Dagelijks opinie, nieuws en achtergronden

Inloggen
Blogs & columns
Blog

Het gladde ijs van ME/CVS (2): erkennen dat we niet weten

12 reacties

Laten we eerlijk zijn. Het is niet prettig niet te weten en machteloos te zijn. In mijn vak komt dat vaak voor en ik zie dat we dat niet altijd verdragen. Dan beleven we het niet, maar leven het uit. Uitageren heet dat technisch, en meestal wordt het gebruikt om vervelend gedrag van patiënten te benoemen. Maar als we eerlijk zijn maken we ons er zelf ook schuldig aan.
Dan gaan we dingen zeggen als: ‘Patiënt hecht aan zijn klachten. Wil niet beter worden. Is niet gemotiveerd.’

Bij onbegrepen lichamelijke klachten speelt dit ook een rol. Ze zijn namelijk niet alleen onbegrepen. Als dat het enige was maar we hadden een geweldige behandeling, dan konden we er prima mee uit de voeten. Maar we kunnen er vaak ook weinig aan doen. De klachten blijven en dus blijven de patiënten komen. En elke keer moet je weer onder ogen zien dat je de klachten niet begrijpt en dat je machteloos bent. Ik weet niet hoe dat bij jullie zit, maar bij mij komt de neiging dan op tot ‘patiëntblaming’, dus de schuld (deels) bij de patiënt leggen. Hij zeurt, stelt zich aan en is gefixeerd op zijn klachten. Dat dat gevoel soms bij me opkomt kan ik niet ontkennen. Wel probeer ik uit alle macht te voorkomen dat ik er ook naar handel. Om twee redenen. Omdat een moreel oordeel naar mijn idee sowieso niet aan ons is. Oordelen is voor rechters, niet voor artsen. Maar verder denk ik ook dat het vrijwel altijd onterecht is. Natuurlijk zijn er mensen die zeuren, hoewel ik me ook dan nog afvraag hoe vrij ze daarin zijn. Maar verder is het vrijwel onmogelijk om niet als zeur te worden ervaren als je chronische klachten hebt.

Anil van der Zee was tot zijn 28ste professioneel balletdanser. Tot hij een CMV-infectie kreeg, waarvan hij niet herstelde. Cognitieve gedragstherapie in de vorm van graded exercise therapy1 had niet alleen geen effect. Het maakte zijn klachten erger. De laatste jaren is hij gedwongen grote delen van de dag op bed te liggen. Postexertionele malaise (PEM), dus meer klachten na inspanning, dwingt hem hiertoe. Verder heeft hij orthostatische intolerantie, waardoor hij altijd moet liggen. En dan bedoel ik echt altijd. In dit blog beschrijft hij hoe het is om dermate ernstige klachten te hebben en niet begrepen te worden. Ik vind hem nog heel mild en genuanceerd. Niet elke onbegrepen patiënt brengt dat op. Sommigen worden bitter en heel negatief. Maar deels hebben we dat aan onszelf te danken. ‘Hatelijke patiënten zijn patiënten waaraan jíj een hekel hebt’, is een citaat uit zijn stuk. Ik kan me goed voorstellen dat het pijn doet als je op de website van het Nederlands Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid moet lezen: ‘Kun je herstellen van CVS? Ja, je kunt helemaal herstellen van CVS. Is CVS een chronische ziekte? We weten dat je helemaal kunt herstellen. Dus daarom is CVS geen chronische ziekte.’ Uitspraken van een stelligheid die zelfs bij een minder omstreden aandoening niet waargemaakt kunnen worden.

Strijder tegen kwakzalverij Cees Renckes heeft het over substraatloze ziekten. Nu zou het bestaan van een verschijnsel zonder enig lichamelijk substraat (de hersenen incluis) bewijzend zijn voor een spirituele werkelijkheid. Dat zal hij wel niet bedoelen. Ik denk dat hij bedoelt dat er geen substraat is in de rest van het lichaam. Nu is ‘niet aangetoond’ niet hetzelfde als ‘aangetoond niet’. Substraatloos is een onwetenschappelijke uitspraak, omdat je nooit kunt bewijzen dat iets niet bestaat. En denk ook nog even aan Semmelweis, die veronderstelde dat kraamvrouwenkoorts door niet zichtbare beestjes werd veroorzaakt. Niet zichtbare beestjes: hij werd weggehoond, maar hij had wel gelijk. Wat we niet kunnen zien kan best later nog wel zichtbaar worden.

Erkennen dat we nog niet alles weten en begrijpen is lastig, maar wel zo fijn voor de patiënt en uiteindelijk ook voor jezelf.

Voetnoten

1 Langzaam opbouwen van activiteiten

Lees meer van Menno Oosterhoff
  • Menno Oosterhoff

    Menno Oosterhoff is (kinder- en jeugd)psychiater, initiatiefnemer van het OCDnetwerk, ocdnet.nl en ocdcafe.nl. Hij schreef ‘Vals alarm´ over de dwangstoornis, waaronder zijn eigen.  

Dit artikel delen
Op dit artikel reageren inloggen
Reacties
  • Pierre Gijsbers, huisarts, Mook 12-06-2021 14:56

    "Wat een mooie benadering van deze voor veel hulpverleners vaak net iets te complexe en niet maakbare werkelijkheid. Ik spreek uit ervaring van beide kanten van het bureau. Mooie beschrijving, van de hulpeloosheid die je kunt ervaren als arts (of dierbare). De meeste van ons werden ooit hulpverlener om mensen te genezen, bewust of onbewust. Chronisch zieke mensen moeten zien om te gaan met het verlies van rollen en betekenis in hun leven en krijgen hiervoor een ziekenrol terug, die vaak moeilijk te accepteren is. De mate waarin die ziekenrol iemand zieker of beter maakt, ongeacht het substraat (gekend of niet) is deels afhankelijk van de omgeving. De negatieve of niet begripvolle reacties uit de lekenomgeving die volgen uit het onbegrepene bij onbegrepen klachten zijn voor veel patienten nog wel te verdragen, want leken weten mogelijk niet beter. Maar in contact met een hulpverlener of in een afhankelijkheidsrelatie niet gezien of erkent worden in lijden is moeilijker verdraagbaar. Het wordt dan een kwestie van of harder je best doen om aan te tonen dat je echt wel ziek bent, doen alsof je niet ziek bent of je overgeven aan de zinloosheid. Ik vind de term SOLK een Descartische gruwel, kunnen we daar niet vanaf? Wel jammer dat we die handige stigmatiserende vergaarbak dan moeten inleveren, maar wat krijgen we ervoor terug? Dat 'substraatloos een onwetenschappelijke uitspraak' is een belangrijk gegeven voor de empirisch opgeleide arts of hulpverlener en het zegt eigenlijk; wees bescheiden. Je weet niet wat je niet weet, wees niet onbewust onbekwaam. Ik pleit hier, net als dhr. Oosterhoff, dan ook voor meer bescheidenheid gecombineerd met meer compassie voor hen die strugglen in het leven. En beloof vanuit deze bescheidenheid niet wat je niet kan waarmaken. Sommige patienten kun je niet veel beter maken, wel zieker. Maar je kunt ze altijd helpen als je zoekt naar een weg zonder een oordeel inderdaad. Bedankt Menno, voor deze discussie die we moeten blijven voeren. "

  • Anita Kaemingk, psycholoog, blogger, docent Skillslab, Maastricht 10-06-2021 09:36

    "Ik ben serieus ontroerd dat de discussie over klachten die we niet begrijpen deze kant op gaat. Heel erg bedankt Menno Oosterhoff en Anil van der Zee. Moedig en van grote waarde.

    Inderdaad, de echte groei is erkennen dat we allemaal de neiging hebben tot 'blaming the victim' en dat precies dàt bijdraagt aan de ziektelast van de patiënt.

    En de andere valkuil: de overschatting van onze kennis van het menselijk lichaam, terwijl die in de universele werkelijkheid natuurlijk slechts een frutseltje is."

  • Laura de Vries, Basisarts , Arnhem 10-06-2021 08:38

    "Dat ben ik helemaal met je eens Xandra. Het heeft mij enorm geholpen om niet meer te proberen te begrijpen waar het zit (of het mijn hoofd is dat mijn lichaam gek maakt, of mijn lichaam dat mijn hoofd gek maakt). Want eigenlijk maakt het niet uit. Je zit met een klachtencomplex, een ontregeling, waar overduidelijk lichaam én geest bij betrokken zijn. Sterker nog, ik krijg steeds meer het idee dat lichaam en geest eigenlijk gewoon één entiteit zijn. Maar dat is een ingewikkelde discussie op veel niveaus. En nog veel ingewikkelder om praktisch mee om te gaan in de spreekkamer. Maar zoals Menno eerder zo mooi zei: "tussen je oren zitten je hersenen" en zo is het."

  • Xandra Westerhuis, Semi-arts psychiatrie, Amsterdam 09-06-2021 21:26

    "Oh en even voor de duidelijkheid, voor ik onbedoeld mensen voor het hoofd stoot. Ik bedoel dus absoluut niet te zeggen (wat Laura zo mooi beschrijft) dat mensen met CVS/ME/burn-out/long-covid/watvoorSOLKdanook "gewoon wat meer moeten ontspannen/mediteren". Maar ik geloof wel heilig in de wisselwerking van lichaam en geest en de neuroplasticiteit van het brein. En ik denk dus ook dat er in de psyche wel degelijk een ingang zit voor somatisch herstel (helaas niet per se volledig), ook bij SOLK. "

  • Xandra Westerhuis, Semi-arts psychiatrie, Amsterdam 09-06-2021 20:47

    "Het 'weten wat we niet weten' is belangrijk, maar het gaat naar mijn idee dieper dan dat. Want geen enkele patient voelt zich gehoord door een arts die zegt "Er is binnen de huidige medische wetenschap geen verklaring voor je klachten, maar dat betekent niet dat het niets lichamelijks is, maar wel dat ik je niet kan helpen dus ga maar naar de psycholoog". Uiteindelijk draait het om een stukje acceptatie van onduidelijkheid en onzekerheid, zowel voor patient als arts. En pas dan is er mogelijkheid om vooruit te kijken en worden zowel 'absence of proof' als 'proof of absence' minder belangrijk.

    Dan kom ik eigenlijk bij deze twee blogs op dezelfde conclusie uit als bij het "SOLK is eigenlijk OK" stuk. Dat we ergens zouden moeten proberen los te komen van onze dualistische mindset. Iets dat we als Westerse samenleving sowieso enorm gewend zijn, maar als dokters wellicht nog wel meer. Iemand heeft een bepaalde ziekte wel of niet. En een bepaalde aandoening is het liefst OF fysiek OF mentaal. Terwijl we inmiddels best weten dat het voor de meeste aandoeningen niet zo zwart-wit ligt. En zoals ik in reactie op die blog ook zei, ik snap dat we in de geneeskunde vaak streng moeten afkaderen om gezond te onderscheiden van afwijkend en om de laatste categorie zo goed mogelijk te onderzoeken, diagnosticeren en behandelen. Maar ik denk dat meer open staan voor nuance noodzakelijk is, zeker in de psychiatrie en al helemaal bij SOLK/OK problematiek. "Het is niet niet-fysiek, maar ook niet puur psychisch, het is hoogstwaarschijnlijk een beetje van allebei."

    En ik geloof oprecht dat als we als dokters dat meer zouden omarmen, dat de patient er ook meer voor open zou staan om bijvoorbeeld dat mediteren eens een kans te geven nu we met het fysieke deel (vooralsnog) niet veel meer kunnen qua behandeling. "

 

Cookies op Medisch Contact

Medisch Contact vraagt u om cookies te accepteren voor optimale werking van de site, kwaliteitsverbetering door geanonimiseerde analyse van het gebruik van de site en het tonen van relevante advertenties, video’s en andere multimediale inhoud. Meer informatie vindt u in onze privacy- en cookieverklaring.