Het exoskelet: Kafka in de zorg

Al lopend vroeg Ruben zich opeens af: ben ik echt 83.000 euro waard? Inderdaad, een goede vraag. Want wat hebben wij Nederlanders ervoor over om iemand weer thuis te laten lopen en een prettiger leven te leiden?

In de Maartenskliniek kennen wij Ruben goed, hij is al 11 jaar patiënt bij ons. Jong, energiek, stevig, bijna 2 meter lang. Een beer van een vent – als hij staat. Maar uit zichzelf kan Ruben niet staan. Omdat hij een dwarslaesie heeft.

Toch staat hij nu. Dat lukt hem alleen als hij een exoskelet draagt. Dan praat hij eindelijk weer op gelijke hoogte met andere mensen. En hoeft hij niet steeds vanuit de rolstoel omhoog te kijken. Dat voelt toch anders.

Een exoskelet is een uitwendig skelet, een robotachtig frame met elektromotoren. Het helpt mensen met een lichamelijke beperking op de been. En het leert ze weer lopen. Tijdelijk, dat wel, want zo’n ding is zwaar, het weegt 25 kilo. En het is duur. Het originele model kost 83.000 euro.

Ik geniet ervan hoe iemand als Ruben zijn mobiliteit terugkrijgt. Je ziet hem dan letterlijk en figuurlijk groeien; daar doe je het voor als hulpverlener. Met veel oefenen komt hij er een eind mee, maar als het elektronische ‘pak’ uit is, is hij weer aan zijn stoel gekluisterd.

Elk jaar behandelt de Maartenskliniek rond de honderd nieuwe patiënten met een dwarslaesie. Mensen als Ruben, die weer een baan heeft en zich een volwaardig lid van de samenleving weet. Ook andere patiënten zouden goed geholpen zijn met zo’n exoskelet. Maar ja, die dingen zijn duur. En, nog vervelender, ze zitten niet in het basispakket.

Dat is het eerste probleem: de kosten. Ruben kon zijn exoskelet uitsluitend betalen doordat hij een succesvolle crowdfunding begon. Maar Claudia, die dit ook probeerde, lukte het nog niet. Ik vind dat schokkend. Waarom? Omdat het exoskelet volgens mij een basisvoorziening van de Nederlandse gezondheidszorg is.

Toch past het wel degelijk binnen de Zorgverzekeringswet. Dat heeft het Zorginstituut vastgesteld, op verzoek van de Tweede Kamer en het ministerie van VWS. Het exoskelet is een uitwendig hulpmiddel, gerelateerd aan stoornissen in het bewegingsapparaat, aldus het Zorginstituut. Die horde is dus genomen.

Is Ruben nu die 83.000 waard? Nee, nog lang niet, want er doemt een tweede obstakel op. Volgens hetzelfde Zorginstituut voldoet het exoskelet niet aan het criterium ‘stand van de wetenschap en de praktijk.’ Opmerkelijk, want het is uitgebreid getest en het is de enige manier voor een dwarslaesiepatiënt om überhaupt weer in de thuissituatie te lopen. Bovendien heeft de Amerikaanse Food and Drug Administration (FDA) het erkend. In Europa beantwoordt het aan de CE-markering, de regels die binnen de Europese Economische Ruimte gelden. 

Er is een opening, een ‘loophole’. Het exoskelet kan voorlopig worden toegelaten tot de Zorgverzekeringswet, waarna het noodzakelijke (extra) onderzoek kan worden verricht om te kunnen voldoen aan het criterium stand van de wetenschap en praktijk. In de tussentijd wordt het gewoon vergoed voor iedereen die meedoet aan het onderzoek. Mooi, denk je dan: zo geregeld.

Maar het Zorginstituut is tegen. Het beoogde effect is onduidelijk en er zijn onvoldoende gegevens over de veiligheid en werkzaamheid. Dus houdt het ministerie de boot af. Gevolg? Het exoskelet maakt geen kans op voorlopige toelating en er komt geen vergelijkend, gevalideerd onderzoek met de vereiste minimale groep patiënten. Deur dicht.

Onbegrijpelijk. Daarmee zijn we terug bij af. Ik noem dit Kafka in de zorg.  

De afwijzing is uitsluitend gebaseerd op medisch-technische uitkomsten. Minder ligdagen, minder doorligwonden, minder complicaties, een betere overleving: die uitgangspunten tellen blijkbaar meer dan de mensgerichte en humane waarden. Waarden als: je weer mens voelen, op ooghoogte kunnen praten, kunnen staan en lopen, herwonnen levenskracht, zelfstandig keuzes kunnen maken, je een onderdeel weten van de samenleving, weer kunnen werken wellicht, participeren en niet de hele dag omhoog kijken.  

Het hoge woord moet eruit. Het exoskelet hoort in het basispakket. Net als een stent, een nieuwe knie, het volgende nieuwe geneesmiddel en bijvoorbeeld een nieuwe beenprothese. Waardigheid telt, want het leven bestaat uit meer dan de ziekte die iemand met zich mee draagt. Gelukkig is er een lichtpuntje: de toekomstige exoskeletten worden straks de helft goedkoper dan het pak van Ruben. Waarop wacht de politiek nog?