Het gladde ijs van ME/CVS (2): erkennen dat we niet weten

Laten we eerlijk zijn. Het is niet prettig niet te weten en machteloos te zijn. In mijn vak komt dat vaak voor en ik zie dat we dat niet altijd verdragen. Dan beleven we het niet, maar leven het uit. Uitageren heet dat technisch, en meestal wordt het gebruikt om vervelend gedrag van patiënten te benoemen. Maar als we eerlijk zijn maken we ons er zelf ook schuldig aan.
Dan gaan we dingen zeggen als: ‘Patiënt hecht aan zijn klachten. Wil niet beter worden. Is niet gemotiveerd.’

Bij onbegrepen lichamelijke klachten speelt dit ook een rol. Ze zijn namelijk niet alleen onbegrepen. Als dat het enige was maar we hadden een geweldige behandeling, dan konden we er prima mee uit de voeten. Maar we kunnen er vaak ook weinig aan doen. De klachten blijven en dus blijven de patiënten komen. En elke keer moet je weer onder ogen zien dat je de klachten niet begrijpt en dat je machteloos bent. Ik weet niet hoe dat bij jullie zit, maar bij mij komt de neiging dan op tot ‘patiëntblaming’, dus de schuld (deels) bij de patiënt leggen. Hij zeurt, stelt zich aan en is gefixeerd op zijn klachten. Dat dat gevoel soms bij me opkomt kan ik niet ontkennen. Wel probeer ik uit alle macht te voorkomen dat ik er ook naar handel. Om twee redenen. Omdat een moreel oordeel naar mijn idee sowieso niet aan ons is. Oordelen is voor rechters, niet voor artsen. Maar verder denk ik ook dat het vrijwel altijd onterecht is. Natuurlijk zijn er mensen die zeuren, hoewel ik me ook dan nog afvraag hoe vrij ze daarin zijn. Maar verder is het vrijwel onmogelijk om niet als zeur te worden ervaren als je chronische klachten hebt.

Anil van der Zee was tot zijn 28ste professioneel balletdanser. Tot hij een CMV-infectie kreeg, waarvan hij niet herstelde. Cognitieve gedragstherapie in de vorm van graded exercise therapy¹ had niet alleen geen effect. Het maakte zijn klachten erger. De laatste jaren is hij gedwongen grote delen van de dag op bed te liggen. Postexertionele malaise (PEM), dus meer klachten na inspanning, dwingt hem hiertoe. Verder heeft hij orthostatische intolerantie, waardoor hij altijd moet liggen. En dan bedoel ik echt altijd. In dit blog beschrijft hij hoe het is om dermate ernstige klachten te hebben en niet begrepen te worden. Ik vind hem nog heel mild en genuanceerd. Niet elke onbegrepen patiënt brengt dat op. Sommigen worden bitter en heel negatief. Maar deels hebben we dat aan onszelf te danken. ‘Hatelijke patiënten zijn patiënten waaraan jíj een hekel hebt’, is een citaat uit zijn stuk. Ik kan me goed voorstellen dat het pijn doet als je op de website van het Nederlands Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid moet lezen: ‘Kun je herstellen van CVS? Ja, je kunt helemaal herstellen van CVS. Is CVS een chronische ziekte? We weten dat je helemaal kunt herstellen. Dus daarom is CVS geen chronische ziekte.’ Uitspraken van een stelligheid die zelfs bij een minder omstreden aandoening niet waargemaakt kunnen worden.

Strijder tegen kwakzalverij Cees Renckes heeft het over substraatloze ziekten. Nu zou het bestaan van een verschijnsel zonder enig lichamelijk substraat (de hersenen incluis) bewijzend zijn voor een spirituele werkelijkheid. Dat zal hij wel niet bedoelen. Ik denk dat hij bedoelt dat er geen substraat is in de rest van het lichaam. Nu is ‘niet aangetoond’ niet hetzelfde als ‘aangetoond niet’. Substraatloos is een onwetenschappelijke uitspraak, omdat je nooit kunt bewijzen dat iets niet bestaat. En denk ook nog even aan Semmelweis, die veronderstelde dat kraamvrouwenkoorts door niet zichtbare beestjes werd veroorzaakt. Niet zichtbare beestjes: hij werd weggehoond, maar hij had wel gelijk. Wat we niet kunnen zien kan best later nog wel zichtbaar worden.

Erkennen dat we nog niet alles weten en begrijpen is lastig, maar wel zo fijn voor de patiënt en uiteindelijk ook voor jezelf.

Voetnoten

1 Langzaam opbouwen van activiteiten