Dagelijks opinie, nieuws en achtergronden

Inloggen
Blogs & columns
Blog

Het gladde ijs van ME/CVS (2): erkennen dat we niet weten

12 reacties

Laten we eerlijk zijn. Het is niet prettig niet te weten en machteloos te zijn. In mijn vak komt dat vaak voor en ik zie dat we dat niet altijd verdragen. Dan beleven we het niet, maar leven het uit. Uitageren heet dat technisch, en meestal wordt het gebruikt om vervelend gedrag van patiënten te benoemen. Maar als we eerlijk zijn maken we ons er zelf ook schuldig aan.
Dan gaan we dingen zeggen als: ‘Patiënt hecht aan zijn klachten. Wil niet beter worden. Is niet gemotiveerd.’

Bij onbegrepen lichamelijke klachten speelt dit ook een rol. Ze zijn namelijk niet alleen onbegrepen. Als dat het enige was maar we hadden een geweldige behandeling, dan konden we er prima mee uit de voeten. Maar we kunnen er vaak ook weinig aan doen. De klachten blijven en dus blijven de patiënten komen. En elke keer moet je weer onder ogen zien dat je de klachten niet begrijpt en dat je machteloos bent. Ik weet niet hoe dat bij jullie zit, maar bij mij komt de neiging dan op tot ‘patiëntblaming’, dus de schuld (deels) bij de patiënt leggen. Hij zeurt, stelt zich aan en is gefixeerd op zijn klachten. Dat dat gevoel soms bij me opkomt kan ik niet ontkennen. Wel probeer ik uit alle macht te voorkomen dat ik er ook naar handel. Om twee redenen. Omdat een moreel oordeel naar mijn idee sowieso niet aan ons is. Oordelen is voor rechters, niet voor artsen. Maar verder denk ik ook dat het vrijwel altijd onterecht is. Natuurlijk zijn er mensen die zeuren, hoewel ik me ook dan nog afvraag hoe vrij ze daarin zijn. Maar verder is het vrijwel onmogelijk om niet als zeur te worden ervaren als je chronische klachten hebt.

Anil van der Zee was tot zijn 28ste professioneel balletdanser. Tot hij een CMV-infectie kreeg, waarvan hij niet herstelde. Cognitieve gedragstherapie in de vorm van graded exercise therapy1 had niet alleen geen effect. Het maakte zijn klachten erger. De laatste jaren is hij gedwongen grote delen van de dag op bed te liggen. Postexertionele malaise (PEM), dus meer klachten na inspanning, dwingt hem hiertoe. Verder heeft hij orthostatische intolerantie, waardoor hij altijd moet liggen. En dan bedoel ik echt altijd. In dit blog beschrijft hij hoe het is om dermate ernstige klachten te hebben en niet begrepen te worden. Ik vind hem nog heel mild en genuanceerd. Niet elke onbegrepen patiënt brengt dat op. Sommigen worden bitter en heel negatief. Maar deels hebben we dat aan onszelf te danken. ‘Hatelijke patiënten zijn patiënten waaraan jíj een hekel hebt’, is een citaat uit zijn stuk. Ik kan me goed voorstellen dat het pijn doet als je op de website van het Nederlands Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid moet lezen: ‘Kun je herstellen van CVS? Ja, je kunt helemaal herstellen van CVS. Is CVS een chronische ziekte? We weten dat je helemaal kunt herstellen. Dus daarom is CVS geen chronische ziekte.’ Uitspraken van een stelligheid die zelfs bij een minder omstreden aandoening niet waargemaakt kunnen worden.

Strijder tegen kwakzalverij Cees Renckes heeft het over substraatloze ziekten. Nu zou het bestaan van een verschijnsel zonder enig lichamelijk substraat (de hersenen incluis) bewijzend zijn voor een spirituele werkelijkheid. Dat zal hij wel niet bedoelen. Ik denk dat hij bedoelt dat er geen substraat is in de rest van het lichaam. Nu is ‘niet aangetoond’ niet hetzelfde als ‘aangetoond niet’. Substraatloos is een onwetenschappelijke uitspraak, omdat je nooit kunt bewijzen dat iets niet bestaat. En denk ook nog even aan Semmelweis, die veronderstelde dat kraamvrouwenkoorts door niet zichtbare beestjes werd veroorzaakt. Niet zichtbare beestjes: hij werd weggehoond, maar hij had wel gelijk. Wat we niet kunnen zien kan best later nog wel zichtbaar worden.

Erkennen dat we nog niet alles weten en begrijpen is lastig, maar wel zo fijn voor de patiënt en uiteindelijk ook voor jezelf.

Voetnoten

1 Langzaam opbouwen van activiteiten

Lees meer van Menno Oosterhoff
  • Menno Oosterhoff

    Menno Oosterhoff is (kinder- en jeugd)psychiater, initiatiefnemer van het OCDnetwerk, ocdnet.nl en ocdcafe.nl. Hij schreef ‘Vals alarm´ over de dwangstoornis, waaronder zijn eigen.  

Dit artikel delen
Op dit artikel reageren inloggen
Reacties
  • Laura de Vries , Basisarts (zelf langdurig ziek), Arnhem 09-06-2021 18:32

    "Wat ik nog vergat te zeggen, is dat het héél fijn is als je uiteindelijk een team van zorgverleners vindt die je wel serieus nemen. Mijn zoektocht duurde even, maar met mijn écht fantastische huisarts, psycholoog-psychotherapeut en psychosomatisch fysiotherapeut verzet ik bergen (en dalen.. ). Of ik ooit weer als dokter kan werken? Ik hoop het.."

  • Laura de Vries , Basisarts (zelf langdurig ziek), Arnhem 09-06-2021 18:04

    "Beste Menno, wat een mooie blog (net als de andere in deze reeks overigens)! Je haalt me de woorden uit mijn mond: absence of proof is not the proof of absence. En daarom moeten we als dokters bescheiden zijn in ons (nog) niet weten. Ik had ooit de eer met prof Robin Warren te spreken, de ontdekker van de helicobacter pylori. Net als Semmelweis werd hij voor gek verklaard, dus infecteerde hij zichzelf en kreeg een maagzweer. Redelijk drastisch, maar effectief. Hij kreeg een Nobelprijs voor zijn werk.

    Ik kan er zelf overigens ook over meepraten. Na een vliegende start met artsen- en promotiebul kreeg ik 3 jaar geleden een burn-out. Alleen herstelde ik niet, zoals de meesten. Aanvankelijk ging het zelfs steeds slechter. Nog steeds ben ik zeer beperkt in mijn doen en laten, volledig arbeidsongeschikt. Het machteloze gevoel dat je dan hebt, is onbeschrijfelijk. Helemaal als je het gevoel hebt niet serieus genomen te worden. Als een uwv-arts tegen je zegt: hmmm, je hebt hartkloppingen en duizeligheid na inspanning, moet je gewoon niet wat meer mediteren? Word dan maar eens niet boos.. Het lukt me gelukkig aardig tegenwoordig.

    Ik zeg altijd gekscherend: ik ben de patiënt geworden die ik zelf het lastigst vond. Voor straf waarschijnlijk. Nu denk ik niet dat dat zo werkt, maar ik denk wel dat ik een les leer die ik nooit meer vergeet. Ik gun het echt niemand om je zo beroerd te voelen, maar soms denk ik wel eens: alle dokters zouden dit een keer mee moeten maken. Hoe anders zouden we dan tegen ons vak aankijken?"

  • Xandra Westerhuis, Semi-arts, Amsterdam 09-06-2021 18:04

    "Hele sterke blog weer, een mooi voorbeeld van waarom introspectie en zelfreflectie ontzettend belangrijke competenties zijn voor artsen. De hele reeks is enorm waardevol. Ik heb zelf eind november covid gehad en loop nu sinds februari bij de fysio therapeut vanwege long covid en orthostatische intolerantie/POTS. Wat er in een voorgaande blog gezegd werd "You get it when you get it" is echt ZO waar. Want de beschreven irritatie komt mij ook bekend voor uit mijn co-schappen. Maar nu ik zelf de patient ben, is het toch wel interessant. Want hoewel er overduidelijk lichamelijk iets niet meer functioneert zoals een half jaar geleden, kan ik ook niet ontkennen dat hoe meer ik mentaal ok mee ben met mijn (hopelijk tijdelijke) beperkingen en hoe meer tijd ik maak voor ademhalingsoefeningen en meditatie, hoe beter het gaat met mijn klachten. En niet alleen in het moment, maar ook in mijn herstelcurve. Ik heb zelf het geluk goed te begrijpen hoe lichaam en psyche op elkaar inspelen en hoe een daadwerkelijk lichamelijk ervaren klacht/disfunctioneren (autonome dysregulatie) wel degelijk ook sterk onder invloed van mijn geestelijk welzijn staat. En zelfs met dat begrip en slow but steady herstel (mede makkelijker gemaakt door dat inzicht en begrip), is het bij tijd en wijle alsnog enorm hard werken om mentaal positief te blijven bij dit enorm trage en frustrerende proces. En dan heb ik nog een duidelijke oorzaak, toenemend maatschappelijk begrip en een stijgende lijn in herstel.

    Moet je nagaan als er geen duidelijke oorzaak, maatschappelijk begrip of perspectief meer is. Ik denk dat de gemiddelde, gezonde mens zich geen voorstelling kan maken van de impact die een dergelijke chronische beperking heeft."

  • Anil van der Zee, n.p., Amsterdam 09-06-2021 17:11

    "Wat een eer om in je blog genoemd te worden. Het raakt me ontzettend dat de patiënt die ik in mijn blog omschrijf, hiermee ook een "podium" op Medisch Contact krijgt. Jammer genoeg kreeg hij die aandacht en zorg niet toen hij nog onder ons was. Hij had mij gevraagd om zijn verhaal te delen en zo aandacht te vragen voor de situatie waarin velen van ons leven. Bij deze gebeurt dit dan ook op een hele bijzonder mooie wijze!

    Voor degenen die mijn blog niet lezen hoop ik dat ze deze gratis online module voor medische professionals volgen. Deze bestaat uit 10 vragen/cases die jullie kennis over ME beoordeeld. Dit is uiteraard ook relevant voor long-COVID.

    Dr Nina Muirhead schrijft:

    "This module is just the start. There will be some who take time picking through the evidence and I welcome your opinion and future collaboration. For others, it may be an extra CPD point. For the patients that are recognised, believed and diagnosed because you have taken the time to do this learning module – it could be life-changing."

    https://www.studyprn.com/p/chronic-fatigue-syndrome?s=09&utm_source=pocket-app&utm_medium=share

    Je blog draagt voor ons patiënten bij aan de progressie en ook dat is voor ons allemaal "life-changing". Veel dank daarvoor Menno! "

  • menno oosterhoff, Psychiater, Thesinge 09-06-2021 16:46

    "Vergeten te zeggen, maar het blog is vooraf door Anil gelezen en met zijn uitdrukkelijke instemming geplaatst.
    Beste Emile. Dank voor je leuke reactie. Ik zal het Anil voorstellen.
    Beste Desiree. Ook dank voor je leuke reactie. Fijn dat we het eens zijn."

 

Cookies op Medisch Contact

Medisch Contact vraagt u om cookies te accepteren voor optimale werking van de site, kwaliteitsverbetering door geanonimiseerde analyse van het gebruik van de site en het tonen van relevante advertenties, video’s en andere multimediale inhoud. Meer informatie vindt u in onze privacy- en cookieverklaring.