Dagelijks opinie, nieuws en achtergronden

Inloggen
Blogs & columns
Blog

Het zwaard van Damocles

3 reacties

‘Mijn vader is overleden aan bot-, lever- en prostaatkanker toen hij 71 was. En mijn tante, of eigenlijk achternicht, had ook kanker, maar op welke leeftijd en welk type? O ja, een tante van mijn vaderskant heeft ook een borstoperatie gehad op jonge leeftijd, omdat het misschien kwaadaardig had kunnen worden. En mijn moeder en haar zussen hadden allemaal zwellingen in hun borst, maar volgens mij niet kwaadaardig of misschien bij een wel? En eierstokkanker, vroeg u? Nou, de zus van mijn oma heeft haar baarmoeder en eierstokken laten verwijderen, maar of daar kanker in zat? En een nichtje had een stukje van haar baarmoeder moeten laten weghalen in verband met een voorlopervorm van kanker. Oh, maar dat zijn niet de eierstokken, wel?’ ‘En ja, die tante van mijn vader is de zus van mijn vaders vader.’

Ik benijd onze klinisch genetici niet die hier een heldere stamboom voor borstkanker uit moeten destilleren. En dan vervolgens met een risicogetal moeten komen voor de patiënt (en diens familie). Zo’n getal waarmee de patiënt dan te horen krijgt: ‘ja, er hangt een (groot of kleiner) zwaard van Damocles boven u, maar we weten niet óf en wanneer dat gaat vallen. Begrijpelijkerwijs wilt u dan elk jaar door de gehele diagnostische molen, maar onze screeningsadviezen zijn in uw geval anders.’

50 procent kans op een zwaard boven je hoofd. Vind ik ook zo’n moeilijke. Kinderen van BRCA-gen-dragers die misschien wel/misschien niet tot 80 procent kans op borstkanker hebben. Die dat liever nog niet weten in verband met nog af te sluiten (levens)verzekeringen of hypotheken, maar die al wel gescreend worden vanaf hun 25ste jaar alsof dat zwaard daar hangt, met alle stress van dien.

Bij een groot deel van de vrouwelijk bevolking heerst het ‘zwaard-van-Damocles-gevoel’ als er in de borstkankermaand weer eens volop met het getal 1 op 8 wordt rondgestrooid. Terwijl die 13 procent kans op de diagnose borstkanker pas op de leeftijd van 95 jaar wordt gehaald. Ouder worden is een belangrijke risicofactor voor het ontwikkelen van kanker. Tot je 45ste is de kans 1,3 procent op de diagnose borstkanker, dus 1 op 75 volgens onze Nederlandse Kanker Registratie-cijfers. En daarmee de kans dat een zwelling in de borst goedaardig in plaats van kwaadaardig is vele malen groter. Maar dat geluid hoor je minder vaak, omdat vrijwel iedereen wel iemand kent in zijn omgeving bij wie het toch...  ‘1 op 75 klinkt veel minder eng dan 1 op 8, maar je zult maar net die ene zijn’, zei een patiënt laatst tegen me toen ik haar stress probeerde te reduceren aan de hand van deze statistiek.

En die familieanamnese kan de statistiek dus nog wat verder oprekken. Zo kreeg een patiënt van mij een telefoontje van een achternichtje dat ze zich zou kunnen laten testen op het BRCA-gen, omdat dragerschap in de mannelijke lijn van haar kleine familie voorkwam. Ze had het advies ter harte genomen, de schrik van haar leven gekregen, maar het ook ervaren als een groot cadeau. Want ondanks de spanning van haar eerste screening op haar 38ste, heeft ze tot die tijd zonder ‘zwaardstress’ geleefd. Vervolgens heeft ze haar kansen tot het minimum verlaagd door het preventief verwijderen van het potentiele gevaar. Dankzij een grondige familieanamnese kunnen we het zwaard verankeren, opdat het niet kan vallen. Nog even goed doorvragen dus, hoe lastig soms ook.

lees meer van susanne van der velde
Op dit artikel reageren inloggen
Reacties
  • Désirée Hairwassers

    Patient advocate borstkanker en erfelijke aanleg voor borst- en eierstokkanker, HUISSEN

    20-05-2021 12:52

    Vervolg: Deze mythe is zo hardnekkig dat mensen zich niet laten testen op erfelijke aanleg, terwijl de wetenschap een genmutatie te hebben mensen, behalve zorgen en stress (we weten er alles van), zoals je zegt ook veel kansen geeft, namelijk om midd...els Preimplantatie Genetische Diagnostiek kinderen te krijgen die geen mutatie dragen. Verder is er een kans om via preventieve operaties kanker te voorkomen en/of om via screening kanker vroeg op te sporen en te behandelen.

    De mythe gaat niet alleen rond op verjaardagsfeestjes maar helaas ook nog in de medische wereld. Wat kunnen we nog meer doen om dit verhaal de wereld uit te krijgen? /2

    Vervolg: Deze mythe is zo hardnekkig dat mensen zich niet laten testen op erfelijke aanleg, terwijl de wetenschap een genmutatie te hebben mensen, behalve zorgen en stress (we weten er alles van), zoals je zegt ook veel kansen geeft, namelijk om middels Preimplantatie Genetische Diagnostiek kinderen te krijgen die geen mutatie dragen. Verder is er een kans om via preventieve operaties kanker te voorkomen en/of om via screening kanker vroeg op te sporen en te behandelen.

    De mythe gaat niet alleen rond op verjaardagsfeestjes maar helaas ook nog in de medische wereld. Wat kunnen we nog meer doen om dit verhaal de wereld uit te krijgen? /2

  • Désirée Hairwassers

    Patient advocate borstkanker en erfelijke aanleg voor borst- en eierstokkanker, Huissen

    20-05-2021 12:48

    Beste Susanne, dank voor deze blog. Wij als belangenbehartigers van deze groep mensen staan mensen bij met raad, daad en hulp.

    Om de opmerking over afsluiten (levens)verzekeringen of hypotheken moet ik huilen. Het is de meest hardnekkige mythe die... we tegen komen. Als sinds 1998 mogen er GEEN vragen gesteld worden over erfelijke aanleg bij een overlijdensrisicoverzekering onder het bedrag van vragengrens. Die is momenteel € 278.004 en wordt bij tijd en wijle geïndexeerd. Ook preventieve operaties en controles hoef je niet te noemen. Dat staat uitgelegd in de toelichting bij het aanvragen van een overlijdensrisicoverzekering. Die € 278.004 gaat niet over de hoogte van de hypotheek, maar over het bedrag waarvoor je leven verzekerd is. Je zou in principe in je eentje een hypotheek van een miljoen kunnen krijgen met dat verzekerde bedrag.

    Nu worden er tegenwoordig héél weinig overlijdensrisicoverzekeringen afgesloten, omdat hypotheekrenteaftrek alleen is toegestaan bij aflos-hypotheken. Je kunt dus een hypotheek krijgen zonder overlijdensrisicoverzekering. Er zijn ook andere manieren dan deze verzekering om te zorgen dat je dierbaren goed achterblijven. Ga daarvoor naar een goede financieel adviseur.

    Boven de vragengrens mogen er wel vragen gesteld worden over erfelijke aanleg, maar we weten uit de praktijk niet precies hoe verzekeraars het risico op overlijden dan beoordelen. Het lijkt erop dat er weinig problemen zijn bij gezonde mensen.

    Voor arbeidsongeschiktheidsverzekeringen is er ook een vragengrens. Die ligt momenteel op € 40.309 voor het eerste jaar en € 26.985 voor de daaropvolgende jaren van arbeidsongeschiktheid. De meeste zelfstandigen hebben nu ook al geen arbeidsongeschiktheidsverzekering, maar bijvoorbeeld voor artsen die toegelaten worden tot een maatschap, kan dit een probleem zijn. Deze zeer selecte groep kan beter éérst een verzekering afsluiten en zich dan laten testen. /1

    Beste Susanne, dank voor deze blog. Wij als belangenbehartigers van deze groep mensen staan mensen bij met raad, daad en hulp.

    Om de opmerking over afsluiten (levens)verzekeringen of hypotheken moet ik huilen. Het is de meest hardnekkige mythe die we tegen komen. Als sinds 1998 mogen er GEEN vragen gesteld worden over erfelijke aanleg bij een overlijdensrisicoverzekering onder het bedrag van vragengrens. Die is momenteel € 278.004 en wordt bij tijd en wijle geïndexeerd. Ook preventieve operaties en controles hoef je niet te noemen. Dat staat uitgelegd in de toelichting bij het aanvragen van een overlijdensrisicoverzekering. Die € 278.004 gaat niet over de hoogte van de hypotheek, maar over het bedrag waarvoor je leven verzekerd is. Je zou in principe in je eentje een hypotheek van een miljoen kunnen krijgen met dat verzekerde bedrag.

    Nu worden er tegenwoordig héél weinig overlijdensrisicoverzekeringen afgesloten, omdat hypotheekrenteaftrek alleen is toegestaan bij aflos-hypotheken. Je kunt dus een hypotheek krijgen zonder overlijdensrisicoverzekering. Er zijn ook andere manieren dan deze verzekering om te zorgen dat je dierbaren goed achterblijven. Ga daarvoor naar een goede financieel adviseur.

    Boven de vragengrens mogen er wel vragen gesteld worden over erfelijke aanleg, maar we weten uit de praktijk niet precies hoe verzekeraars het risico op overlijden dan beoordelen. Het lijkt erop dat er weinig problemen zijn bij gezonde mensen.

    Voor arbeidsongeschiktheidsverzekeringen is er ook een vragengrens. Die ligt momenteel op € 40.309 voor het eerste jaar en € 26.985 voor de daaropvolgende jaren van arbeidsongeschiktheid. De meeste zelfstandigen hebben nu ook al geen arbeidsongeschiktheidsverzekering, maar bijvoorbeeld voor artsen die toegelaten worden tot een maatschap, kan dit een probleem zijn. Deze zeer selecte groep kan beter éérst een verzekering afsluiten en zich dan laten testen. /1

  • Wim van der Pol

    apotheker niet praktiserend, Delft

    09-05-2021 22:12

    Iedereen zou een levenstestament kunnen maken vanaf 18 jaar bijvoorbeeld, dat steeds aangepast kan worden.
    In dit verband neem je erin op dat je niet geconfronteerd wil worden met de vraag: wil je het weten. Want die vraag geeft al een omineuze indi...catie dat er iets aan de hand kan zijn. Zekerheid geeft dus geen rust. Onzekerheid hoort bij het leven. Dat wordt met zo'n testament bevestigd, lijkt mij.

    Iedereen zou een levenstestament kunnen maken vanaf 18 jaar bijvoorbeeld, dat steeds aangepast kan worden.
    In dit verband neem je erin op dat je niet geconfronteerd wil worden met de vraag: wil je het weten. Want die vraag geeft al een omineuze indicatie dat er iets aan de hand kan zijn. Zekerheid geeft dus geen rust. Onzekerheid hoort bij het leven. Dat wordt met zo'n testament bevestigd, lijkt mij.

 

Cookies op Medisch Contact

Medisch Contact vraagt u om cookies te accepteren voor optimale werking van de site, kwaliteitsverbetering door geanonimiseerde analyse van het gebruik van de site en het tonen van relevante advertenties, video’s en andere multimediale inhoud. Meer informatie vindt u in onze privacy- en cookieverklaring.