Het gladde ijs van ME/CVS (2): erkennen dat we niet weten
12 reacties
Laten we eerlijk zijn. Het is niet prettig niet te weten en machteloos te zijn. In mijn vak komt dat vaak voor en ik zie dat we dat niet altijd verdragen. Dan beleven we het niet, maar leven het uit. Uitageren heet dat technisch, en meestal wordt het gebruikt om vervelend gedrag van patiënten te benoemen. Maar als we eerlijk zijn maken we ons er zelf ook schuldig aan.
Dan gaan we dingen zeggen als: ‘Patiënt hecht aan zijn klachten. Wil niet beter worden. Is niet gemotiveerd.’
Bij onbegrepen lichamelijke klachten speelt dit ook een rol. Ze zijn namelijk niet alleen onbegrepen. Als dat het enige was maar we hadden een geweldige behandeling, dan konden we er prima mee uit de voeten. Maar we kunnen er vaak ook weinig aan doen. De klachten blijven en dus blijven de patiënten komen. En elke keer moet je weer onder ogen zien dat je de klachten niet begrijpt en dat je machteloos bent. Ik weet niet hoe dat bij jullie zit, maar bij mij komt de neiging dan op tot ‘patiëntblaming’, dus de schuld (deels) bij de patiënt leggen. Hij zeurt, stelt zich aan en is gefixeerd op zijn klachten. Dat dat gevoel soms bij me opkomt kan ik niet ontkennen. Wel probeer ik uit alle macht te voorkomen dat ik er ook naar handel. Om twee redenen. Omdat een moreel oordeel naar mijn idee sowieso niet aan ons is. Oordelen is voor rechters, niet voor artsen. Maar verder denk ik ook dat het vrijwel altijd onterecht is. Natuurlijk zijn er mensen die zeuren, hoewel ik me ook dan nog afvraag hoe vrij ze daarin zijn. Maar verder is het vrijwel onmogelijk om niet als zeur te worden ervaren als je chronische klachten hebt.
Anil van der Zee was tot zijn 28ste professioneel balletdanser. Tot hij een CMV-infectie kreeg, waarvan hij niet herstelde. Cognitieve gedragstherapie in de vorm van graded exercise therapy1 had niet alleen geen effect. Het maakte zijn klachten erger. De laatste jaren is hij gedwongen grote delen van de dag op bed te liggen. Postexertionele malaise (PEM), dus meer klachten na inspanning, dwingt hem hiertoe. Verder heeft hij orthostatische intolerantie, waardoor hij altijd moet liggen. En dan bedoel ik echt altijd. In dit blog beschrijft hij hoe het is om dermate ernstige klachten te hebben en niet begrepen te worden. Ik vind hem nog heel mild en genuanceerd. Niet elke onbegrepen patiënt brengt dat op. Sommigen worden bitter en heel negatief. Maar deels hebben we dat aan onszelf te danken. ‘Hatelijke patiënten zijn patiënten waaraan jíj een hekel hebt’, is een citaat uit zijn stuk. Ik kan me goed voorstellen dat het pijn doet als je op de website van het Nederlands Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid moet lezen: ‘Kun je herstellen van CVS? Ja, je kunt helemaal herstellen van CVS. Is CVS een chronische ziekte? We weten dat je helemaal kunt herstellen. Dus daarom is CVS geen chronische ziekte.’ Uitspraken van een stelligheid die zelfs bij een minder omstreden aandoening niet waargemaakt kunnen worden.
Strijder tegen kwakzalverij Cees Renckes heeft het over substraatloze ziekten. Nu zou het bestaan van een verschijnsel zonder enig lichamelijk substraat (de hersenen incluis) bewijzend zijn voor een spirituele werkelijkheid. Dat zal hij wel niet bedoelen. Ik denk dat hij bedoelt dat er geen substraat is in de rest van het lichaam. Nu is ‘niet aangetoond’ niet hetzelfde als ‘aangetoond niet’. Substraatloos is een onwetenschappelijke uitspraak, omdat je nooit kunt bewijzen dat iets niet bestaat. En denk ook nog even aan Semmelweis, die veronderstelde dat kraamvrouwenkoorts door niet zichtbare beestjes werd veroorzaakt. Niet zichtbare beestjes: hij werd weggehoond, maar hij had wel gelijk. Wat we niet kunnen zien kan best later nog wel zichtbaar worden.
Erkennen dat we nog niet alles weten en begrijpen is lastig, maar wel zo fijn voor de patiënt en uiteindelijk ook voor jezelf.
Voetnoten
1 Langzaam opbouwen van activiteiten
Lees meer van Menno Oosterhoff-
Menno Oosterhoff
Menno Oosterhoff is (kinder- en jeugd)psychiater eninitiatiefnemer van www.ocdnet.nl en www.ocdcafe.nl. Hij maakt de podcast ‘God zegene de greep’ over de dwangstoornis. Daarover gaat ook zijn boek ‘Vals alarm´ waarin ook zijn eigen dwangstoornis aan de orde komt. Zijn boek ‘Ik zie anders niks aan je’ gaat over psychische aandoeningen in het algemeen. Tenslotte vindt u een bloemlezing van zijn blogs terug in het boek 'De psychiater en ik', een uitgave van Medisch Contact.
Pierre Gijsbers
huisarts, Mook
Wat een mooie benadering van deze voor veel hulpverleners vaak net iets te complexe en niet maakbare werkelijkheid. Ik spreek uit ervaring van beide kanten van het bureau. Mooie beschrijving, van de hulpeloosheid die je kunt ervaren als arts (of dier...bare). De meeste van ons werden ooit hulpverlener om mensen te genezen, bewust of onbewust. Chronisch zieke mensen moeten zien om te gaan met het verlies van rollen en betekenis in hun leven en krijgen hiervoor een ziekenrol terug, die vaak moeilijk te accepteren is. De mate waarin die ziekenrol iemand zieker of beter maakt, ongeacht het substraat (gekend of niet) is deels afhankelijk van de omgeving. De negatieve of niet begripvolle reacties uit de lekenomgeving die volgen uit het onbegrepene bij onbegrepen klachten zijn voor veel patienten nog wel te verdragen, want leken weten mogelijk niet beter. Maar in contact met een hulpverlener of in een afhankelijkheidsrelatie niet gezien of erkent worden in lijden is moeilijker verdraagbaar. Het wordt dan een kwestie van of harder je best doen om aan te tonen dat je echt wel ziek bent, doen alsof je niet ziek bent of je overgeven aan de zinloosheid. Ik vind de term SOLK een Descartische gruwel, kunnen we daar niet vanaf? Wel jammer dat we die handige stigmatiserende vergaarbak dan moeten inleveren, maar wat krijgen we ervoor terug? Dat 'substraatloos een onwetenschappelijke uitspraak' is een belangrijk gegeven voor de empirisch opgeleide arts of hulpverlener en het zegt eigenlijk; wees bescheiden. Je weet niet wat je niet weet, wees niet onbewust onbekwaam. Ik pleit hier, net als dhr. Oosterhoff, dan ook voor meer bescheidenheid gecombineerd met meer compassie voor hen die strugglen in het leven. En beloof vanuit deze bescheidenheid niet wat je niet kan waarmaken. Sommige patienten kun je niet veel beter maken, wel zieker. Maar je kunt ze altijd helpen als je zoekt naar een weg zonder een oordeel inderdaad. Bedankt Menno, voor deze discussie die we moeten blijven voeren.
Anita Kaemingk
psycholoog, blogger, docent Skillslab, Maastricht
Ik ben serieus ontroerd dat de discussie over klachten die we niet begrijpen deze kant op gaat. Heel erg bedankt Menno Oosterhoff en Anil van der Zee. Moedig en van grote waarde.
Inderdaad, de echte groei is erkennen dat we allemaal de neiging heb...ben tot 'blaming the victim' en dat precies dàt bijdraagt aan de ziektelast van de patiënt.
En de andere valkuil: de overschatting van onze kennis van het menselijk lichaam, terwijl die in de universele werkelijkheid natuurlijk slechts een frutseltje is.
Laura de Vries
Basisarts , Arnhem
Dat ben ik helemaal met je eens Xandra. Het heeft mij enorm geholpen om niet meer te proberen te begrijpen waar het zit (of het mijn hoofd is dat mijn lichaam gek maakt, of mijn lichaam dat mijn hoofd gek maakt). Want eigenlijk maakt het niet uit. Je... zit met een klachtencomplex, een ontregeling, waar overduidelijk lichaam én geest bij betrokken zijn. Sterker nog, ik krijg steeds meer het idee dat lichaam en geest eigenlijk gewoon één entiteit zijn. Maar dat is een ingewikkelde discussie op veel niveaus. En nog veel ingewikkelder om praktisch mee om te gaan in de spreekkamer. Maar zoals Menno eerder zo mooi zei: "tussen je oren zitten je hersenen" en zo is het.
Xandra Westerhuis
Semi-arts psychiatrie, Amsterdam
Oh en even voor de duidelijkheid, voor ik onbedoeld mensen voor het hoofd stoot. Ik bedoel dus absoluut niet te zeggen (wat Laura zo mooi beschrijft) dat mensen met CVS/ME/burn-out/long-covid/watvoorSOLKdanook "gewoon wat meer moeten ontspannen/medit...eren". Maar ik geloof wel heilig in de wisselwerking van lichaam en geest en de neuroplasticiteit van het brein. En ik denk dus ook dat er in de psyche wel degelijk een ingang zit voor somatisch herstel (helaas niet per se volledig), ook bij SOLK.
Xandra Westerhuis
Semi-arts psychiatrie, Amsterdam
Het 'weten wat we niet weten' is belangrijk, maar het gaat naar mijn idee dieper dan dat. Want geen enkele patient voelt zich gehoord door een arts die zegt "Er is binnen de huidige medische wetenschap geen verklaring voor je klachten, maar dat betek...ent niet dat het niets lichamelijks is, maar wel dat ik je niet kan helpen dus ga maar naar de psycholoog". Uiteindelijk draait het om een stukje acceptatie van onduidelijkheid en onzekerheid, zowel voor patient als arts. En pas dan is er mogelijkheid om vooruit te kijken en worden zowel 'absence of proof' als 'proof of absence' minder belangrijk.
Dan kom ik eigenlijk bij deze twee blogs op dezelfde conclusie uit als bij het "SOLK is eigenlijk OK" stuk. Dat we ergens zouden moeten proberen los te komen van onze dualistische mindset. Iets dat we als Westerse samenleving sowieso enorm gewend zijn, maar als dokters wellicht nog wel meer. Iemand heeft een bepaalde ziekte wel of niet. En een bepaalde aandoening is het liefst OF fysiek OF mentaal. Terwijl we inmiddels best weten dat het voor de meeste aandoeningen niet zo zwart-wit ligt. En zoals ik in reactie op die blog ook zei, ik snap dat we in de geneeskunde vaak streng moeten afkaderen om gezond te onderscheiden van afwijkend en om de laatste categorie zo goed mogelijk te onderzoeken, diagnosticeren en behandelen. Maar ik denk dat meer open staan voor nuance noodzakelijk is, zeker in de psychiatrie en al helemaal bij SOLK/OK problematiek. "Het is niet niet-fysiek, maar ook niet puur psychisch, het is hoogstwaarschijnlijk een beetje van allebei."
En ik geloof oprecht dat als we als dokters dat meer zouden omarmen, dat de patient er ook meer voor open zou staan om bijvoorbeeld dat mediteren eens een kans te geven nu we met het fysieke deel (vooralsnog) niet veel meer kunnen qua behandeling.
Laura de Vries
Basisarts (zelf langdurig ziek), Arnhem
Wat ik nog vergat te zeggen, is dat het héél fijn is als je uiteindelijk een team van zorgverleners vindt die je wel serieus nemen. Mijn zoektocht duurde even, maar met mijn écht fantastische huisarts, psycholoog-psychotherapeut en psychosomatisch fy...siotherapeut verzet ik bergen (en dalen.. ). Of ik ooit weer als dokter kan werken? Ik hoop het..
Laura de Vries
Basisarts (zelf langdurig ziek), Arnhem
Beste Menno, wat een mooie blog (net als de andere in deze reeks overigens)! Je haalt me de woorden uit mijn mond: absence of proof is not the proof of absence. En daarom moeten we als dokters bescheiden zijn in ons (nog) niet weten. Ik had ooit de e...er met prof Robin Warren te spreken, de ontdekker van de helicobacter pylori. Net als Semmelweis werd hij voor gek verklaard, dus infecteerde hij zichzelf en kreeg een maagzweer. Redelijk drastisch, maar effectief. Hij kreeg een Nobelprijs voor zijn werk.
Ik kan er zelf overigens ook over meepraten. Na een vliegende start met artsen- en promotiebul kreeg ik 3 jaar geleden een burn-out. Alleen herstelde ik niet, zoals de meesten. Aanvankelijk ging het zelfs steeds slechter. Nog steeds ben ik zeer beperkt in mijn doen en laten, volledig arbeidsongeschikt. Het machteloze gevoel dat je dan hebt, is onbeschrijfelijk. Helemaal als je het gevoel hebt niet serieus genomen te worden. Als een uwv-arts tegen je zegt: hmmm, je hebt hartkloppingen en duizeligheid na inspanning, moet je gewoon niet wat meer mediteren? Word dan maar eens niet boos.. Het lukt me gelukkig aardig tegenwoordig.
Ik zeg altijd gekscherend: ik ben de patiënt geworden die ik zelf het lastigst vond. Voor straf waarschijnlijk. Nu denk ik niet dat dat zo werkt, maar ik denk wel dat ik een les leer die ik nooit meer vergeet. Ik gun het echt niemand om je zo beroerd te voelen, maar soms denk ik wel eens: alle dokters zouden dit een keer mee moeten maken. Hoe anders zouden we dan tegen ons vak aankijken?
Xandra Westerhuis
Semi-arts, Amsterdam
Hele sterke blog weer, een mooi voorbeeld van waarom introspectie en zelfreflectie ontzettend belangrijke competenties zijn voor artsen. De hele reeks is enorm waardevol. Ik heb zelf eind november covid gehad en loop nu sinds februari bij de fysio th...erapeut vanwege long covid en orthostatische intolerantie/POTS. Wat er in een voorgaande blog gezegd werd "You get it when you get it" is echt ZO waar. Want de beschreven irritatie komt mij ook bekend voor uit mijn co-schappen. Maar nu ik zelf de patient ben, is het toch wel interessant. Want hoewel er overduidelijk lichamelijk iets niet meer functioneert zoals een half jaar geleden, kan ik ook niet ontkennen dat hoe meer ik mentaal ok mee ben met mijn (hopelijk tijdelijke) beperkingen en hoe meer tijd ik maak voor ademhalingsoefeningen en meditatie, hoe beter het gaat met mijn klachten. En niet alleen in het moment, maar ook in mijn herstelcurve. Ik heb zelf het geluk goed te begrijpen hoe lichaam en psyche op elkaar inspelen en hoe een daadwerkelijk lichamelijk ervaren klacht/disfunctioneren (autonome dysregulatie) wel degelijk ook sterk onder invloed van mijn geestelijk welzijn staat. En zelfs met dat begrip en slow but steady herstel (mede makkelijker gemaakt door dat inzicht en begrip), is het bij tijd en wijle alsnog enorm hard werken om mentaal positief te blijven bij dit enorm trage en frustrerende proces. En dan heb ik nog een duidelijke oorzaak, toenemend maatschappelijk begrip en een stijgende lijn in herstel.
Moet je nagaan als er geen duidelijke oorzaak, maatschappelijk begrip of perspectief meer is. Ik denk dat de gemiddelde, gezonde mens zich geen voorstelling kan maken van de impact die een dergelijke chronische beperking heeft.
Anil van der Zee
n.p., Amsterdam
Wat een eer om in je blog genoemd te worden. Het raakt me ontzettend dat de patiënt die ik in mijn blog omschrijf, hiermee ook een "podium" op Medisch Contact krijgt. Jammer genoeg kreeg hij die aandacht en zorg niet toen hij nog onder ons was. Hij h...ad mij gevraagd om zijn verhaal te delen en zo aandacht te vragen voor de situatie waarin velen van ons leven. Bij deze gebeurt dit dan ook op een hele bijzonder mooie wijze!
Voor degenen die mijn blog niet lezen hoop ik dat ze deze gratis online module voor medische professionals volgen. Deze bestaat uit 10 vragen/cases die jullie kennis over ME beoordeeld. Dit is uiteraard ook relevant voor long-COVID.
Dr Nina Muirhead schrijft:
"This module is just the start. There will be some who take time picking through the evidence and I welcome your opinion and future collaboration. For others, it may be an extra CPD point. For the patients that are recognised, believed and diagnosed because you have taken the time to do this learning module – it could be life-changing."
https://www.studyprn.com/p/chronic-fatigue-syndrome?s=09&utm_source=pocket-app&utm_medium=share
Je blog draagt voor ons patiënten bij aan de progressie en ook dat is voor ons allemaal "life-changing". Veel dank daarvoor Menno!
menno oosterhoff
Psychiater, Thesinge
Vergeten te zeggen, maar het blog is vooraf door Anil gelezen en met zijn uitdrukkelijke instemming geplaatst.
Beste Emile. Dank voor je leuke reactie. Ik zal het Anil voorstellen.
Beste Desiree. Ook dank voor je leuke reactie. Fijn dat we het ee...ns zijn.
emile keuter
neuroloog, fluitenberg
beste menno, heel open en duidelijk geschreven over de vicieuze cirkel van patient blaming en een zeurkous worden. mensen zeggen vaak 'niet serieus genomen worden' want zo voelt dat. gewaagd om een patientengeschiedenis op te nemen in een blog. ik wi...l daar wel het volgende over kwijt. ik nodig jullie uit om met zijn drieen eens te brainstormen over deze casus. mijn overtuiging is dat cvs kan stabiliseren op een voor de persoon aanvaardbaar niveau of uiteindelijk geneest, met vaak een enorme verandering van overtuigingen en leefstijl tot gevolg. dat kost een groot deel van iemands leven en is mentaal vergelijkbaar met een gevangenschap in Quantanamo bay. ik vind dat zonde. begin eens met iets te lezen over overtraining, een overzichtelijk beeld op de grens van lichaam en geest. ook daarbij komt PEM voor. ik zie ernaar uit. misschien wil MC het wel organiseren en uitzenden via youtube? dat laatste is cynisch bedoeld. ik wil alleen meedoen als de privacyregels nadrukkelijk uitsluitend door anil mogen worden geschonden. topblog trouwens, emile
Désirée Hairwassers
Patient advocate borstkanker en erfelijke aanleg voor borst- en eierstokkanker, HUISSEN
Wat een prachtige en waardevolle blog. De boodschap van deze blog zou, wat mij betreft, in de basisopleiding van elke arts mogen zitten. En jaarlijks herhaald mogen worden. Als we dan nog kijken met welke problemen mensen kampen, ookal is er (nog) ge...en ziekte aangetoond, en of er iets te doen valt om de klachten of de last van de klachten te verminderen, dan zou dat een flinke stap vooruit zijn. Veel dank voor alle waardevolle interacties.