Het is mijn beperking

Telkens wanneer wij als raad van bestuur met ons management in een tweedaagse bijeenkomen, nodigen we een patiënt uit voor een gesprek. Luisteren naar de ervaringen, zodat wij daarvan kunnen leren. Bijzondere gesprekken zijn dat. Onlangs vroegen we voor het eerst een jongere vrouw erbij. Met haar ouders en de betrokken kinderrevalidatiearts om met ons in gesprek te gaan.

Indrukwekkend. Ellen kwam, een meisje van 12 jaar met een aangeboren spierziekte, in haar rolstoel. Margriet Poelma, onze kinderrevalidatiearts, deed het interview. Daar zat een jonge vrouw die met haar ouders al meer had meegemaakt dan wij. Ze beantwoordde de vragen met grapjes; dat stelde mij op mijn gemak. De anderen hadden dat ook. En toch voelde ik me iets ongemakkelijk.

Ellen vertelde over haar eerste jaren. Over haar dag. De kracht die alles kost, de vermoeidheid door de ziekte. Met haar ouders organiseert en coördineert zij haar zorg: de neurologen bij het Radboudumc, onze kinderrevalidatieartsen, taxivervoer, school, aanpassing van het ouderlijk huis en haar rolstoel. Eigenlijk alles.

Toen ze ’s nachts onvoldoende lucht leek te krijgen na een dubbele longontsteking, steeds vermoeider werd en onvoldoende herstelde van alle dagelijkse inspanningen kreeg ze via het Centrum voor Thuisbeademing ademondersteuning. Daardoor werd de sfeer in huis beter, zeiden de ouders met een glimlach, en kon Ellen zich volledig aan school wijden. Nu zit ze in de brugklas en ze gaat volgende jaar naar het gymnasium. Om op school te komen, moet ze worden gebracht. De taxidienst haalt meerdere kinderen op en brengt ze thuis. Anderhalf uur per rit. Die energie heeft ze niet. Dus brengt haar moeder haar.

Ellen wil misschien gaan studeren. Iets met data-analyse, onderzoek en veiligheidsdiensten. Ik zie het haar doen. Geweldig, als zulke toegewijde mensen dan beschikbaar zijn. Maar waarom voelde ik me toch zo ongemakkelijk toen ik naar huis reed?

In de avond sprak ik hierover met mijn vrouw. Ik heb er een week over nagedacht. Wat ik voelde, was niet Ellen van 12 met een beperking. Een jonge ambitieuze grappige intelligente tiener in gesprek met ons team. Niet zij was de beperking, bedacht ik me later. Maar ik.

Ik ervaar de manier waarop Ellen en haar ouders het leven invullen als een voorbeeld. Krachtig en positief. Niks beperking. Alles oplosbaar. Fantastisch om te horen. De vakanties, de school, de coördinatie tussen hun gemeente, de Sint Maartenskliniek, het Radboudumc, de school, het Centrum voor Thuisbeademing, het vervoer, het pgb, de huisarts, de apotheek, de rolstoelleveranciers. En vele andere zaken waarvan ik geen weet heb. Zij doen het. Samen.

Die ochtend heb ik opnieuw geleerd en opnieuw gevoeld dat het voor ons als samenleving, de Sint Maartenskliniek, iedereen daarbinnen en voor mijzelf de taak is om er te zijn voor mensen die hun tegenslag niet zelf of met het eigen gezin kunnen pareren. Dit betekent dat ik soms over mijn eigen beperkingen heen moet springen om het ziekenhuis, het zorgsysteem en daarmee alle andere Ellens vooruit te helpen. Mensen die niet de kennis en de kracht van Ellen en haar ouders hebben. Daar ligt de beperking. Niet bij Ellen. Maar bij ons. Midden in de samenleving.