Blogs & columns
portretblog

‘Iedere dag stond ik een halfuur onder de douche om alle haartjes weg te scheren’

Plaats een reactie

Jowy (21) heeft het Cantú-syndroom. Vooral tijdens de puberteit worstelt zij met de overbeharing en het lymfoedeem in haar benen.

‘De eerste twaalf jaar van mijn leven zijn probleemloos verlopen. Ik ben opgegroeid in een klein dorpje, veilig en vertrouwd. Kinderen vroegen weleens wat er met mij aan de hand was, en dan vertelde ik dat ik geboren ben met veel haar. Het was nooit een punt, ik werd geaccepteerd zoals ik was.

Pas op de middelbare school begon het pesten. Om bij mijn kluisje te komen moest ik iedere dag dwars door de hele aula lopen en vooral daar stonden de pestkoppen. Naast de overbeharing heb ik een brede neusbrug en volle lippen. Ik werd vergeleken met een aap en er werden opmerkingen gemaakt als ‘scheer je weg’. Daarnaast kreeg ik last van vocht rond mijn enkels. In mijn beleving zagen mijn enkels er uit als gigantische bollen en werd het probleem duizend keer uitvergroot. Tijdens het handballen moest ik steunkousen dragen. Enorm asexy natuurlijk en een grote struggle.

Uiteindelijk besloot ik in overleg met mijn ouders om alle haartjes weg te scheren. Dat betekende iedere dag ten minste een halfuur onder de douche, aan de slag met een scheermes. Nog steeds was ik bang dat mensen het konden zien en dat ze de stoppeltjes zouden voelen, maar het pesten stopte toen gelukkig wel. En daarmee kwam het gevoel terug dat ik een normaal onderdeel van de samenleving ben.  


Wat ook heeft geholpen, is dat op mijn 13de de diagnose Cantú-syndroom is gesteld. Ik ben jaarlijks onder controle vanwege een hartklepafwijking en een van de kinderartsen had iets gelezen over het Cantú-syndroom. Eindelijk wist ik waar mijn haartjes vandaan kwamen en was er duidelijkheid. Samen met de vijftien andere Cantú-patiënten in Nederland zit ik in een contactgroep en helpen we elkaar. Er is zoveel herkenning. En we lijken ook echt allemaal op elkaar, het is letterlijk alsof ik er familie bij heb gekregen.

Tijdens de lockdown nam ik anderhalf jaar geleden het besluit om niet meer te scheren, ik was er zó klaar mee.

Tijdens de lockdown nam ik anderhalf jaar geleden het besluit om niet meer te scheren, ik was er zó klaar mee. Het leek me een goed moment, ik zag toch weinig nieuwe mensen en mijn bijbaantje in de kledingwinkel stopte. Ik voelde dat ik dit proces niet alleen kon, en heb hulp gezocht bij een psychologe. Daarna heb ik een aankondiging op Instagram gezet. Enorm spannend, maar er kwamen veel positieve reacties. Een van mijn beste vrienden vroeg of ik echt had gedacht dat een paar haartjes extra iets aan onze vriendschap zou veranderen? Dat hielp.

Het is een lang traject geweest, maar inmiddels heb ik besloten om nooit meer te scheren. Ik heb ik geleerd om trots te zijn op mezelf en niet weg te stoppen wat anders is. Ik mag er zijn en probeer daarmee een inspiratiebron te zijn voor anderen, zeker ook voor de jongere mensen met Cantú-syndroom. Iedereen is mooi op zijn eigen manier, dat is wat ik vooral uit wil dragen.’

Meer portretblogs van Cora Aalfs

 

  • Cora Aalfs

    Cora Aalfs werkt als klinisch geneticus in het UMCUtrecht. Zij schrijft de verhalen op van mensen met een erfelijke aandoening. Haar doel is om over te brengen wat het betekent om met een dergelijke ziekte te leven.  

Op dit artikel reageren inloggen
Reacties
  • Er zijn nog geen reacties
 

Cookies op Medisch Contact

Medisch Contact vraagt u om cookies te accepteren voor optimale werking van de site, kwaliteitsverbetering door geanonimiseerde analyse van het gebruik van de site en het tonen van relevante advertenties, video’s en andere multimediale inhoud. Meer informatie vindt u in onze privacy- en cookieverklaring.