndroom en alle drie zijn we daardoor vervroegd in de overgang gekomen. Mijn oudste zus heeft nooit kinderen gekregen en mijn middelste zus heeft een dochter met een verstandelijke beperking en PDD-NOS. Voor haar viel veel op zijn plek toen haar dochter ook het syndroom bleek te hebben. Mijn vader moet wel een premutatie hebben gehad, hij is uiteindelijk overleden aan een parkinsonachtig beeld, waarschijnlijk had hij FXTAS (fragiele-X-geassocieerd tremor- en ataxiesyndroom). Gelukkig heeft hij het allemaal niet meer mee hoeven maken, hij zou zich vast schuldig hebben gevoeld. Zelf heb ik geen last van schuldgevoel, ik ben nuchter en kan goed in het nu leven. Wel hoop ik uit de grond van mijn hart dat onze oudste zoon geen drager is, want mijn grootste wens voor hem is een zorgeloze toekomst.’ 

Meer over het leven van Jim en het fragiele-X-syndroom kunt u lezen in het onlangs verschenen boek ‘Welkom op de show’, geschreven door Pim Kok, vader van Jim (zie oliviamedia.nl).